مرض السكري منجم
المؤثرأبان يطلقان بودكاست "الآباء والسكري"
مع اقترابنا من عطلة نهاية الأسبوع بعيد الأب ، تصرخ لجميع الآباء العظماء الموجودين في مجتمع مرضى السكري لدينا!
مع ذلك ، يسعدنا التحدث مع D-Dads مارك تورنر في كولورادو و آلان نولت في أركنساس ، الذي أدرك أنه ليس الأمهات فقط ، بل الآباء الذين يربون أطفالًا مصابين بداء السكري بحاجة إلى الدعم أيضًا.
لقد تعاونوا لبدء البث الصوتي الجديد "الآباء والسكري". التقت بناتهما الصغيرات في مخيم السكري (كما يفعل الكثير من الأصدقاء!) وطور الأبوان صداقة ، وأطلقوا في النهاية بثًا صوتيًا مشتركًا في اليوم العالمي للسكري العام الماضي (14 نوفمبر 2018). لقد قاموا بتسجيل الحلقات كل أسبوعين تقريبًا منذ ذلك الحين ، لذلك ما يقرب من اثنتي عشرة حلقة حتى الآن - تغطي كل شيء من النظام الغذائي إلى التكنولوجيا إلى المرض والرياضة مع T1D.
إجراء مقابلات مع الأبوين مارك وآلان بودكاستينغ لمرضى السكري
DM) مرحبًا يا شباب! هل لك أن تخبرنا عن أنفسكم وكيف وصل مرض السكري إلى كل أسرة؟
علامة) أنا من المملكة المتحدة ، لكني أعيش حاليًا في كولورادو مع زوجتي كيم وابني إيثان (12 عامًا) وابنتي إيلا (11 عامًا). أنا من عشاق كرة القدم ، وأستمتع بالكتابة والبودكاست ، والمشي لمسافات طويلة على الشاطئ. منذ حوالي عام ونصف ، تم تشخيص إيلا بمرض T1D بعد دخولها إلى DKA وتم نقلها إلى المستشفى في سيارة إسعاف. ليست واحدة من أفضل أيامنا. ومع ذلك ، على الرغم من حقيقة أن التعايش مع T1D ليس إبحارًا سلسًا أبدًا ، فقد أصبح كل يوم منذ ذلك الحين أفضل من ذلك! لدينا في الواقع تاريخ من T1D في عائلتنا حيث كان اثنان من أبناء عموم إيلا الأكبر سنًا (أحدهما مراهقة والآخر في الثلاثين من عمرها) في نفس القارب. لذلك ، على الرغم من أنه ليس شيئًا نحن خبراء فيه - كل يوم هو تجربة تعليمية! - لدينا على الأقل بعض الفهم الأساسي لما يعنيه هذا بالنسبة لإيلا ولنا جميعًا.
آلان) أعيش في أركنساس مع زوجتي ليزلي وأطفالنا الأربعة: إميلي (21 عامًا) ، ليكسي (18 عامًا) ، أنيستين ، ابنتي T1D (11 عامًا) وابني تاغ (8). تم تشخيص أنستين (آنا) في فبراير 2015. كانت تظهر عليها العلامات النموذجية لـ T1D في الأشهر القليلة التي سبقت التشخيص. قررنا أخذها لإجراء فحص ووجدنا أن نسبة السكر في دمها كانت مرتفعة للغاية. أحالونا على الفور إلى اختصاصي الغدد الصماء في مستشفى محلي حيث تم تشخيصها رسميًا. كنا محظوظين لاكتشافها "مبكرًا" قبل أن تتعمق في DKA. منذ ذلك الحين ، كانت "متوافقة" للغاية وعاشت مع T1D بنجاح. على مدى السنوات القليلة الماضية ، ساعدنا تسارع التكنولوجيا في إدارة مرض السكري بشكل أكثر فعالية.
ماذا يعمل كل واحد لك لقمة العيش؟
علامة) أود أن أقول إنني أشرف على برنامج توعية يربط سكان الحضر بالسكان الريفيين يسمى "City Mouse ، Country Mouse" وأنني اعتمدت Alan كجزء من ذلك. لكن في الواقع ، أنا أعمل في شركة نشر تعليمية تدعم تطبيقات المدارس للحلول الرقمية.
آلان) كنت أقضي معظم وقتي في العمل مع الأمريكيين المولودين في الخارج للاندماج في ثقافتنا والتحدث بلهجة جنوبية. كان مارك أول عميل لي ، والحمد لله ، آخر زبوني بسبب فشله الذريع (ضحكة مكتومة ). لذلك ، ألقيت بنفسي في ممارسة التخطيط المالي التي أمتلكها منذ عام 1998.
