الفائز بأصوات المرضى: بودكاست داء السكري ، أمي العجيبة ، ستايسي سيمز

تهانينا مرة أخرى للفائزين العشرة في مسابقة 2018 DiabetesMine Patient Voices للمنح الدراسية ، والتي تم الإعلان عنها في وقت سابق من هذا الصيف! خلال الأسابيع العديدة القادمة ، سنكون كذلك يتميز بمقابلة مع كل منها ، مما يؤدي إلى قمة الابتكار DiabetesMine السنوية التي نقدمها تجمع بين المحركين الرئيسيين والعاملين في مجال مرض السكري ، والمجتمعات التنظيمية ، ومجتمعات Medtech ومناصرة المرضى. نحن متحمسون لتقديم منحة دراسية كاملة للفائزين في PV لدينا!

أولا ، يرجى تلبيةستايسي سيمز ، D-Mom في ولاية كارولينا الشمالية والمعروف في مجتمعنا كمضيف ومنتج لملف بودكاست Diabetes Connections الأسبوعي. تم تشخيص ابنها بيني بأنه طفل صغير في عام 2006 ، ولدى ستايسي بعض الأفكار المحددة لمشاركتها حول رؤيتها لعالم الابتكار في مرض السكري.

الدردشة مع D-Mom Stacey Simms

DM) أولاً ، هل يمكنك مشاركة كيفية دخول مرض السكري إلى حياة أسرتك؟

SS) بالطبع. تم تشخيص ابني بيني في كانون الأول (ديسمبر) 2006 قبل أن يبلغ من العمر 2. لم يكن لدينا أي تاريخ عائلي من النوع 1 (الذي نعرفه) ولكن تم تشخيص ابن عم أكبر منه بعد بضع سنوات.

هل تعطينا لمحة عن تقنيات وأدوات داء السكري التي تستخدمها عائلتك؟

في الوقت الحالي ، يستخدم Benny Dexcom G6 ومضخة Tandem X2. لقد استخدمنا مضخة الأنسولين منذ ستة أشهر بعد التشخيص (حتى خرجت أنيماس من السوق العام الماضي - RIP). في الوقت الحالي ، ننتظر بفارغ الصبر معدل Basal IQ الجديد من Tandem (مع معدلات الأنسولين ذاتية الضبط) - لا يسعنا الانتظار لتجربته!

الكثير من التقدم في السنوات القليلة الماضية فقط ، أليس كذلك...؟

عندما بدأنا ، كان علينا استخدام الحقن لأنه لم يكن هناك أقلام أنسولين نصف وحدة - وهي مشكلة لأن بيني كان بحاجة إلى أنسولين أقل بكثير من ذلك. كان معدله الأساسي 025 في الساعة ، وأتذكر أنني حاولت أن أعطيه 75 وحدة مقابل 20 كاربوهيدرات من اللبن. ثم أخبرنا إندو أن الأنسولين طويل المفعول (Lantus) قد تمت الموافقة عليه مؤخرًا وأتذكر أنني كنت محظوظًا جدًا.

بدأ في Animas Ping في يوليو 2006 ، وخرج جهاز التحكم عن بعد الخاص به بعد بضع سنوات. ظهر Dexcom CGM عندما كان بيني في التاسعة من عمره ، وأذكر أنني سمعت الكثير عنه ، ولكن لم يبدُ دقيقًا بما يكفي في البداية بالنسبة لي لدفعه. لذلك انتظرنا حتى أراد لبسه. كان ذلك في عام 2013 - لم يكن هناك تطبيق Share (للسماح للمتابعين) بهذا النموذج ، كان لديك جهاز استقبال للتو.

الآن ، بالطبع ، يمكننا رؤية مستويات BG لـ Benny على الهاتف أو في أي مكان. في هذا الشهر ، سيبدأ جهاز المراقبة المستمرة للسكري والمضخة في التواصل بالفعل - وهو شيء أخبرنا به Endo أنه قادم أثناء وجودنا في المستشفى في عام 2006! من الواضح أننا جميعًا نريد أن تتحرك الأشياء بشكل أسرع ، لكنني متحمس لأننا هنا.

كيف تتعامل عائلتك مع القضية الحساسة المتعلقة بمشاركة البيانات؟

سؤال رائع! كما ذكرت ، لم يكن لدينا CGM لمدة 7 سنوات ، ولم يتم إصدار Dexcom Share إلا بعد حوالي عامين من ذلك. أعتقد أن هذه مشكلة كبيرة تحتاج إلى الكثير من التفكير قبل أن يسمح شخص بالغ لشخص ما بمتابعته أو يقرر أحد الوالدين من سيتبع طفلًا.

