بالنسبة للشخص الذي يحارب السرطان ، من المسموح لك أن تغضب وخائف

عندما مات أخي بسبب سرطان البنكرياس ، ورد في نعيه "أنه خسر معركته".

لكن أيا من هذه الأشياء كان صحيحا. ولم يكن الأمر كذلك بالنسبة لوالدتي ، عندما تم تشخيص إصابتها بسرطان المبيض.

بدلاً من ذلك ، رأيت شخصين ، أحببتهما كثيرًا ، يمارسان حياتهم اليومية بأكبر قدر ممكن من النعمة. حتى لو تضمن ذلك اليوم رحلة إلى قسم الإشعاع في الطابق السفلي من المستشفى ، أو مستشفى فيرجينيا لمزيد من مسكنات الألم ، أو تركيب شعر مستعار ، فقد تعاملوا معه بهدوء.

ما أتساءل الآن هو ماذا لو كانوا ، وراء تلك النعمة والمرونة ، قلقين وخائفين ووحيدين؟

ثقافة مكافحة السرطان

أعتقد أننا كثقافة نضع توقعات غير معقولة على الأشخاص الذين نحبهم عندما يكونون مرضى جدًا. نريدهم أن يكونوا أقوياء ومتفائلين وإيجابيين. نريدهم أن يكونوا على هذا النحو بالنسبة لنا.

"اذهب إلى المعركة!" نقول بسذاجة مرتاحين من مواقفنا الجهلة. وربما يكونون أقوياء وإيجابيين ، وربما يكون هذا اختيارهم. ولكن ماذا لو لم تكن كذلك؟ ماذا لو كان هذا الموقف المتفائل والمتفائل يخفف مخاوف أسرهم وأحبائهم ولكنه لا يساعدهم شيئًا؟ لن أنسى أبدًا عندما أدركت هذا الأمر بنفسي.

التكلفة المميتة لسرطان طلاء السكر

تم تشخيص إصابة باربرا إرينريتش ، الكاتبة والناشطة السياسية الأمريكية ، بسرطان الثدي بعد وقت قصير من نشر كتابها الواقعي "Nickel and Dimed". في أعقاب تشخيصها وعلاجها ، كتبت كتاب "Bright-Sided" ، وهو كتاب عن القبضة الخانقة للإيجابية في ثقافتنا. في مقالتها "ابتسم! لقد عالجت هذا الأمر مرة أخرى وزعمت ، "مثل علامة النيون الوامضة دائمًا في الخلفية ، مثل جلجل لا مفر منه ، فإن الأمر الزجري بأن تكون إيجابيًا موجود في كل مكان لدرجة أنه من المستحيل تحديد مصدر واحد."

في نفس المقال ، تحدثت عن تجربة أجرتها على لوحة الرسائل ، والتي أعربت فيها عن غضبها من إصابتها بالسرطان ، بل وذهبت إلى حد انتقاد "الأقواس الوردية الرهيبة". وتدحرجت التعليقات ، ووجهت اللوم لها ، ووضعتها على أنها "تضع كل طاقاتك نحو حياة سلمية ، إن لم تكن سعيدة".

يجادل إهرنريتش بأن "طلاء السرطان بالسكر يمكن أن يؤدي إلى تكلفة باهظة".

أعتقد أن جزءًا من هذه التكلفة هو العزلة والشعور بالوحدة عندما يكون الاتصال أمرًا بالغ الأهمية. بعد أسابيع قليلة من الجولة الثانية من العلاج الكيماوي لوالدتي ، كنا في الخارج نسير على طول خطوط السكك الحديدية المهجورة ، متجهين شمالًا. كان يوم صيفي مشرق. كنا نحن الاثنين فقط في الخارج ، وهو أمر غير معتاد. وكان هادئًا جدًا ، وهو أمر غير معتاد أيضًا.

كانت هذه أكثر لحظاتها صدقًا معي ، والأكثر ضعفًا. لم يكن هذا ما كنت بحاجة لسماعه ، ولكن هذا ما احتاجت أن تقوله ، ولم تقله مرة أخرى أبدًا. مرة أخرى في منزل العائلة الصاخب ، ممتلئ

مع أطفالها وإخوتها وأصدقائها ، استأنفت دورها كمحاربة وخوضت المعركة والبقاء إيجابية. لكنني تذكرت تلك اللحظة وأتساءل كيف كانت تشعر بالوحدة حتى مع وجود نظام دعم قوي لها.