متى ولماذا قررت البدء في استضافة بودكاست خاص بمرض السكري؟
علامة) أطلقناالآباء ومرض السكري في العام الماضي في اليوم العالمي للسكري ، 14 نوفمبر ، سيكون لآلان زاويته الخاصة ، ولكن من جهتي أردت التقاط المحادثات الحقيقية التي أجريناها أنا وهو حول أفضل السبل لدعم أطفالنا من T1D. كنا خائفين ، مرتبكين ، غير متأكدين من أنفسنا وأدوارنا داخل الأسرة من حيث ارتباطها بكل ذلك. لذلك ، اعتمدنا على بعضنا البعض ، وشعرنا كلانا أنه يساعد حقًا. ثم فكرنا ، هل يشعر الآباء الآخرون بهذه الطريقة أيضًا؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فهل يعبرون عن هذه المخاوف؟ يبدو أن جميع المجموعات والمدونات الصوتية على Facebook التي تقودها النساء تشير إلى عدم وجودها - وقد ولدت بودكاست "Dads and Diabetes"!
آلان) مارك إلى حد كبير لخصها! أود فقط أن أضيف أنه طرح فكرة بودكاست "Dads Who Hate Soccer" لي ذات مساء أثناء إجراء إحدى محادثاتنا الهاتفية مع T1D-dad. في البداية رفضته... لأنني أحب كرة القدم! على أي حال ، بعد إقناعه بأنه ربما يجب أن نتحدث عن بناتنا المصابات بالسكري ، تم زرع بذور "الآباء ومرض السكري". بعد بعض الإقناع ، وافق مارك وأتى بودكاست DaD يؤتي ثماره. أشكر نفسي على هذه الفكرة بلطف. على الأقل هذا ما أتذكره.
هل راجعت ملفات البودكاست الأخرى الخاصة بمرض السكري قبل أن تبدأ بنفسك ، خاصةً تلك الخاصة بزملائك من الآباء في المجتمع؟
علامة) الوحيد الذي استمعت إليه بانتظام هو صوت ستايسي سيمز الممتازاتصالات مرض السكري تدوين صوتي. منذ ذلك الحين كنت أنا وآل ضيوفًا في عرض ستايسي ، والذي كان أكثر إثارة مما أعتقد أنها تعرفه! انها رائعة جدا! حقيقة أنني لم أستمع إلى ملفات البودكاست الأخرى لا تمثل استهزاءً بها. ليس لدي الوقت مع الحياة والعمل وكل شيء للاستماع أو قراءة كل شيء عن T1D قد أرغب في ذلك. أعتقد أن هذا أحد الأسباب التي أحبهااتصالات مرض السكري كثيرًا ، لأنه يجمع الكثير من خيوط T1D. إنها تحشر الكثير ببراعة في بودكاست واحد!
آلان) أنا في الواقع كنت مستمعًا لـجويس بوكس بودكاست (بواسطة D-Dad Scott Benner) قبل معرفة ذلكاتصالات مرض السكري . لقد كانت مساعدة كبيرة لعائلتنا. ثم بدأت بالاستماع إلى Stacey’s DC والآن ، إنها بالتأكيد المفضلة لدي. أستمع أيضًا إلى DaD الخاص بنا ، بالطبع ، لأنني أحب لهجة مارك.
كيف كانت التجربة بالنسبة لكما حتى الآن؟
علامة) إنها واحدة من الأشياء الإبداعية المفضلة لدي والتي يمكنني القيام بها في عالمي. كما قد تكون جمعت ، نحاول ألا نأخذ أنفسنا على محمل الجد مما يجعل المحادثات حقيقية وحقيقية. أجد عملية تسجيل حلقة شافية من حيث أنها تذكرني بأنني لست وحدي - ولست أحمق! حسنًا ، أنا لست غبيًا تمامًا عندما يتعلق الأمر بـ T1D. خارج T1D ، ما زالت هيئة المحلفين خارج. إنه لأمر رائع عندما أتعلم شيئًا جديدًا من آلان ، أو أن شيئًا يقوله يجعلني أفكر في طريقة جديدة أو مختلفة للقيام بالأشياء.
آلان) لقد استمتعت به كثيرا. بغض النظر عن بدء البث ، سأجري أنا ومارك هذه المحادثات على أي حال. فلماذا لا تسجلهم؟ وقد شعرنا بالتواضع والتكريم في الاستجابة التي تلقيناها. إنه يوضح لنا فقط أن هناك مكانة تحتاج إلى مزيد من التمثيل. على الرغم من أنني كنت في T1D لفترة أطول من الوقت ، فقد تعلمت الكثير من Mark. لقد ساعدني في فهم المزيد عن التكنولوجيا بالتأكيد. لكنه أكد أيضًا ببساطة أن صراعات T1D هي نفسها بغض النظر عن التركيبة السكانية أو الجغرافيا. لقد ساعدني مارك أيضًا في أن أكون أكثر "تدريبًا عمليًا" في إدارتنا لمرض السكري الذي تعاني منه آنا.
