الحائزون على ميداليات مرض السكري من النوع الأول: كيف أن الاحتفال بعقود من النجاح يغير العلاجات

في كل صباح تقريبًا ، يغوص Martin Drilling في المسبح الأولمبي في ناديه الصحي Duxbury ، ماساتشوستس ، ويقطع المياه بسلاسة ، ويقطع لفة بعد لفة في روتين اللياقة البدنية الصباحي.

في بعض الأحيان ، يلاحظ الناس جهازًا متصلًا بذراعه ويتعجبون. ولكن في معظم الصباح ، يكون مجرد سباح آخر يستخدم هذا المسبح ليظل نشيطًا ولياقة بدنية.
ما لا يعرفه من حوله هو أن Drilling - التي تم تشخيص إصابتها بمرض السكري من النوع الأول (T1D) منذ ما يقرب من 68 عامًا - هي دراسة إكلينيكية حية ، وتتنفس ، ونشطة باستمرار لمرض السكري على شكل بشري.

وهو ليس وحده.

بصفته عضوًا في دراسة الحاصلين على الميداليات في مركز جوسلين للسكري ، فإن Drilling هي واحدة من أكثر من 1000 من الأشخاص الذين عملوا لمدة طويلة في T1D والذين عانوا من الحالة لمدة 50 عامًا أو أكثر والذين تقدموا وقدموا أنفسهم جميعًا لتحسين العالم من أجل آخرون مع T1D.

يمكن تتبع العديد من الاختراقات الكبرى في مرض السكري مباشرة إلى أصحاب الميداليات مثل Drilling ، ويعتقد الكثيرون أن المزيد قادم.

ها هو كيكر: لم يكن أي من هذه الاختراقات ممكنًا ، لولا الجمع بين طبيب السكري الشهير الذي أراد الاحتفال بالنجاحات منذ أكثر من نصف قرن ، وبناء رابطة قوية بين هؤلاء الأشخاص ، وإصرارهم على أن الإجابات تكمن داخل أجسادهم ، طبيب غدد صماء وباحث شاب (وحازم) صدقهم ، ومستوى متزايد من الدعم والتمويل من الأفراد والمنظمات.

هذه هي قصة Medalist Study ، وهو برنامج يعمل بهدوء ليس فقط على إحداث موجات ولكن موجات من التيار في عالم أبحاث مرض السكري.

كيف بدأت الدراسة

كان ذلك في عام 1948 ، أي بعد أكثر من 25 عامًا بقليل من وصول العالم لأول مرة إلى ما كان يُعرف آنذاك بالإكسير المعجزة ، وهو الأنسولين. بدأ الدكتور إليوت ب. جوسلين ، الذي يُشار إليه غالبًا على أنه الأب الروحي لجميع رعاية مرضى السكري ، بمنح الميداليات للأشخاص الذين عاشوا مع T1D لمدة 25 عامًا.

بالطبع ، يعيش إرثه اليوم في مركز جوسلين للسكري في بوسطن ، ماساتشوستس ، الذي يحمل اسمه. ولكن حتى في ذلك الوقت ، أدرك الدكتور جوسلين أن التركيز المستمر لكل شخص على رعايته يؤدي إلى حياة أكثر صحة ، وقد تطلب الأمر شجاعة وعزيمة تستحق التقدير.

بحلول عام 1970 ، كان على المركز إضافة ميداليات مدتها 50 عامًا إلى عروضه ، نظرًا لأن المزيد والمزيد من الناس يعيشون حياة أطول مع مرض السكري.

اليوم ، لا يزال البرنامج ينفد من عيادة جوسلين وقد تم منحه آلاف الميداليات للأشخاص في جميع أنحاء العالم الذين يعانون من عدة عقود من مرض السكري:

• حصل أكثر من 5000 شخص مصاب بمرض T1D على ميدالية مدتها 50 عامًا.
• حصل 90 شخصًا على ميداليات 75 عامًا.
• حصل ما مجموعه 22 على ميدالية مدتها 80 عامًا منذ الأول في عام 2013 ، وسيتم منح جائزة بارزة قريبًا لشخص تم تشخيصه في عمر 6 ساعات فقط (!) مرة أخرى في عام 1942.

عضوياً ، بدأ "الحاصلون على الميداليات" في التواصل والترابط وتبادل النصائح والخبرات. لقد أصبحوا نوعًا من الدراسة الخاصة والشخصية ومجموعة الدعم لبعضهم البعض.