يجب أن يكون هناك متسع لقصة الجميع

تكتب بيجي أورنشتاين في صحيفة نيويورك تايمز عن كيف يمكن لميم الشريط الوردي ، الذي أنشأته مؤسسة سوزان جي كومن لسرطان الثدي ، اختطاف روايات أخرى - أو على الأقل إسكاتها. بالنسبة لأورنشتاين ، يركز هذا السرد على الاكتشاف المبكر والوعي كنموذج للخلاص والعلاج - وهو نهج استباقي للرعاية الصحية.

هذا رائع ، لكن ماذا لو فشل؟ ماذا لو فعلت كل شيء بشكل صحيح ، وانتشر السرطان على أي حال؟ بعد ذلك ، وفقًا لأورنشتاين ، لم تعد جزءًا من القصة أو المجتمع. هذه ليست قصة أمل ، "وربما لهذا السبب ، يغيب المرضى المنتشرون بشكل ملحوظ عن حملات الشريط الوردي ، نادرًا ما يتواجدون على منصة المتحدثين في حفلات جمع التبرعات أو السباقات."

المعنى الضمني هو أنهم فعلوا شيئًا خاطئًا. ربما لم يكونوا متفائلين بما فيه الكفاية. أو ربما كان بإمكانهم تعديل مواقفهم؟

في 7 أكتوبر 2014 ، قمت بإرسال رسالة نصية إلى أخي. كان عيد ميلاده. كلانا يعلم أنه لن يكون هناك شيء آخر. مشيت إلى النهر الشرقي وتحدثت معه عند حافة المياه ، حذائي منزوعًا ، قدمي على الرمال. أردت أن أقدم له هدية: أردت أن أقول شيئًا كان عميقًا لدرجة أنه سينقذه ، أو على الأقل يقلل من قلقه وخوفه.

لذلك ، كتبت ، "قرأت في مكان ما أنه عندما تحتضر ، يجب أن تعيش كل يوم كما لو كنت تصنع تحفة فنية." كتب مرة أخرى ، "لا تعاملني كأنني حيوانك الأليف."

ذهلت ، وهرعت للاعتذار. قال ، "يمكنك أن تمسكني ، يمكنك أن تبكي ، يمكنك أن تخبرني أنك تحبني. لكن لا تخبرني كيف أعيش ".

لا حرج في الأمل

لا حرج في الأمل. بعد كل شيء ، تقول إميلي ديكنسون ، "الأمل هو الشيء مع الريش" ، ولكن ليس على حساب إلغاء جميع المشاعر المعقدة الأخرى ، بما في ذلك الحزن ، والخوف ، والشعور بالذنب ، والغضب. كثقافة ، لا يمكننا إغراق هذا الأمر.

نشرت نانيا إم هوفمان ، مؤسسة Sweatpants & Coffee ، مقابلة رائعة مع ميليسا مكاليستر وسوزان راهن وميلاني تشايلدرز ، مؤسسي The Underbelly في أكتوبر 2016. تخلق هذه المجلة مساحة آمنة وغنية بالمعلومات للنساء للتحدث بصدق عنهن. السرطان ، بحجة:

"بدون مكان مثل هذا ، يتحدى الرواية الشائعة ، من المرجح أن تستمر النساء في الوقوع في" الفخ الوردي "للتوقعات والأدوار غير الواقعية مع تسميات لا يمكنهن الوفاء بها. أدوار مثل المقاتل ، والناجي ، والبطل ، والمحارب الشجاع ، والسعادة ، والكرم ، ومريض السرطان ، وما إلى ذلك. لماذا لا يمكننا حتى أن نصنع السرطان بشكل صحيح؟ "

يبعد

اليوم ، هناك ثقافة ملحوظة حول الاحتفال بالناجين من مرض السرطان - ويجب أن تكون كذلك. ولكن ماذا عن أولئك الذين فقدوا حياتهم بسبب المرض؟ وماذا عن من لا يريد أن يكون وجه الإيجابية والأمل في وجه المرض والموت؟

ألا يتم الاحتفال بقصصهم؟ هل مشاعر الخوف والغضب والحزن لديهم مرفوضة لأننا كمجتمع نريد أن نصدق أننا لا نقهر في مواجهة الموت؟

من غير المعقول أن نتوقع من الناس أن يكونوا محاربين كل يوم حتى لو كان ذلك يجعلنا نشعر بتحسن. السرطان أكثر من مجرد أمل وشرائط. نحن بحاجة لاحتضان ذلك.