برنامج جديد "جيسي كان هنا" يدعم أعضاء مجتمع مرضى السكري الحزناء

تم إطلاق البرنامج الجديد المسمى "Jesse Was Here" في اليوم الوطني للتوعية بالحزن في 30 أغسطس ، تحت مظلة منظمة Beyond Type 1 التي تتخذ من كاليفورنيا مقراً لها ، بقيادة ميشيل السواغر.

"إنها شرارة هذا البرنامج ،" تقول قائدة ما وراء النوع الأول و D-Mom Sarah Lucas عن Alswager. "يأتي هذا في الوقت المناسب تمامًا ، حيث لم يكن هناك حتى لحظة للتفكير في عدم المضي قدمًا في هذا. يشعر فريقنا بأكمله أن هذا سيكون برنامجًا خاصًا للغاية... لسد فجوة وإحداث فرق في توفير الراحة والدعم. "

بالنسبة لأولئك الذين لم يلتقوا أو يسمعوا عن قصة ميشيل من قبل ، فهي مدافعة متحمسة عن D حققت تموجات لا حصر لها داخل مجتمع مرضى السكري على مر السنين. لكنه يأتي مع حسرة ودموع ، وبقدر ما يأتي من إرث ابنها حتى الآن ، بالطبع نتمنى ألا يكون ذلك ضروريًا في المقام الأول.

تكريم حياة جيسي السواجر

تم تشخيص جيسي في سن 3 في عام 2000 ، وسرعان ما قفزت D-Mom Michelle إلى النهاية العميقة لمجتمع السكري. أصبحت مديرة تنفيذية لفرعها المحلي في JDRF في ويسكونسن ، ونظمت "Triabetes" التي شارك فيها 12 شخصًا يقومون بتحدي Ironman Triathlon ، ودعمت العديد من أحداث Ride for the Cure. ولكن في الوقت الذي كانت فيه جيسي تبلغ من العمر 11 عامًا ، أخبرها أن "توقف عن الحديث عن مرض السكري طوال الوقت" ، فذهبت للعمل في مجلة نسائية. بعد فترة وجيزة ، قابلت ميشيل الأشخاص ذوي الإعاقة الذين تم تشخيصهم بالبالغين والمتزلج المحترف على الجليد شون باسبي ، الذي أنشأ معسكرًا للتزلج على الجليد للأطفال. بدأوا العمل معًا في مؤسسة Riding on Insulin غير الربحية ، وبالطبع شارك Jesse وأحبها.

ثم تغير كل شيء في 3 فبراير 2010.

كان جيسي يبلغ من العمر 13 عامًا ، وفجأة رحل كنتيجة مباشرة للنوع 1. تقول ميشيل إن شون قد قدم تأبينًا في جنازة جيسي والتقى بزميلتها في العمل مولي ، وانتهى بهما الأمر بالزواج في اليوم الخامس عشر لجيسي عيد ميلاد بعد عامين. على مر السنين ، شاركت ميشيل قصتها في جميع أنحاء المجتمع وأصبحت صوتًا لأولئك الذين واجهوا نفس السيناريو المفجع ، وهو أسوأ سيناريو للموت المفاجئ في السرير.

"دائمًا في خلفية وفاته ، بصرف النظر عن كونه أفظع شيء يمكن أن تمر به الأم على الإطلاق ، هو أنني لم أفقد ابني فقط في ذلك اليوم ، ولكن أيضًا كان لدي هذا الخوف من أنني كنت ذاهبًا إلى تخسر مجتمعي ".

"لم يكن أحد يتحدث عن الأطفال الذين فقدوا حياتهم بسبب مرض السكري ولم يكن هناك الكثير من الأطباء الذين يخبرون الآباء عن (الموت) كونه أحد أسوأ الآثار الجانبية ،" كما تقول. لذلك بدأت تكرس نفسها لزيادة الوعي ومشاركة قصتها.

بالطبع ، لم تفقد مجتمع الدعم هذا.