ولكن لم يكن الأمر كذلك حتى أوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين عندما كان طبيب الغدد الصماء الشاب آنذاك يجلس مع عدد قليل من الحاصلين على الميداليات في حفل خيري لمرض السكري ، حيث ترسخت القيمة المضافة للبرنامج.

يقول الدكتور جورج كينج ، الذي يشغل الآن منصب مدير الأبحاث في جوسلين: "عندما وصلت [إلى جوسلين كطبيب] لأول مرة ، سمعت شائعات تفيد بأن العديد من الحائزين على الميداليات لم يواجهوا أي مضاعفات". "ولكن بعد ذلك كانت مجرد شائعة ، حكاية. لم يكن هناك دليل أو دراسة تدعم ذلك ".

لكنها بقيت في رأسه.

بعد ذلك ، في حفل مرض السكري حيث جلس مع عدد قليل من الحائزين على الميداليات واستمع إليهم يتحدثون عن صحتهم وتركيزهم واعتقادهم بأن أجسادهم تحمل أدلة ، أدرك كينج الفرصة أمامه ليس فقط ، ولكن لجميع الأشخاص الذين يهتمون بأمرهم. أبحاث مرض السكري وعلاجه.

"اعتقدت ،" هذا جنون ، أليس كذلك؟ "هنا لديك مجموعة من الأشخاص ليس لديهم مضاعفات ، وكان لدينا أكثر من 1000 شخص في سجلنا منذ السبعينيات" ، كما يقول. "لذا ، اقترحت النظر إليهم لمعرفة ما إذا كان يمكن للشخص أن يقاوم [المضاعفات من T1D] ولماذا."

لقد تم ضخه وتصميمه وجاهز للغوص فيه.

باستثناء: لم يعتقد أحد غير الحائزين على الميداليات أنفسهم وكينج أنها فكرة جيدة في البداية.

يتذكر كينج: "لقد بدأت في التقدم بطلب للحصول على منحة بعد المنحة في عام 2000 وتم رفض جميع الطلبات". "قالوا إنها فكرة سخيفة."

التعليقات محترقة في ذاكرته.

"هؤلاء الناس فوق التل. لذلك ما هي النقطة؟"

"لا توجد مجموعة تحكم جيدة (لأن" المجموعة الضابطة "لم تعد على قيد الحياة)"

"لن نتعلم أي شيء."

ومع ذلك ، مدفوعًا بإصرار الحاصلين على الميداليات على أن لديهم أدلة بداخلهم ، تابع ، مدركًا أن العديد من حالات الرفض هذه لم تكن لأن الدراسة لن تكون ذات قيمة ، ولكن لأنها ستكون ذات قيمة لم يفكر فيها أحد من قبل.

يقول: "كانوا يفكرون في البحث عن عوامل الخطر ، التي لن نجدها هنا ، وبهذه الطريقة كانوا على حق". "لكننا أردنا البحث عنهمحمي عوامل. كان هذا مفهومًا جديدًا ".

أخيرًا ، في عام 2003 ، حصل كينغ على منحة قدرها 23451 دولارًا أمريكيًا من نادي عين الأسد.

يقول: "لقد أحضروها لي وقالوا إنهم جمعوا المال حرفيًا دولارًا واحدًا في كل مرة وقاموا بجمعه من أجل هذا فقط ، وهذا هو سبب بقاء المبلغ في رأسي".

أعطاه ذلك الوقود للبدء. بعد عام واحد فقط ، تدخلت JDRF بأكثر من ذلك بكثير ، مما أدى إلى أولى "الدراسات الكبيرة" التي سيضطلع بها كينج والحاصلون على الميداليات وفريقهم.

"كانت JDRF أول [منظمة داء السكري] تمول هذا الأمر ، ونحن فخورون جدًا بذلك ،" مارجري بيري ، ثم قائدة الأبحاث الدولية التطوعية في JDRF واليوم عضو في مجلس إدارة JDRF الدولي ، لـ DiabetesMine.

تقول: "في ذلك الوقت ، كنا نشهد الكثير من الأبحاث تُجرى على نماذج حيوانية". "فجأة ، لدينا هذه المجموعة الكاملة من الأشخاص الذين يقومون بعمل جيد حقًا. بدا الأمر واضحًا جدًا: دعونا ندرس الأشياء البشرية في البشر ".

