التحدث مع الأم السكرية "نجوم الروك" في عيد الأم

عيد أم سعيد ، مجتمع مرضى السكري!

لدينا جميع الأمهات العظماء في أذهاننا اليوم - خاصة أولئك الذين يجبرون على العمل كـ "بنكرياس بديل" لأطفالهم المصابين بداء السكري.

اثنتان من D-Moms المحبوبتان اللتان تبرزان هما ستايسي سيمز من نورث كارولينا ومويرا مكارثي في ماساتشوستس. بالنسبة لأولئك الذين لا يعرفونهم ، هؤلاء النساء هم نجوم موسيقى الروك في مجتمع مرضى السكري! (وحدث أنه تم اختيار كلاهما كفائزين بمسابقة أصوات مرضى السكري في العام الماضي):

• تم تشخيص لورين ابنة مويرا في سن 6 وهي الآن في أواخر العشرينات من عمرها ، وهي بعيدة عن البالغين مع T1D.كان مويرا مدافعًا لا يكل على مر السنين مع JDRF وغيرها من المنظمات ، بما في ذلك كونها قوة وراء مشروع القاعدة الشعبية لمبادرة Blue November.

في عام 2018 ، تعاونوا لإنشاء سلسلة بودكاست جديدة تستهدف الآباء والأمهات المصابين بالسكري بتنسيق أسئلة وأجوبة ، حيث يجيبون على أسئلة المجتمع بأسلوبهم الفريد والممتع والمليء بالمعلومات. إنه استماع رائع ، واليوم احتفاءً بعيد الأم ، أردنا أن نضعهم في دائرة الضوء هنا في'الخاص بي .

مرض السكري أمي الحكمة ، مع ستايسي سيمز ومويرا مكارثي

DM) مرحبًا سيداتي! أولاً ، لماذا بدأت سلسلة بودكاست الأبوة والأمومة الخاصة بمرض السكري؟

ستايسي : كنت أبحث عن طرق مخادعة لجلب Moira إلى البودكاست أكثر. لقد كانت في عدة مرات خلال السنوات القليلة الماضية ولم تكن ممتعة وغنية بالمعلومات فحسب ، ولكن التقييمات كانت رائعة دائمًا! كنا في مؤتمر معًا في الخريف الماضي ونشرت عبر الإنترنت أنه بيننا أكثر من 30 عامًا من الخبرة في D-Mom وهل يرغب أي شخص في طرح سؤال؟ تبين ، فعل الناس.

مويرا : شيء مضحك: كنت أفكر في "البودكاست" منذ فترة. في الواقع ، كنت أفكر في القيام بلعبة تزلج ("حياتي الأخرى") لذلك عندما سألني ستايسي ، نقرت للتو. أيضًا ، أنا وستايسي نستمتع تمامًا بالدردشة ، فلماذا لا نشارك تألقنا المذهل - أو الثرثرة الدنيوية ؟؟ - مع العالم؟

متى التقيت لأول مرة في الحياة الحقيقية؟

ستايسي : في سانت لويس ، ميزوري ، في يناير 2014 في JDRF حيث كنا نتحدث. لقد اتصلنا عبر الإنترنت قبل ذلك الوقت ، ولكن هذه كانت المرة الأولى التي التقينا فيها شخصيًا. لا أستطيع أن أتذكر بالضبط كيف التقينا عبر الإنترنت ، لكنني كنت من أشد المعجبين بمدونة Moira وكنت متحمسًا جدًا لمقابلتها. لكننا لم نتحدث قبل سانت لويس ، على ما أذكر.

مويرا : قدمت نفسها ، وقلت ، "هيا نتناول الغداء!" ويبدو أنها كانت متوترة كأنني شخص مهم أو شيء ما !! مضحك جدا.

مويرا : يبدو أن الموضوعات الأكثر شيوعًا هي الإرهاق والاستقلال. أعتقد أن معظم الآباء يعرفون في قلوبهم ما يجب عليهم فعله بقدر السماح لأطفالهم بالنمو بشكل مستقل. إنهم يحتاجون فقط إلى بعض الأصدقاء الذين يحصلون عليه لدعم هذا الشعور. نحن هؤلاء الأصدقاء ، على ما آمل.