دعم الأسر المكلومة حديثًا

كان اسم ميشيل مرئيًا تمامًا في مجتمع D-Community ، بدءًا من عملها في Riding on Insulin ووصولاً إلى منشوراتها في المدونة وانتهاءً بمجلس قيادة Beyond Type 1 ، ومؤخراً في يونيو 2018 انضمت إلى فريق Diabetes Daily كمديرة مبيعات.

في كل عام منذ عام 2010 ، كانت تقيم ذكرى سنوية تسمى "JessePalooza" ، والتي لم تهدف فقط إلى "الاحتفال بحياة طفل رائع" ولكن أيضًا لمنح المجتمع وسيلة للتألق وجمع الأموال لأسباب خيرية لمرض السكري. لقد جمعت أكثر من 150 ألف دولار لـ JDRF و Riding on Insulin و Beyond Type 1 على مر السنين ، وأظهر حدثهم الأخير في يوليو 2018 أكثر من 1000 شخص تبرعوا بمبلغ 10 آلاف دولار هذا العام وحده. رائع!

الأهم من ذلك ، تخبرنا ميشيل أنه على مر السنين في التواصل مع الآخرين الذين فقدوا أشخاصًا بسبب T1D ، أدركت أن البنية التحتية التي تشتد الحاجة إليها لدعم الأقران لهؤلاء الأفراد الحزناء كانت مفقودة.

تقول: "أدركت أن الآباء الذين فقدوا ليس لديهم ذلك". "قد يكونون وحدهم في كاليفورنيا أو في نيوزيلندا يتعاملون مع حزنهم وخسارتهم. لذلك جمعت هذا المجتمع المكون من مئات الأشخاص في مجموعة Facebook هذه ، فقط حتى يتمكنوا من العثور على شخص آخر يقف في حذائهم."

بينما توجد مجموعات الفجيعة المحلية ، تقول ميشيل إن قصة كل شخص مختلفة وأن الشخص الذي فقد نتيجة لمرض السكري من النوع 1 يختلف عن شخص مات في حادث سيارة أو شيء آخر. لقد أرادت مجتمعًا خاصًا بخسارة T1D - حيث قد يوفر أولئك الذين فقدوا شخصًا منذ سنوات فرصة للعائلات التي تعاني من حزن جديد نافذة على ما قد يكون في المستقبل ، وتعلم قبول أنه "لا ينبغي أن أشعر بالذنب لأنني أشعر بالفرح ، وأنني أستطيع فقط عش حياتي ".

في ربيع 2018 ، أخذت ميشيل الفكرة إلى Beyond Type 1 للنظر فيها لأنها كانت تعمل مع المنظمة غير الربحية في مشاريع وبرامج أخرى. كان الاتصال فوريًا. تقول ميشيل إن ما وراء النوع الأول كان مناسبًا بشكل طبيعي لهذا البرنامج ، لأنها كانت بمثابة "ميكروفون مجتمعي" تقريبًا في تضخيم وعي DKA ومعالجة أصعب قضايا الموت من T1D. تقول كل من ميشيل ورئيسة BT1 ، سارة لوكاس ، عن الشراكة: "لقد كانت فكرة غير منطقية".

تقول سارة: "هناك مجموعة كاملة من الأشخاص في مجتمعنا غير مرئيين تقريبًا ، وهم فقط عائمون هناك". "إما أن الناس لا يريدون الاعتراف بأنهم فقدوا شخصًا ما بسبب موت T1 ، أو أن هناك من لم يكونوا أبدًا جزءًا من المجتمع لأن أحبائهم ماتوا قبل تشخيص حالته. كنا نشهد كل هذه القصص تتكاثر ، لكن لم يكن لديهم حقًا منزل. هناك حاجة أكبر بكثير ، ونأمل من خلال هذا البرنامج الكامل هو توفير ذلك ".

