الفائزة بأصوات المرضى Phyllisa Deroze: القضاء على خرافات ووصمة مرض السكري من النوع 2

نتحدث اليوم مع الفائزين بمسابقة أصوات مرضى السكري 2018 الأخيرة في سلسلة المقابلات التي أجريناها محامي T2D فيليسا ديروز. إنها أمريكية من بومبانو بيتش بفلوريدا وتعيش حاليًا في الخارج في الإمارات العربية المتحدة ، وتعمل أستاذة في الأدب.

بعد تشخيص دراماتيكي في عام 2011 ، قال د. P "(كما تُعرف غالبًا عبر الإنترنت) سرعان ما وجدت مجتمع مرض السكري عبر الإنترنت وأصبح صوتًا للعديد من المحرومين. لقد خلقت موقع Black Diabetic Info ويستخدم وسائل التواصل الاجتماعي لمشاركة قصتها ورفع صوتها ومقاومة وصمة العار ونقص التنوع والشمول.

إليك ما تخبرنا به عن كل ذلك ، جنبًا إلى جنب مع أفكارها حول كيفية تمكين المزيد من الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2 بشكل أفضل.

مقابلة مع Phyllisa Deroze حول الوقوف ضد مرض السكري من النوع 2

DM) أولاً ، هل يمكن أن تخبرنا كيف دخل مرض السكري إلى حياتك؟

PD) تم تشخيص إصابتي بمرض السكري من النوع 2 في 15 فبراير 2011. في البداية ، تم تشخيصي بشكل خاطئ بخلل في الإلكتروليت ، وتم إخباري "اشرب جاتوريد". بعد أسبوع من تناول المشروبات السكرية ، تفاقمت أعراض العطش الشديد ، وكثرة التبول ، وعدم وضوح الرؤية ، وفقدت الوعي في حوض الاستحمام. عندما تم تشخيص إصابتي بمرض السكري بشكل صحيح في غرفة الطوارئ في فايتفيل بولاية نورث كارولينا ، كان معدل السكر في دمي 593. ليس لدي تاريخ عائلي للإصابة بمرض السكري.

واو ، يا لها من تجربة مروعة... هل عدت على الإطلاق إلى المستشفى الأصلي حيث تم تشخيصك بشكل خاطئ لإعلامهم بأنه T2D؟

لم أعد أبدًا إلى ذلك المكان. بشكل أساسي لأنني عندما فكرت فيما سأقوله أو ما سيكون رد فعلي ، كان الغضب يملأ الفجوات واعتقدت أنه من الحكمة ألا أضع نفسي في موقف مواجهة الشخص المسؤول عن التسبب في موتي تقريبًا. كنت أشرب الماء فقط قبل أن تطلب مني أن أشرب جاتوريد. لا يسعني إلا أن أصلي حتى لا يحدث ذلك مرة أخرى لشخص آخر.

هل سمعت عن أي قصص خطأ أخرى مثل قصتك؟

لم أسمع قصة من هذا القبيل ، لكني سمعت عن أخطاء في التشخيص من مختلف الأنواع. إنه لأمر محزن لأنه عندما تقرأ أشياء مثل "50٪ من الأشخاص الذين يعيشون مع T2 لا يعرفون ذلك" ، فإن الحقيقة هي أن الكثيرين لا يعرفون ذلك لأن فريقهم الطبي لا يعرف. ما كان يجب أن أغادر مكتب طبيبي دون فحص سكر الدم في الزيارة الأولى ، خاصة بعد إبلاغها بالأعراض التي أعانيها. لذلك ، لا يمكننا إلقاء اللوم كله على مرضى السكري لعدم معرفتهم. بشكل عام ، سمعت بعض القصص عن خطأ في تشخيص الأشخاص بـ T2 لكن لديهم T1.5 (LADA) ، وآخرون أخطأوا في تشخيص أي نوع من مرض السكري لديهم أعراض كانت سببها بالفعل المنشطات.