تحدثنا مع بيني وقررنا أن نتبعه أنا وزوجي فقط. لدينا معايير سأقوم بموجبها بإرسال رسالة نصية أو الاتصال به. أشياء مثل ، إذا كان قد تجاوز أو أقل من رقم معين لفترة زمنية معينة. إذا وصل إلى 55 ، فسأمنحه 15-20 دقيقة لإرسال رسالة نصية تفيد بأنه يعالج وأنه بخير. من وقت لآخر ، ستتبعه أمي ، خاصة عندما تزوره أو يكون في رعايتها.

لم يكن لدينا ممرضة أو أي موظف في المدرسة يستخدم مشاركة البيانات. أنا متأكد مما إذا كان قد خضع لـ CGM عندما كان أصغر من ذلك بكثير ، فربما تعاملنا معه بشكل مختلف. لكني أحذر الآباء من متابعة أطفالهم دون محادثة. حتى في المدرسة الابتدائية ، فإن الحصول على مدخلات طفلك يعني الكثير من حيث الثقة في المضي قدمًا. وأنا أعلم أن هذا ليس ما تطلبه ، لكننا لا نشارك بيانات بيني أبدًا عبر الإنترنت. آخر شيء يحتاجه الشخص المصاب بداء السكري هو تتبع أرقام A1C التي تتبعه حتى مرحلة البلوغ.

هل سبق لك القلق بشأن "الأبوة والأمومة باستخدام طائرات الهليكوبتر"؟

ليس هناك شك في أنه عندما يكون لديك طفل من النوع الأول ، فهناك مخاوف وأنظمة لا تحتاجها مع أطفالك من غير النوع الأول. بعد قولي هذا ، أعتقد أنه كان هناك انفجار في طائرات الهليكوبتر... حتى أصبحت "أحد الوالدين بدون طيار" (في وجهك تمامًا!) في السنوات العشر الماضية.

أعرف الآباء الذين سيجلسون في ساحة انتظار السيارات طوال اليوم في المدرسة أو المخيم - والآباء الذين يذهبون إلى سكن أطفالهم في الكلية! إنه صعب ، أعلم. أنا شخصياً أعتقد أننا بحاجة إلى مزيد من التعليم وتقليل الحكم على هؤلاء الآباء. معظمهم مروحية بدافع الخوف. أعدنا بيني إلى الحضانة بعد التشخيص. لست متأكدًا من أنني سأشعر بالراحة عند القيام بذلك الآن وأعتقد أن وسائل التواصل الاجتماعي هي المسؤولة في الغالب. إنه مصدر دعم كبير ، ولكنه أيضًا مصدر خوف كبير بسبب المعلومات الخاطئة والمبالغة في رد الفعل. نرسل بيني إلى المخيم العادي (غير السكري) لمدة شهر كل صيف. لا توجد خدمة خلوية ولا مشاركة Dexcom ، وبينما أشعر بالقلق (صدقني أنا قلق) فهو بخير.

لكنني أخبرني الكثير من الناس أنهم لا يستطيعون السماح لطفلهم بفعل ذلك ، وهذا يجعلني حزينًا. لقد أرشدني أصدقائي البالغون من النوع الأول نحو دفع الاستقلال وعدم توقع الكمال. من الصعب جدًا القيام بذلك ، أريد أن أقفز وأصلح كل شيء! لكنها دفعت بالفعل ثمارها بالنسبة لنا. لا يخشى بيني مرض السكري ، لكنه يخبرني أنه يهتم بذلك. هذا كل ما يمكنني أن أطلبه من فتاة تبلغ من العمر 13 عامًا.

كيف شاركت لأول مرة في مجتمع مرض السكري عبر الإنترنت (DOC)؟

لقد بدأت في التدوين حول تجربة عائلتي بعد أسبوع واحد فقط من تشخيص إصابة بيني ، في نهاية عام 2006. عملت كمضيف لبرنامج صباحي في محطة إذاعية للأخبار / Talk وشاركنا معلومات حول حياتنا الشخصية. بعد أن ذكرت سبب غيابي لبضعة أيام ، بدأنا في تلقي الكثير من رسائل البريد الإلكتروني - بعضها يتضمن أسئلة ، والبعض الآخر بدعم من أشخاص من النوع 1 ("لا تمنع بيني!").