ما يفعله "جيسي كان هنا"

باختصار ، سيركز هذا البرنامج الجديد على التواصل المجتمعي ودعم الأقران من خلال تقديم:

• موارد للأيام والأسابيع والأشهر الأولى - من التخطيط لخدمة الجنازة أو إنشاء صندوق تذكاري لإزالة مدروس لأحبائك من وسائل التواصل الاجتماعي أو شرح النوع 1 للآخرين.
• مشاركة القصص من أولئك الذين عانوا من الخسارة - بعضها بعد التعايش مع النوع 1 ، والبعض الآخر بسبب عدم التشخيص و DKA.
• اتصالات دعم الأقران: سواء كان ذلك من الآباء أو الأشقاء أو الأزواج أو الأحباء: سيتم إعداد هذا في مجموعات خاصة في تطبيق Jesse Was Here معين.تقول ميشيل: "سيكون هذا مجتمعًا آمنًا ومغلقًا لهؤلاء الأشخاص ليحزنوا سويًا معًا".سيكون هناك أيضًا "موجهون" على غرار المسؤول في كل دور للوالد / الأخ / الزوج / الصديق المفضل الذين مروا بالتجربة شخصيًا ، مما يمكنهم من التعاطف حقًا وتوجيه المناقشة حسب الحاجة.

في الأساس ، يتعلق الأمر بتبني فكرة أن "شخصك كان هنا" ، كما تقول كل من ميشيل وسارة.

سيتم إنشاء تطبيق الهاتف المحمول مجانًا وتشغيله بواسطة Mighty Networks ، وتعمل Beyond Type 1 على تمويل هذا من خلال التبرعات على موقع Jesse Was Here. يمكن للأشخاص أن يصبحوا "أصدقاء مؤسسين" من خلال الالتزام بدعم مالي متعدد السنوات.

تقول ميشيل إن دعم الأقران كبير ، خاصة في تلك الأيام الأولى التي يشعر فيها الناس بالحزن. وبالحديث عن تجربتها الشخصية ، قالت إن الكثيرين يريدون فقط القيام بذلكشيئا ما باسم من يحبونهم ، لكن غالبًا لا يعرفون إلى أين يتجهون أو كيف يوجهون حزنهم وطاقتهم العاطفية.

تقول ميشيل: "نحن نوفر للناس أدوات للقيام بذلك... ونساعدهم بطرق ساعدتني". تضم مجموعتها على Facebook المئات من الآباء وأفراد الأسرة الذين كانوا على اتصال منذ عدة سنوات ، وهي تتوقع بمجرد إطلاق Jesse Was Here رسميًا أنهم (للأسف) سيصلون (للأسف) إلى أكثر من 1000 شخص بسرعة كبيرة.

إرث دائم وتخفيف الديون الطبية

هدف كبير آخر لـ Jesse Was Here هو إتاحة الفرص للعائلات للاحتفال بأحبائهم من خلال المشاريع القديمة ، مع زيادة الوعي بـ T1D أو دعم الآخرين الذين يواجهون الخسارة.

قد يشمل ذلك إعطاء الأشخاص طريقة لإعداد صفحاتهم الخاصة و "جدرانهم" ، لكتابة الرسائل عليها وإنشاء مشاريع تراثية فردية خاصة بهم.

تقول ميشيل: "عندما يموت طفلك ، لا تفكر في هذه التكاليف". "معظم الناس ليس لديهم مبلغ إضافي قدره 15000 دولار في حساب بنكي لدفع تكاليف الجنازة لأطفالهم. أو شاهد القبر ، أو التكاليف الطبية المستمرة التي نشأت عن زيارة المستشفى أو استخدام سيارة إسعاف. واتفق الجميع في ما بعد النوع الأول على أن هناك الخدمة هنا يجب القيام بها ".

قد يشمل ذلك أيضًا في مرحلة ما مساعدة العائلات على دفع ثمن شواهد القبور أو سداد الديون الطبية المستحقة ، والتي يمكن أن تستمر لفترة طويلة بعد وفاة أحبائها.