ما نوع تكنولوجيا وأدوات السكري التي تستخدمها؟

أستخدم حاليًا تطبيق Abbott Freestyle Libre و iGluco و One Drop و Accu-Chek. فيما يتعلق بـ Libre ، ليس لدي أي خبرة أخرى مع أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة لأنه يكاد يكون من المستحيل على أي شخص لديه T2 الوصول إلى CGM. كان Libre انتصارًا صغيرًا بالنسبة لي لأنه يسمح لي بالحصول على بعض البيانات عن جسدي التي كنت أرغب في الحصول عليها.

على سبيل المثال ، أعلم الآن أنه بين الساعة 1 صباحًا و 3 صباحًا ينخفض سكر الدم غالبًا. أتمنى أن تمت الموافقة على Libre لاستخدامه في مواقع أخرى إلى جانب الذراع. يأتي كثيرا هناك. إنه يوفر لي القدرة على عدم وخز أصابعي كثيرًا وهذا ما أحبه فيه ، جنبًا إلى جنب مع أسهم التنبؤ التي تخبرني ما إذا كان سكر الدم يرتفع أو ينخفض أو يستقر. ومع ذلك ، فهي ليست جيدة في اللحاق بالثبات. يمكن أن يظهر فرقًا بمقدار 30 نقطة ، لذلك عندما تكون القراءة منخفضة ، أقوم بوخز أصابعي بالمقياس المعتاد للتأكيد.

تغيرت تكنولوجيا مرض السكري بالتأكيد على مر السنين... هل من ملاحظات على التغييرات التي رأيتها؟

أنا معجب جدًا بالتصميم الأنيق لجهاز قياس One Drop. تم تصميمه ليكون عمليًا وأنيقًا ، وهذا مهم. أود أن أرى المزيد من الأجهزة المصممة مع مراعاة الموضة. بعد كل شيء ، علينا حمل أو ارتداء هذه الأدوات معنا يوميًا.

كيف بالضبط أصبحت أستاذاً للأدب الأمريكي تعيش في الإمارات العربية المتحدة؟

في عام 2013 ، تلقيت منحة فولبرايت سكولر للتدريس وإجراء البحوث في الإمارات العربية المتحدة. كانت المنحة لمدة عام دراسي واحد. عندما اختتمت ، بقيت وأستمر في تدريس دورات الأدب الأمريكي. يتعلق مجال بحثي الرئيسي بنصوص النساء والورقة التي أكتبها الآن تدور حول تقاطع الدراسات الأدبية مع المذكرات الطبية - باختصار ، دراسة أهمية أعمال الدفاع عن المرضى من منظور أدبي.

رائع. هل يمكنك مشاركة كيف شاركت بنفسك في مجتمع داء السكري عبر الإنترنت (DOC)؟

لقد وجدت DOC بعد فترة وجيزة من خروجي من المستشفى. كنت أبحث في الويب عن إجابات للأسئلة التي لدي وعن الأشخاص الذين فهموا ما كنت أقوم به. نظرًا لعدم إصابة أي فرد من أفراد عائلتي بمرض السكري ، كنت بحاجة إلى العثور على دعم الأقران في مكان ما وصادفت برنامج DSMA (داء السكري على وسائل التواصل الاجتماعي) الإذاعي والدردشة الأسبوعية على تويتر. كان هذا منجم ذهب بالنسبة لي. بشكل عام ، لقد شاركت مع DiabetesSisters ، و The Type 2 Experience ، ودردشات DSMA على Twitter ، وأسبوع مدونة السكري - لقد ساعدوني في إبقائي على اتصال بمجتمعي الافتراضي ومنحوني الشجاعة لمشاركة قصتي الخاصة.