يبدو أن التدوين طريقة سهلة لمشاركة ما كان يحدث ، وفي ذلك الوقت ، كان لدي موارد محطة الراديو لمساعدتي فيما بدا أنه مشروع صعب للغاية. لم أكن أعرف شيئًا عن مواقع الويب أو التدوين! بمجرد أن بدأت مدونتي ، وجدت آخرين ووجدني أشخاص آخرون. قفزت إلى Twitter في عام 2008 ووجدت لاحقًا DSMA ، مما ساعدني حقًا في العثور على الدعم (العملي وغير ذلك) وساعدني في مقابلة الكثير من الأشخاص الذين أعتبرهم مرشدين وأصدقاء اليوم.

هل يمكنك إخبارنا عن جهود الدفاع عن مرض السكري التي شاركت فيها؟

جلست في مجلس إدارة JDRF المحلي لمدة ست سنوات. نحب النزهات لأنها ساعدتنا في العثور على مجتمعنا المحلي. ربما يكون أكبر شكل من أشكال المناصرة لدي هو مجموعتي المحلية على Facebook. لقد بدأته في صيف 2013 بهدف التواصل شخصيًا وغير متصل مع أولياء الأمور الآخرين من الأطفال من النوع الأول. بعد خمس سنوات ، أصبح لدينا الآن أكثر من 600 عضو وأصبح غرفة مقاصة رائعة لجميع أحداث واجتماعات مرض السكري المحلية. لقد كنت دائمًا "رابطًا" وأعتقد حقًا أن مساعدة الناس على الالتقاء وجهًا لوجه يمكن أن يؤدي إلى علاقات أقوى بكثير ونتائج صحية أفضل وحتى المزيد من التأييد الإبداعي.

على الرغم من أنني لا أعتبر البودكاست "دفاعًا" حقيقيًا ، إلا أنني آمل أن يكون قد ساعد في توفير منصة لأولئك الذين يقومون بهذا النوع من العمل. أشعر أن دوري هو توفير وسيلة للأشخاص الذين لديهم أفكار رائعة والذين يدفعون من أجل التغيير بطريقة للوصول إلى الآخرين والتواصل معهم. هذه الكلمة "الاتصال" تكرارا! آسف ، لا أستطيع مساعدة نفسي!

وهل يمكنك إخبارنا بالمزيد عن البودكاست الخاص بـ Diabetes Connections؟

لقد بدأت كطريقة لإجراء محادثات حول التواصل في الحياة الواقعية. أنا متحمس لذلك ، كما قلت ، وإذا عدت واستمعت إلى الحلقات الأربع أو الخمس الأولى ، فهذا تركيز كبير. لكنني أدركت أنني لم أفتقد الجانب الإخباري من برنامجي الإذاعي والتليفزيوني فحسب ، بل شعرت أن هناك حاجة إلى منفذ إخباري من نوع "الراديو" في مجتمعنا. لذا أحاول الآن التركيز على إجراء مقابلات متعمقة وطرح أسئلة صعبة عند الضرورة.

لا يمكن أن يواكب البودكاست الأسبوعي جميع الأخبار العاجلة في مجتمع مرض السكري ، لذلك أحاول التركيز على الصورة الكبيرة. أنا متصل بالإنترنت كل يوم أقرأ مواقع مثلمرض السكري والتمرير عبر وسائل التواصل الاجتماعي للعثور على محتوى العرض. لدي قائمة بطول ميل - يمكنني تقديم العرض عدة مرات في الأسبوع والبدء في خدش السطح! إنها أيضًا مسألة الموازنة بين الأخبار العاجلة وتحديثات التكنولوجيا والمقابلات مع المشاهير والمُلهمة والتأكد من أنني أعرض أشخاصًا "كل يوم" من النوع 1. وأخصص أيضًا الكثير من الوقت في إنتاج البودكاست - من المهم بالنسبة لي أن يكون لديه محترف صوت الأخبار الإذاعية - وكذلك إدارة جميع تنسيق الضيف ووسائل التواصل الاجتماعي. ربما في يوم من الأيام سوف أنمو بشكل كافٍ للموظفين وسنقوم بعرض يومي!

أي أفكار حول تطور DOC على مر السنين؟

لقد كنت نشطًا في DOC لما يزيد قليلاً عن 10 سنوات ، حقًا ، وقد تغيرت على ما أعتقد. لقد استولى Twitter و Facebook على المدونات - لقد سهلا على الجميع المشاركة. هذا شيء عظيم. كل شخص لديه قصة ويمكننا جميعًا التعلم من بعضنا البعض.