تقول سارة إن فكرة سداد التكاليف الطبية العالقة تأتي جزئيًا من العمل الذي قامت به Beyond Type 1 مؤخرًا في مشروعها للوسائط المتعددة سابقًا لسرد القصص الصحي الذي يوضح بالتفصيل التشخيص الفائت ، تسبب DKA في وفاة ريجان أوكسيندين البالغة من العمر 16 شهرًا في الشمال كارولينا. علموا أن الأسرة كانت لا تزال تدفع الكثير من التكاليف حتى بعد وفاة ابنتهم الصغيرة في عام 2013 ، وكانوا لا يزالون في مأزق للحصول على فاتورة شهرية تتعلق بالنفقات في الأيام التي سبقت وفاة ريغان. كجزء من سابقًا صحي ولأول مرة على الإطلاق ، قررت منظمة Beyond Type 1 استخدام تبرعاتها الخاصة لسداد الديون الطبية المستحقة على الأسرة.

الآن مع برنامج Jesse Was Here ، تأمل المنظمة في جعل ذلك جزءًا طويل المدى مما يمكنهم فعله للعائلات الحزينة في D-Community. كتبت سارة لوكاس هذه الرسالة على الإنترنت عند إطلاق البرنامج في 30 أغسطس.

الكتابة على الجدران

من أين أتى اسم البرنامج؟ بسيط: لقد جاء من لحظة كتب فيها جيسي اسمه بعلامة ذهبية على حائط في المخيم.

في صيف عام 2009 ، اصطحبت ميشيل عائلتها للتخييم محليًا في ولاية ويسكونسن وسمح المنتجع للناس بالكتابة على الجدران. فعل أطفالها ذلك بسعادة ، وكتبت جيسي مباشرة "جيسي كان هنا".

بعد ستة أشهر ، رحل.

تقول ميشيل إنها لم تستطع التوقف عن التفكير في أن المنتجع سيرسم على كلمات ابنها. حاولت عائلتها الاتصال بالمنتجع بشأن الاستغناء عن لوحة الحائط كتذكار ، لكن العمل كان في حالة حبس الرهن ، لذا لا يمكن لأحد التفاوض بشأن ذلك. تتذكر ميشيل أن ذلك دمرها.

ولكن بعد فترة وجيزة ، بما يمكن أن تصفه فقط بأنه "سحر" ، ظهر الجدار بعبارة "جيسي كان هنا" في منزلها. احتفظت بها في غرفة معيشتها لسنوات دون تعليقها ، لكن في النهاية صنعت لها صديقة إطارًا مخصصًا لها ، ووضعته بعيدًا لإحضاره كل عام في عيد ميلاده والذكرى السنوية لوفاته. أخيرًا في عام 2017 بعد الانتقال إلى منزل جديد ، وجدت المكان المثالي لتعليقه.

تقول ميشيل: "أعتقد حقًا أن الكون وضعني على طريق هذه الكلمات لما ينتظرني في ما بعد النوع الأول لمساعدة العائلات الأخرى في حزنها". "لأن كل ما نريده كآباء هو أن يتم تذكر أطفالنا ، وأن يكون لهم مكان في قلوبنا على الرغم من أنهم ذهبوا من هذا العالم."

من الواضح أن إرث جيسي يستمر وسيكبر ليلامس العديد من الأرواح.

تمامًا كما فعل جيسي منذ سنوات عديدة على جدار المخيم هذا ، فإن اسمه محفور الآن في جدار افتراضي جديد على الإنترنت ليراه العالم بأسره. والصورة المستخدمة في هذا البرنامج مناسبة - الهندباء البيضاء تهب في مهب الريح ، والبذور تُحمل بعيدًا وبعيدًا.

الآن ، هذا هو مصير قصة جيسي: زرع الإلهام في العالم ، تمامًا كما فعل في الحياة مع كل من عرفه.