ستايسي : تلك هي القمم. يُسألنا أيضًا عن كيفية التعامل مع الأسئلة والحكم من الأصدقاء حسن النية. هناك الكثير من الضغط على جميع الآباء هذه الأيام. آمل أن أتمكن مويرا من تخفيف بعض ذلك. لا احد منا مثالي!

فيما يتعلق بالأمومة ومرض السكري: ما الذي تغير منذ أن جئت لأول مرة إلى عالم يعاني من تحديات البنكرياس؟

ستايسي : كان أملي دائمًا أن يعيش ابني حياة طويلة وصحية مع مرض السكري. هذا لم يتغير. لا أقضي الكثير من الوقت في التفكير في علاج ، على الرغم من أنني أجمع الأموال وأدعو إلى علاج واحد. لكن يجب أن يكون التغيير الأكبر حقًا هو وسائل التواصل الاجتماعي. إنه أفضل وأسوأ شيء هناك. إنه يربطنا بطرق لم نكن نتخيلها ، لكنه أيضًا يضخم المخاوف وينشر معلومات خاطئة.

مويرا : مرة أخرى عندما تم تشخيص ابنتي ، في عام 1997 ، كان من الصعب جدًا العثور على مجتمع. استغرق الأمر مني حوالي عام ، لكنني فعلت. وبعد ذلك ، كان الأمر دائمًا وجهاً لوجه مع أشخاص تعرفهم. أعتقد أنه من المذهل أن يتمكن الأشخاص من النقر على الشاشة الآن والعثور عليها - لكن هذا ذو حدين. كما قال ستايسي ، هناك مخاوف من حوله مثل الخوف المتضخم والمعلومات الكاذبة. أتمنى نوعًا ما أن يكون برنامج D-Mom Podcast هو الحل الوسط لذلك. بالتأكيد ، يمكنك النقر للوصول إلينا ، ولكنك تسمع أصواتنا وتتعرف علينا شخصيًا ، مما يساعدك على تحديد ما إذا كنا "قبيلتك" حقًا.

عندما تسمع عن عائلة لديها تشخيص جديد لمرض T1D ، ما هو أول شيء تقوله لهم؟

مويرا : "سيكون الأمر على ما يرام. لن تكون هي نفسها أبدًا ، لكنك ستزدهر ". عادةً ما أقوم أولاً بإدراج جميع الأشياء التي فعلتها ابنتي في الحياة منذ أن تم تشخيصها قبل 22 عامًا في سن 6 ، ثم أشجعهم على أن يعرفوا في قلوبهم أن أحبائهم سيفعلون كل الأشياء التي يريدونها في الحياة مثل نحن سوف. تساعد! وأكبر شيئين لديّ هما 1) كن حذرًا من الإنترنت - تعامل مع الإنترنت ببطء أولاً ، و 2) في أي وقت يريد طفلك أو تريد فيه القيام بشيء ما ، اسأل نفسك ما ستكون إجابتك بدون مرض السكري في الصورة؟ اجعل ذلك إجابتك. لأن هناك دائما طريق.

ستايسي : ينتن مرض السكري ولكن طفلك وعائلتك سيكونون بخير. سوف يكبر طفلك سعيدًا وبصحة جيدة ويمرح. ابحث عن مجتمع D المحلي الخاص بك من خلال JDRF أو مجموعة أخرى لديها لقاءات أو أحداث شخصية. أشعر أنني أعيش عبر الإنترنت في بعض الأيام ، لكن لا يوجد بديل للدعم الشخصي. يأتي اسم البث الصوتي "Diabetes Connections" من عرض تقديمي قمت به منذ سنوات (وما زلت أفعله) حول كيفية إنشاء روابط الحياة الواقعية. يتطلب الأمر مجهودًا ، لكنه يستحق ذلك.

ما الذي ساعد كل واحد منكم على التنقل شخصيًا في مسار "D-Mom"؟

ستايسي : تجد لنفسك مويرا مكارثي! حقا. ما أعنيه بذلك هو العثور على صوت ، ومرشد حقًا ، يتحدث إليك. لقد وجدت مدونة مويرا في وقت مبكر ، وكانت رسالتها المتمثلة في السماح لطفلك أن يكبر باحترام ، ولكن ليس خوفًا من مرض السكري ، والاستمرار في الحياة ، والخوض في المغامرات ، والقيام بأشياء كبيرة ، وما زلنا نعيش حياتنا الخاصة كأمهات. لا تناسب كل مدونة الأبوة والأمومة الخاصة بمرض السكري كل أنماط الأبوة والأمومة - لست مضطرًا لقراءتها كلها أو الاتفاق معها جميعًا. هذه مجرد أبوة ، حتى بدون مرض السكري.

