"جيسي كان هنا": مذكرات أم عن فقدان طفل لمرض السكري من النوع الأول

نُشر في أبريل 2020 ، "جيسي كان هنا (المزيد من اللازانيا من فضلك): إطعام روح أم حزينة" عبارة عن 136 صفحة تكريمًا لابن باور ، جيسي ألسواجر. تم تشخيصه بـ T1D في سن 3 لكنه توفي بشكل مفاجئ وغير متوقع في سن 13 في فبراير 2010 من مضاعفات المرض.

والجدير بالذكر أن هذا هو أول كتاب كتبه المجتمع ومن أجله ويهدف إلى التعامل مع فقدان أحد أفراد أسرته بسبب مرض السكري من النوع 1.

في الأعمال لمدة عقد من الزمان ، يفصل كتاب باور قصتها بشكل أعمق مما شاركته من قبل.

إنها تركز على كيفية تصارعها حرفيًا كل يوم بعد وفاة ابنها. تؤرخ الأيام التالية مباشرة إلى الأشهر والسنوات اللاحقة ، وكيف تمكنت من ذلك بدعم من العائلة والأصدقاء ومجتمع السكري الأوسع.

لاحظت باور أنها قصدت في البداية فقط الكتابة عن تجاربها في الأشهر الستة الأولى بعد وفاة جيسي ، لكن ذلك تطور إلى عام وأطول. أدركت أن مواجهة الحزن وإعادة بناء حياتك جهود تدريجية طويلة الأمد.

باور يكتب بصراحة ، مباشرة من الروح. المشاعر الخام موجودة في كل صفحة ، حيث يتعمق الكتاب في موضوع الموت والسكري - وهي قضية يلاحظ باور أهمية كبيرة لمعالجتها ، لأنه غالبًا لا يتم الحديث عنها بالقدر المطلوب.

إنها تعلم أنه موضوع غير مريح ، لكن يجب مواجهته.

"أعلم أنني لست وحدي ؛ هناك العديد من الأشخاص الذين عانوا من خسائر مثل الخسائر التي لحقت بي. "هذا يحدث كل يوم. يوم بعد يوم. نسأل الله. نحن نشكك في التشريح. نحن نتساءل الثلاثاء ، إذا كان ذلك منطقيًا. نتساءل عن الكثير من الأشياء ، لكننا ما زلنا موجودين سواء أحببنا ذلك أم لا. نجد الفرح في الأشياء الصغيرة والحزن الشديد في الآخرين. نحن نعيد فحص حياتنا ، والطريقة التي نعيش بها ومن هو المهم بالنسبة لنا ".

في الواقع ، تشير البيانات من مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) إلى أن ما يقرب من 250 شابًا أمريكيًا تتراوح أعمارهم بين 1 و 19 عامًا يموتون من تأثيرات T1D كل عام.

اللازانيا لطيفة ، لكن...

فلماذا ذكر "المزيد من اللازانيا" في عنوان الكتاب؟

يوضح باور: "كنت أعرف أن الناس سيحضرون لي اللازانيا على الرغم من أنني لم أرغب في تناول الطعام". "أود السماح لهم بفعل ذلك لأنه سيجعلهم يشعرون بتحسن. كانوا مثلي تمامًا - لم يعرفوا ماذا يفعلون أيضًا. كنت أعلم أنني سأجد صعوبة في طلب المساعدة ، لكنني أدركت على مضض أنه ينبغي علي قبول المساعدة عندما يتم عرضها... (و) كنت أعلم أنني سأضطر إلى مساعدة نفسي ".

من الموثق جيدًا أن أولئك الذين لم يجربوه من قبل يجدون صعوبة في فهم الحزن. على مر السنين ، شاركنا الآباء الآخرون الذين فقدوا أطفالهم بسبب T1D في DiabetesMine أنه بدلاً من تقديم تطمينات سريعة ، يفضلون أن يكون الناس صادقين مع عبارة بسيطة ، "لا أعرف ماذا أقول". يحتاج الآخرون أيضًا إلى فهم أن الحزن يمكن أن يجعل الناس يتصرفون بغرابة.

تصف باور إطلاق صفارات الإنذار لسيارات الإسعاف ، وأيضًا الغضب من حزنها الشخصي ومن الغرباء تمامًا - حتى في بعض الأحيان في ممرات متجر البقالة - الذين لم يعرفوا ويتعرفوا على المأساة التي كانت تتصارع معها.

تصف كيف كان الخروج من السرير في الصباح أمرًا صعبًا ، واستغرق الأمر وقتًا طويلاً حتى تتمكن من الخروج للتسوق. ولكن ، في النهاية ، "كان الأربعاء مجرد أربعاء" وليس بالضرورة يوم الأسبوع الذي مات فيه ابنها.

في حين أن هذا كتاب قصير نسبيًا ، فقد استغرقت وقتًا أطول من المتوقع لقراءته لأنني وجدت نفسي مختنقة ، وأحتاج إلى الابتعاد. لقد أتقن المؤلف نكهة "حساء الدجاج للروح على الحزن" ، وبالنسبة لي كان الأمر يتطلب الكثير في وقت واحد.

