مرض السكري منجم
المؤثرأوه ، كندا - أصدقاء مرض السكري من أجل الحياة 2018
لا يمكنك أبدًا أن تقدر سحر مؤتمر Friends For Life الخاص بمرض السكري تمامًا حتى تتاح لك الفرصة لحضور واحد بنفسك. بالنسبة لي ، جاءت هذه الفرصة مؤخرًا برحلة قصيرة إلى شلالات نياجرا ، أونتاريو. ما عليك سوى تخيل قوس قزح جميل يسطع في ضوء الشمس الضبابي فوق الأعجوبة الطبيعية العظيمة للشلالات ، وهذا ما شعرت به إلى حد كبير بأنني محاط بـ "قبيلة السكري الخاصة بي" في كندا ، أولئك الذين "يحصلون عليها" عندما يتعلق الأمر بالتعايش مع مرض السكري.
لقد كنت محظوظًا بما يكفي لحضور عدد قليل من أحداث FFL المختلفة على مر السنين ، من المؤتمر الصيفي الكبير الذي يجلب الآلاف إلى أورلاندو ، فلوريدا ، كل شهر يوليو إلى الأحداث الأصغر الأخرى المنتشرة في جميع أنحاء البلاد.كان هذا التجمع # FFLCanada18 في أوائل نوفمبر (تمامًا مع انطلاق شهر التوعية بمرض السكري) هو أول تجمع لي خارج الولايات المتحدة وكان له تأثير بالتأكيد.مثل كل أحداث FFL الرائعة ، فقد تضمن مجموعة متنوعة من المحادثات حول جميع أنواع موضوعات مرض السكري - من إدارة التمرينات إلى قضايا الطعام إلى التعامل مع المواقف الاجتماعية - إلى جانب الكثير من المحتوى حول تقنية مرض السكري الجديدة. بالطبع ، يتضمن أحد أفضل الجوانب رؤية كل الأساور الخضراء والصفراء - الخضراء للذين يعانون من مرض السكري ، والأصفر للآباء ، والأزواج ، والأجداد ، وغيرهم من غير المصابين بمرض السكري - الموجودة على معصم الجميع.أفقد عدد المرات التي سمعت فيها "انظر ، لديه سوار أخضر مثلك تمامًا!" من أحد الوالدين D يخبر طفلهما بذلك ، عند اكتشاف معصمتي الخضراء.انضمت مؤسستان غير ربحتان - Children With Diabetes ومقرها في أوهايو و Connected In Motion في كندا - معًا لاستضافة هذا الحدث ، وهي المرة الأولى التي عمل فيها CWD مع مجموعة أخرى غير ربحية لعقد مؤتمر FFL المميز. كانت هذه هي المرة الرابعة في كندا ، ولكنها المرة الأولى التي أعود فيها إلى ذلك البلد منذ عام 2015.
بالنسبة للمبتدئين ، اجتمع أكثر من 450 شخصًا من مجتمع D - وكان من الرائع سماع الطلب على هذا الحدث الذي يتخذ من كندا مقراً له ، حيث تم بيعه في حوالي ثلاث ساعات فقط! الأرقام الرسمية هي كما يلي: 170 شابًا ، 55 بالغًا من النوع 1 ، 200 من الوالدين ، 30 موظفًا و 20 متحدثًا.ناهيك عن العديد من الطلبات الجديدة لمشروع Quilt for Life الذي يتم عرضه كل صيف في أورلاندو ، والذي يصل الآن إلى 759 مربعًا!المنظمون - مؤسسو CWD جيف هيتشكوك في أوهايو ولورا بيليتدو في ميشيغان ، وزعيم CIM من النوع الأول جين هانسون في كندا - قد وضعوا بالفعل نصب أعينهم في حدث متكرر في خريف 2019 ، والعودة إلى شلالات نياجرا في موقع قريب ضعف حجمه. ويمكن أن تستوعب العديد من أصدقاء مجتمع D لتجربة FFL هناك!
نظرًا لأن شلالات نياجرا لم تستغرق سوى أربع ساعات فقط حيث أعيش في مترو ديترويت ، فقد كانت رحلة سهلة وفرصة لم أستطع تفويتها (خاصةً لأنني شعرت بالضيق لعدم المشاركة في FFL السنوي في أورلاندو في الصيف الماضي).
والجدير بالذكر أن هذا الحدث كان قريبًا جدًا من المنزل ، فقد كانت هذه هي المرة الأولى التي يتمكن فيها والداي من حضور أي مؤتمر FFL. كان هذا ضخمًا بالنسبة لنا ، نظرًا لأن والدتي جودي كانت تعيش مع النوع 1 منذ سن الخامسة. كما اتضح ، كانت من بين الحضور في T1D لمدة أطول وأحد الأعداد الصغيرة هناك في الواقع "Looping" مع فعل- نظام الحلقة المغلقة بنفسك! كان من الرائع رؤية # WeAreNotWaiting التكنولوجيا تحصل على العديد من الإشارات في المؤتمر ، حتى أنها حصلت على قميص Loop الرائع هناك.