مويرا : تجد لنفسك ستايسي سيمز! حسنًا ، أنت تعلم أنه كان علي أن أقول ذلك! ولكن على أرض الواقع ، فإن أفضل نصيحة يمكنني تقديمها هي العثور على أشخاص في الحياة الواقعية أيضًا. توجه إلى مؤتمر JDRF One ، أو Friends for Life ، أو نوعًا ما من أحداث مرض السكري - وابحث عن الأشخاص الذين تتواصل معهم. مع ذلك كقاعدة لك ، يمكنك إضافة أصدقاء على وسائل التواصل الاجتماعي بثقة.

ستايسي : نعم. أنت بحاجة إلى تلك القاعدة. لقد وجدت أول قبيلة لي من أمهات D-محليات في مدرسة بيني الابتدائية. لقد نشرت عن لقاءاتنا التي أدت في النهاية إلى إنشاء مجموعة محلية على Facebook ، والتي تضم الآن أكثر من 600 من الآباء!

أي نصيحة للنساء اللواتي يعشن مع T1D بأنفسهن ، اللائي يخططن لأن يصبحن أمهات جدد قريبًا؟

ستايسي : للحصول على نصائح حول الحمل ، أوصي بالسعي للحصول على معلومات من امرأة أخرى مصابة بـ T1D. لقد كتب كل من جينجر فييرا وكيري سبارلينج بعض الشيء عن هذا ، كمثالين فقط يتبادران إلى الذهن بسرعة. سأعالج أيضًا الخوف الذي يشعر به كثير من الناس بشأن إنجاب أطفال من النوع الأول إذا كانوا من النوع الأول بأنفسهم. قد تجعل الإصابة بمرض السكري الأمر أكثر صعوبة على ابني بيني ، لكنني سأخرج من أحد الأطراف وأقول إنه لا يزال سعيدًا جدًا لأنه ولد. إذا كنت تريد الأطفال ، فلا تدع الخوف من مرض السكري يوقفك. من الأسهل بالنسبة لي أن أقول كشخص بدون T1D - لا أشعر بالذنب لأنني "نقلته". لكن لدينا الكثير من أمراض المناعة الذاتية في عائلتي. لا يمكنك أن تدع الخوف من "ماذا لو" يمنعك من أحد أفراح الحياة.

مويرا : أود أن أقول أولاً ، اعثر على هؤلاء D-Moms المصابات بداء السكري وكذلك الأشخاص الذين تحبونهم وتواصل معهم للحصول على الدعم. بعد ذلك ، ليس من العدل أن أقول الكثير هنا (بصفتي شخصًا غير مصاب بالسكري) ، لكنني أعتقد أنه إذا كان بإمكانك التركيز على الإيجابي في حياتك ودع هذا يرشدك في تربية طفلك.

مع احتفال عطلة نهاية الأسبوع هذه بعيد الأم ، ماذا تريد أن تقول لطفلك مع T1D؟

مويرا : أشكرك على السماح لي دائمًا بسرد (معظم) قصصك. أحصل على كل هذا الفضل في الخارج ، لكن في الحقيقة ، أنت. لقد ساعدت رغبتك في الانفتاح الآلاف - وهذا مهم. أيضًا ، احضر دائمًا صديقًا في تلك المواعيد لأول مرة مع الأشخاص الذين تقابلهم على مواقع المواعدة لأنني لا أريد البحث عنك في نهر بوتوماك! يمازج. نوعا من. ربما تكون علامة رائعة على تطورنا بصفتنا D-Mom وابنة حتى أنني لم أذكر مرض السكري هناك!

ستايسي : إنني حقا فخور بك. أنت لا تسير في طريق سهل ولكنك تفعل ذلك بأمانة وروح الدعابة. نشكرك على السماح لي بمشاركة بعض قصصنا على أمل أن نتمكن من مساعدة الآخرين في T1D. اذهب الآن لتنظيف غرفتك.

شكرًا لكما على المشاركة هنا ، وعلى أصواتك الرائعة في مجتمع مرضى السكري! مع ذلك ، لكل من ستايسي ومويرا وكذلك لكل أم بمفردها...عيد ام سعيد!