لكن من الواضح بالنسبة للعديد من الآباء الخائفين والأشخاص الذين يعيشون في حالة حزن ، أن كلماتها تبعث على الهدوء. من عدد قليل من تقييمات موقع أمازون من فئة الخمس نجوم:

• "هذا كتاب كان أكثر بكثير مما كنت أتوقع.كنت أعلم أن قراءة الموضوع ستكون صعبة ولكن في النهاية فوجئت بسرور بمدى تفاؤله ".
• "بصفتنا أم لطفل مصاب بمرض T1D ، تم تشخيصه في سن الثانية ، كان الواقع دائمًا أننا قد نفقد طفلنا بسبب انخفاض حاد في نسبة السكر في الدم في منتصف الليل ، أو بسبب ارتفاع السكر في الدم لفترات طويلة.من الأهمية بمكان أن يكون لأي والد فقد طفلًا مكانًا آمنًا للتحدث عنه.يجب على مجتمع مرض السكري التحدث عنه أكثر بدلاً من جعله يبدو وكأنه نادر الحدوث ".
• قرأت هذا الكتاب بأكمله في جلسة واحدة.لقد فقدت زوجي مؤخرًا بشكل غير متوقع ، وعلى الرغم من أن ميشيل تروي قصتها عن ابنها جيسي ، فقد وصفت الحزن كما هو بالفعل.لقد تساءلت منذ شهور عما إذا كنت أشعر بالحزن حقًا ، وما إذا كنت أفقد عقلي ببطء وإذا كان من الطبيعي أن أشعر كما لو كنت كذلك.أوصي بشدة بهذا الكتاب لأي شخص فقد أي شخص.لا يوجد شيء مغطى بالسكر ولكن يخبر من القلب ".

قرب نهاية الكتاب ، يشارك باور قصة ظهور شعار "جيسي كان هنا" لأول مرة.

كانت هذه هي العبارة التي كتبها ابنها على جدار المخيم قبل عام من وفاته. تمكنت في النهاية من الحصول على قطعة الجدار هذه ووضعها في إطار لعرضها في منزلها.

دعم الأسر المكلومة

في وقت وفاة جيسي ، "لم يكن أحد يتحدث عن فقد الأطفال لحياتهم بسبب مرض السكري ولم يكن هناك الكثير من الأطباء يخبرون الآباء عن (الموت) باعتباره أحد أسوأ الآثار الجانبية ،" قال باور لـ DiabetesMine سابقًا. لذلك ، بدأت تكرس نفسها لزيادة الوعي ومشاركة قصتها.

إن العثور على مجتمع هو ما حملها مرات عديدة في عملية حزنها ، وخاصة العثور على آخرين فقدوا أطفالهم أو أفراد أسرتهم بسبب مرض السكري من النوع 1.

تروي كيف أصبحت قادرة على توجيه حزنها المدمر إلى طرق مختلفة لتكريم ابنها من خلال الدعوة ، من إنشاء حدث جيسيبالوزا التذكاري كل صيف إلى برنامج جيسي كان هنا الملهم الذي أطلقته Beyond Type 1 في عام 2018 ، والذي يهدف إلى التواصل مع الآخرين. دعم أولئك الذين يعانون من الخسارة داخل D- المجتمع.

إذا كان الموت والحزن من الأمور التي تتحدث معك لأي سبب من الأسباب ، فمن المستحسن هذا الكتاب بالتأكيد.

يمكنك العثور على "جيسي كان هنا (المزيد من اللازانيا ، من فضلك): إطعام روح أم حزينة" على أمازون بصيغة غلاف ورقي مقابل 12.95 دولارًا.

A DMBooks Giveaway (مغلق الآن)

هل أنت مهتم بالحصول على نسخة مجانية من كتاب ميشيل باور "Jesse Was Here"؟ نشكر المؤلف لمساعدتنا في التخلي عن نسخة مجانية لفائز واحد محظوظ.

إليك كيفية الاشتراك:

1. راسلنا على البريد الإلكترونيمعلومات مرض السكري مع سطر الموضوع "DM- جيسي بوك "لإعلامنا بأنك تدخل الهبة. أو يمكنك الاتصال بنا على Twitter أو صفحتنا على Facebook باستخدام نفس كلمة الرمز. (لأغراض الشحن ، يجب أن نقصر التبرع على أولئك الذين لديهم عناوين بريدية داخل الولايات المتحدة.)

2. لديك حتىالجمعة 22 مايو 2020 الساعة 5 مساءً PST للدخول.

3. سيتم اختيار الفائزين باستخدام عشوائي.

4. سيتم الإعلان عن الفائزين يومالإثنين 25 مايو 2020 ، عبر وسائل التواصل الاجتماعي ، لذا يرجى التأكد من الاحتفاظ بعلامات تبويب على رسائل البريد الإلكتروني و / أو Facebook و / أو Twitter ، فهذه هي الطريقة التي نتواصل بها مع الفائزين. (إذا لم يرد الفائزون في غضون أسبوع واحد ، نحدد بديلًا.)

سنقوم بتحديث هذه المشاركة مع اختيار اسم الفائز بمجرد اختياره.

حظا سعيدا ، D- الأصدقاء!

هذه المسابقة مغلقة الآن. تهانينا لإيفا كاثمان ، التي اختارها Random كفائزة بهذه الهبة.