أنت الآن معروف جيدًا في DOC لإنشاء الأنظمة الأساسية التي تدعم الأشخاص الملونين والتمكين من النوع 2. هل يمكنك مشاركة المزيد عن هؤلاء؟

جاءت مدونتي التي تم تشخيصها غير مهزومة أولاً. كنت أرغب في العثور على عنوان تحفيزي للمدونة وشيء يمكنني التمسك به في الأوقات التي كنت أحتاج فيها إلى التحفيز. كان تشخيصي مليئًا بالصدمات وكنت أعاني لفهم كيف حدث هذا لي. لم أكن أعرف الكثير عن مرض السكري وكنت أخشى أن يعرقل بعض خططي المستقبلية ، إذا سمحت بذلك. لذا ، فإن شعاري "تم تشخيص حالتي لم يُهزم" هو تذكير بأنني لن أدع مرض السكري يسرق أحلامي.

جاءت معلومات Black Diabetic Info بعد مرور عام بعد اكتشاف القليل جدًا من المعلومات الإيجابية أو عدم وجودها على الإطلاق حول مرض السكري في المجتمعات السوداء. ما وجدته كان في الأساس إحصاءات قاتمة وأردت أن أكون جزءًا من تغيير السرد.

ماذا ستقول عن التنوع والشمول داخل مجتمع D الخاص بنا ، عبر الإنترنت وغير متصل؟

بصفتي واحدة من النساء السود الوحيدات اللائي لديهن T2 في DOC ، يمكنني القول إنها غالبًا ما تكون وحيدة. أرغب في رؤية المزيد ، لكنني أفهم أن الجميع على استعداد للإعلان عن تشخيصهم وأيضًا عندما يكون لديك T2 ، تظهر مشكلات العار والوصمة. حتى من الأشخاص داخل DOC (والتي أجدها الأكثر ضررًا). هناك أيام يجب أن أعود فيها خطوة إلى الوراء. أنا ممتن جدًا للأشخاص الذين يعانون من T1 الذين اهتموا وفهموا وشاركوا في مكافحة وصمة العار T2.

يسعدني أن أرى شيريز شوكلي قد أنشأت "نساء ملونات في مرض السكري" على إنستغرام وتويتر وأماكن أخرى على الإنترنت. أنا أستمتع بالذهاب إلى Instagram ورؤية هذا المجتمع. لقد كنا غير مرئيين لفترة طويلة ، لذلك يسعدني أن أرى حضورا.

حق. كيف تعتقد أنه يمكننا تشجيع المزيد من T2s على التحدث ومشاركة قصصهم؟

احتضانهم. هناك العديد من الأشخاص داخل DOC الذين يجعلون نوعهم ثانويًا ويأتون إلى مساحة مشاركة حياتهم مع مرض السكري. لقد لعب هؤلاء الأشخاص دورًا فعالاً للغاية في وصولي إلى مكان للمشاركة. أعتقد أنه إذا كان هناك المزيد من الأنشطة المصممة لتوحيد جميع الأنواع ، فقد تكون هناك زيادة في مشاركة T2s.

حسنًا ، وبصورة مباشرة: ما هو التحدي الأكبر الذي يواجه مرض السكري الآن؟

بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من T2 ، فهذه وصمة عار من التشخيص. لسوء الحظ ، يتم إلقاء اللوم علينا بسبب التسبب في مرض السكري لدينا وهذا يمنع العديد من T2s من الانضمام إلى DOC أو مجموعات أخرى. أعتقد أن وصمة مرض السكري هي أكبر مشكلة في الوقت الحالي ويجب أن نحاربها.

إحدى الصور النمطية عن T2s هي أنهم ليسوا نشيطين بدنيًا ، لكنك بالتأكيد قد أسقطت هذه الأسطورة بدفع نفسك نحو هدف القيام بخمسين ماراثونًا ، أليس كذلك؟

ليس لدي الكثير لأقوله عن ذلك بالإضافة إلى أنه يبدو جيدًا. الضحك بصوت مرتفع. في مرحلة ما ، أدركت أنني أكملت ما يقرب من 30 عامًا ، وقررت أن خمسين 5 كيلومترات تبدو وكأنها هدف جميل. أنا لست في عجلة من أمري وليس لدي جدول زمني معين. فقط في حياتي. متوسط سباقاتي ربما يكون من 7 إلى 10 سباقات في السنة. لذا ، سيستغرق الأمر بعض الوقت.