أحب أن أعتقد أنني قد ساعدت مارك في نوع من "الدعم العاطفي" بسبب عيشنا مع T1D لفترة أطول. لدي الكثير من القصص التي بدأ مارك في تجربتها مع مرور الوقت. لكن بشكل عام ، أنا بصراحة لست متأكدًا من الطريقة التي سأتعامل بها حاليًا مع دوري كأب من T1D لو لم ألتق بمارك. لقد ساعدني هو ومستمعينا على فهم أننا لسنا وحدنا. أعتقد أن الآباء قد يواجهون صراعات مختلفة جدًا عند التعامل مع أطفالنا من T1D... خاصة البنات. من الجيد أن يكون لدي شخص يمكنني أن أشتكي إليه "يحصل عليها".
ما الخطط المستقبلية التي لديك لبودكاست D-dads هذا؟
علامة) فقط للاستمرار والنمو! سنستقبل بالتأكيد المزيد من الضيوف في الحلقات القادمة ، بعضهم من دائرة العائلة والأصدقاء ، وربما حتى واحد أو اثنين من المشاهير! ونريد أيضًا إعادة النظر في العديد من الموضوعات التي تناولناها بالفعل لتزويد مستمعينا بالتحديثات. الرسائل الرائعة التي تلقيناها من المستمعين مرضية حقًا ، لذلك نريد التأكد من أننا نقوم بعمل أفضل في مشاركتها مع الجميع في الحلقات المستقبلية.
يمكننا أيضًا استخدام راعٍ سخي أو اثنين - المعدات التي نستخدمها ، ما أستخدمه على وجه الخصوص ، هو درجة واحدة من علبة من الصفيح على قطعة من الخيط! لذا ، إذا كان هناك أي أصحاب أعمال رائعين يقرأون هذا... اتصل بنا!
آلان) نعم! مارك يحتاج إلى ميكروفون جديد. لذا الرجاء المساعدة! لكن بكل جدية ، يحتاج مارك إلى ميكروفون جديد. أنا ببساطة بحاجة إلى مزيد من الوقت.
إذا كان بإمكانك تقديم بعض النصائح الأساسية للآخرين الجدد ، فماذا ستقول؟
علامة) يتحدث. إذا كنت تشعر بالخوف والارتباك وعدم الأمان ، فتحدث عن ذلك. عندما يذهب شيء ما جنوبًا (وأنا لا أتحدث عن أركنساس) ، فنحن يا رفاق لدينا ميل عام لمحاولة "إصلاحه". لا تتحدث عن ذلك ، فقط ابدأ به وانجزه ، أليس كذلك؟ حسنًا ، في الوقت الحالي على الأقل ، لا يوجد إصلاح T1D. إنه خارج عن سيطرتك. ما تحت سيطرتك هو قدرتك على التواصل مع الآباء الآخرين ، والتحدث ، والمشاركة ، والعصف الذهني ، والغضب ، واللعن ، والبكاء. قد يساعد أكثر مما تعلم. أوه ، واستمع إلى البودكاست الخاص بنا "الآباء والسكري" - سيكون من دواعي سرورنا أن تسمع أننا جاهلون مثلك!
آلان) مارك محق تماما! كنت في موقف أترك لزوجتي أن تكون بنكرياس آنا بدلاً من القفز والمساعدة. لقد تسبب لي أن أتخلف عن الركب. بعد ذلك ، كان عليّ أن أفتخر كثيرًا لأعترف بأنني لم أكن أفهم كيفية رعاية آنا بمفردي. لقد أخافني ذلك. لقد اعترفت بذلك لزوجتي ليزلي وبدأت في مساعدتي ، مع مارك ، في إمساك يدي لأنني أصبحت أكثر من "أبي T1D" الذي كان يجب أن أكون عليه طوال الوقت. لقد علمت منذ ذلك الحين أنني لست الأب الوحيد الذي مثلي هناك. كان العديد من الآخرين في حذائي. قضيت الكثير من الوقت في الرغبة في إصلاحه ، لدرجة أنني تركت نفسي يفوتني إمكانية إدارته. أنا ممتن للاعتراف بذلك ولامتلاك منصة لمشاركة ما كان عليه / يشبه.
علامة) يسعدني دائمًا أن أمسك بيدك ، يا صديقي ، خاصة عند عبور الشارع.
آلان) اووو شكرا! فقط طالما أنك لا تضغط على مؤخرتي.
شكرًا لكما على المشاركة ، ونتطلع إلى الاستماع إلى بودكاست الآباء ومرض السكري!