بالطبع ، أحد أفضل جوانب أحداث FFL هذه - أو أي حدث D ، حقًا - هو الالتقاء بأشخاص في المجتمع. فقط أتحدث. مشاركة القصص ، سماع أصوات التنبيه حول مكان الحدث ، ورؤية جميع ابتسامات الأطفال والمراهقين والبالغين القادرين على مقابلة أشخاص آخرين من D-peeps ، أحيانًا لأول مرة. هذا دائما يجلب ابتسامة على وجهي ويدفئ قلبي.
لقد جربت ذلك بالتأكيد ، مع إبقاء أذني مفتوحة أيضًا للفروق الدقيقة المثيرة للاهتمام التي قد توجد بين رعاية مرضى السكري والخيارات في الولايات المتحدة مقارنة بتلك الموجودة في أجزاء من كندا.
جزء مما كان مدهشًا جدًا بالنسبة لي حول حدث FFL بالتحديد هو أنه حدث في بلد آخر. بالتأكيد ، في هذه الأيام ، نحن جميعًا على اتصال شديد عبر الإنترنت بأشخاص يعيشون في أماكن مختلفة في جميع أنحاء العالم. لكن تبادل الرسائل عبر الإنترنت شيء واحد ، مقابل السفر فعليًا إلى دولة مختلفة ومقابلة هؤلاء الأشخاص وجهًا لوجه. لديك فرصة لتجربة POV بشكل مباشر ، في الخنادق ، إذا جاز التعبير.
والجدير بالذكر أنه قبل أسبوع واحد فقط من هذا الحدث الكندي ، عقدت CWD نسختها البريطانية من FFL في اسكتلندا ، حيث جمعت المئات معًا لقضاء عطلة نهاية الأسبوع هناك. نشرت Michigan D-Mom Laura Billetdeaux ، المؤسس المشارك لـ CWD ، ملاحظة عبر الإنترنت تلخص تمامًا مشاعري حول حضور الحدث الكندي:
"هناك عائلة FFL هنا. إنهم يحبونها. بصرف النظر عن التواجد في مكان رائع مع أصدقاء جدد رائعين ، هناك تجربة كاملة للاستماع إلى الحياة مع النوع 1 في ثقافة رعاية صحية مختلفة. تحدث إد داميانو (من Beta Bionics) يوم الجمعة ، وكانت هذه هي المرة الأولى التي سمع فيها الكثيرون عن البنكرياس الآلي. أنا متأكد من أن النظرة على وجوههم كانت هي نفسها عندما سمعته يتكلم لأول مرة. "
كم هو رائع أن تمنح الأشخاص ذوي الإعاقة الدوليين الفرصة للاستماع شخصيًا إلى مبتكري السكري المذهلين هؤلاء!
بشكل عام ، رأيت الكثير من الإثارة حول كيفية توفر Tandem x2 مع Dexcom G5 قريبًا في هذا البلد بعد الموافقة الأخيرة عليه ؛ بالإضافة إلى تطبيق Abbott FreeStyle LibreLink ، الذي حصل على الموافقة التنظيمية في وقت سابق من شهر أكتوبر ، بالإضافة إلى حقيقة أن نظام الحلقة المغلقة الهجينة Medtronic 670G على وشك الوصول إلى السوق هناك أيضًا. بالنسبة للبعض منا في الولايات المتحدة الذين لديهم القدرة على رؤية هذه التقنية عن قرب واستخدامها بالفعل ، من الرائع رؤية المزيد من الخيارات القادمة إلى الناس في كندا.
لقد تعلمت أن الحصول على الأدوية والمستلزمات الخاصة بمرض السكري والقدرة على تحمل تكاليفها يمثل مشكلة في أي بلد. بينما نكافح في الولايات المتحدة مع تسعير الأنسولين والوصول إلى التأمين في كثير من الأحيان أكثر من أي شيء آخر ، من المثير للاهتمام أن نرى أنهم في كندا يقاتلون من أجل تغطية CGM ومشاكل الوصول الواسعة إلى D-tech أيضًا. لقد وجدت أنه من المثير للاهتمام التفكير في الأخبار من العام الماضي حول تغيير الائتمان الضريبي للإعاقة في كندا ، وكيف جعل ذلك الأمر أكثر صعوبة بالنسبة للعديد من الأشخاص في هذا البلد لتحمل ما يحتاجون إليه لمرض السكري.
كانت التجربة برمتها في آن واحد مفيدة ومثيرة للحماس وتعليمية. كما قلت في وقت مبكر ، إنه مثل قوس قزح فوق شلال نوعا ما.
أنا ، على سبيل المثال ، أوصي بأي شخص يحضر حدث FFL إذا لم تكن قد فعلت ذلك بعد - بغض النظر عن الموقع أو الحجم ، إنها تجربة فريدة من نوعها.
شكرًا لك ، CWD و CIM ، لجعل هذا الحدث ممكنًا للعديد ممن لا تتاح لهم عادة فرصة تجربته.