لقد جئت لأستمتع بالتدريب على السباقات ويوم السباق ، إنه لمن المثير حقًا مقابلة أشخاص آخرين ، مثلك ، تدربوا لهذا اليوم. هناك شيء مميز حول هذا الموضوع وقد عضني الخلل. ولعل أجمل ما في السباقات هو وجود أناس من جميع القدرات الرياضية. عندما بدأت مسيرتي ، كان هدفي الوحيد هو ألا أخيرًا. أكملت هذا العام سباق 5 أميال… (8 + ك) بماذا كنت أفكر ؟! لقد انتهيت أخيرًا. لكنني كنت فخورة جدًا بنفسي لإنهائي.

أي أفكار حول كيف يمكننا جميعًا تحسين أدائنا في مكافحة وصمة مرض السكري؟

أعتقد أنه إذا توقف الناس وفكروا في الرسائل التي يتلقونها ويديمونها ، فإنهم سيرون أن الكثير منها غير منطقي. على سبيل المثال ، مرض السكري هو وباء متنام. هذا يعني أنه ينتشر. من الواضح أنه لا يمكن أن يكون بسبب الجينات. من الواضح أن الأمر لا يتعلق بملايين الأشخاص الذين لا يمارسون الرياضة. الوباء أكبر من هذه الأشياء وإذا أدرك الناس ذلك ، فلن يشيروا بأصابعهم إلى الأشخاص الذين تم تشخيصهم. أكلت بصحة جيدة. لقد فقدت 50 رطلاً. كنت أتدرب. ليس لدي تاريخ عائلي. وحصلت على T2. لذلك ، عندما يتعلق الأمر "بمنع" T2 ، قمت بنصيب عادل. تشخيصي ليس خطأي. إنه ليس خطأ أحد وأتمنى أن يكون هذا هو الفكر الأساسي عندما يتعلق الأمر بمرض السكري من النوع الثاني.

ما الذي يمكن أن تفعله صناعة مرض السكري بشكل أفضل؟

ساعد الناس في التغلب على مشاعر الخجل أو الإحراج بسبب الإصابة بمرض السكري. مرة أخرى ، عندما يتم تصميم الأجهزة لتنسجم مع حياتنا اليومية ، فإنه يسهل دمجها. ساعد في جعل إدارة مرض السكري أسهل. لقد تأثرت بشدة بتقدم دفاتر السجلات الرقمية ، على سبيل المثال. عندما تم تشخيصي لأول مرة ، اضطررت إلى حمل ورقة وقلم ، والآن أصبح على هاتفي ويمكنني إرسال السجل إلى نفسي بالبريد الإلكتروني. لقد جعل هذا حياتي أسهل ولدي القدرة على التحفظ عندما أريد ذلك.

ما أكثر ما تتطلع إليه في قمة الابتكار لمرض السكري؟

أعترف أنني جالس في الأجهزة وأنا متحمس جدًا للأجهزة التكنولوجية الجديدة. إنني أتطلع إلى اكتشاف ما هو جديد وما هو مخطط له في المستقبل في عالم مرض السكري. لديّ أفكار خاصة بي حول الأجهزة التي من شأنها أن تجعل حياتي أملاً بشكل أفضل ، وسيوفر لي حضور قمة الابتكار فرصة رائعة للتواصل مع الآخرين الذين يعملون بجد لتحسين حياتنا.

شكرا لأخذ الوقت للتحدث ، فيليسا! نتطلع إلى مقابلتك شخصيًا في قمة الابتكار والاستماع إلى أفكارك.