لم أشعر أبدًا أن DOC بحاجة إلى التحدث بصوت واحد ، وأي شخص يعتقد أننا دائمًا لم ينظر عن كثب. يعني المزيد من الأشخاص الذين ينشرون فقط أننا نرى (تنوع الآراء) أكثر. أعتقد أيضًا أن مجتمع الإنترنت يشيخ. أعلم أنه من الصعب سماع ذلك ، لكن فكر في المدونين الرئيسيين ومدوني الفيديو والملصقات الذين جاءوا إلى الفضاء قبل 10 سنوات. عشر سنوات وقت طويل. لديك مجموعة كاملة من "الأطفال" النشطين الآن الذين يريدون تعطيل الوضع الراهن والقيام بأشياء خاصة بهم. بالنسبة لي ، هذا يعني تعلم Instagram ، ولكن هذا يعني أيضًا أن فهم احتياجاته من 20 شيئًا مع T1D قد يكون مختلفًا تمامًا عن الأم البالغة من العمر 40 عامًا مع أطفال T1D. نفس القواعد كما هو الحال دائما. احترم الآراء وكن مؤدبًا. إذا كنت لا تريد من والدتك قراءته ، فلا تضعه على وسائل التواصل الاجتماعي. ولست مضطرًا للرد على الأشخاص الذين يحاولون إغوائك. تجاهل التعليقات الوقحة أمر لا بأس به بالنسبة لي. لكن قد يكون لدي جلد أكثر سمكًا من معظم الناس ، بعد كل تلك السنوات في الراديو الحواري والأخبار المحلية.

ما هي أكبر التحديات التي تواجه مرض السكري في الوقت الحالي برأيك؟

التكلفة والوصول. أرغب في إضافة الصحة العقلية ، والمزيد من التعليم الأساسي ، والمزيد من التعليم حول التكنولوجيا وما إلى ذلك ، ولكن لا يمكن لأي من هؤلاء أن يتحسن دون تحسين التكلفة وإمكانية الوصول.

بالتااكيد. الابتكار رائع ، ولكن كيف نوازن ذلك مع إمكانية الوصول والقدرة على تحمل التكاليف؟

لسوء الحظ ، أعتقد في هذه المرحلة أنه سيتعين عليه الرجوع إلى التشريع. لم تقرر أي شركة أنسولين (ولا توجد شركة صحية أعرفها) من تلقاء نفسها خفض الأسعار وتحسين الوصول إليها في جميع المجالات. أعتقد أنه يمكن أن يكون متوازنا ، ولكن قد يكون هناك أرباح أقل. هذا يتطلب تغييرًا جذريًا في الرعاية الصحية الأمريكية. لكنني أعتقد أنه قادم.

بشكل مستقيم ، ما الذي يمكنك إخبار الصناعة أنه يمكنهم القيام به بشكل أفضل؟

هذا صعب نريد منهم خفض التكاليف ومساعدتنا أكثر ، ولكن هذه ليست وظيفتهم في ظل الطريقة التي يعمل بها نظام الرعاية الصحية في بلدنا في الوقت الحالي. أود أن أراهم يواصلون الابتكار والعمل مع أولئك الذين يريدون نظامًا أساسيًا أكثر انفتاحًا للتكنولوجيا. أنا متفائل بأن المشرعين في الولاية سينجحون في الضغط من أجل مزيد من الشفافية والمساعدة في خفض سعر الأنسولين ، لكنني أعتقد أن الأمر قد يتطلب تغييرات كبيرة على المستوى الفيدرالي لتحريك الإبرة حقًا. لا أقصد تغيير الحزب السياسي - لم يظهر أي من الحزبين أنه قادر على تغيير أسعار الأدوية. أعني تغيير طريقة تفكيرهم في هذه القضية. في غضون ذلك ، يمكن أن تكون الصناعة أكثر شفافية ومحاولة التركيز قليلاً على المريض. قم بتضميننا!

ما أكثر ما تتطلع إليه في قمة الابتكار؟

لقاء الجميع هناك! بصفتي شخصًا موصوفًا ذاتيًا غير تقني وغير رقمي ، أتطلع إلى الاستماع والتعلم ، ولكنني أيضًا أتطلع إلى أن أكون صوتًا لأولئك منا الذين لا يرتاحون لاختراق أجهزتنا أو استخدام الكثير من الخيارات عبر الإنترنت لإدارة مرض السكري. أو ربما سآتي امرأة متغيرة !!

شكرا لك ستايسي. نحن متحمسون لإشراكك في هذا الحدث والمناقشات الحية التي ستجرى هناك بالتأكيد!