الصداقة الحميمة المتطرفة

يقول كينغ: "حتى قبل أهداف البحث ، من المهم أن نتذكر دائمًا أن الدعم والثناء هما جزء حيوي من برنامج الميدالية".

يمكن أن يشهد الحفر على ذلك.

قال عن الاجتماع نصف السنوي للبرنامج في بوسطن ، ماساتشوستس: "لقد التقيت بالعديد من الأشخاص العظماء هناك". "نجلس على الغداء ونروي القصص ، ونمنح ونحصل على الدعم العاطفي ، ونكون فقط مع الأشخاص الذين يفهمون حقًا."

كيف ذلك؟

يقول: "انظر فقط إلى الصور". "الجميع يبتسم دائمًا لأنه من الجيد جدًا البقاء مع جميع" مرضى السكر لمدة طويلة ".

هذا هو اسم الدراسة الأولى التي نظرت في سبب عدم تعرض ما يصل إلى 40 بالمائة من الحاصلين على الميداليات لمضاعفات خطيرة (والعديد من المضاعفات على الإطلاق) بعد أكثر من 50 عامًا من مرض السكري ، واعترف كينج بأن العديد منهم ليسوا في ذروة السيطرة. إنه أيضًا ما يسمونه أنفسهم الآن ، جزء منه مزحة ولكن أيضًا بفخر كبير.

يظل Drilling وزملاؤه الحاصلون على الميداليات على اتصال عبر مجموعات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة ، واللقاءات الأصغر ، والمشي على الواجهة البحرية لبلدته مع حائز ميدالية آخر يعيش بالقرب منه: T1D منذ فترة طويلة والداعية Paul Madden.

يقول دريلينج: "كل شخص قابلته لديه وجهة نظر متفائلة بأن" يمكننا القيام بذلك! " "نحن سعداء لأننا ما زلنا هنا ، وما زلنا قادرين جسديا على أن نكون نشطين. نحن نتكئ على بعضنا البعض ، نعم. ونرفع بعضنا البعض أيضًا ".

لقد كانت هذه هدية للحائزين على الميداليات ، كما يقول ، ولكن أفضل هدية ، كما يعتقد ، كانت رؤية نتائج الدراسات التي يقدمونها بسخاء - سواء بالجثث أو محافظهم.

البحث عن "لحظات يوريكا"

ثم هناك عنصر البرنامج: البحث البيولوجي.

يقول كينج إن الاختراق الكبير الأول لم يأت من شيء لاحظه الباحث تحت المجهر ، ولكن من متابعة إصرار الحائزين على الميداليات.

يقول كينغ: "كانوا يقولون منذ سنوات إنهم يعتقدون أنهم ما زالوا ينتجون الأنسولين المتبقي". "لم يصدقهم أحد." لكنهم أصروا على أنه من خلال التجربة الحياتية يمكنهم أن يخبروا أنهم ما زالوا يصنعون الأنسولين هنا وهناك.

لقد تعمق كينج ، وواجه المزيد من عمليات رفض الأسعار ، ثم حصل في النهاية على التمويل اللازم لدراسة هذه الظاهرة.

نتائج البحث؟

يقول: "إنهم جميعًا يصنعون الببتيد C" ، مما يتعارض مع الاعتقاد السائد بأنه مع T1D ، لم يعد البنكرياس ينتج أي أنسولين على الإطلاق. في الواقع ، حتى مع أولئك الحاصلين على الميداليات الذين عانوا من T1D لمدة 80 عامًا ، فإن النسبة المئوية للأشخاص الذين لديهم بعض خلايا بيتا العاملة تصل إلى 100 بالمائة.

يقول الدكتور سانجوي دوتا ، نائب رئيس الأبحاث في JDRF: "كانت هذه لحظة" eureka "حقيقية.

يقول: "لم ينظر أحد إلى هذا من قبل لأنه كان من المفترض أن (الخلايا المنتجة لبيتا في البنكرياس) كانت محمصة". "نحن نعلم الآن أنهم ما زالوا ينتجون الأنسولين المتبقي. هل هذا دليل على عدم وجود مضاعفات؟ ما زلنا لا نعرف ".

بمجرد تأكيد هذه النتائج ، تم إطلاق اتحاد بحثي جديد تمامًا: التجديد.

يقول بيري: "لقد فتح هذا حقلاً جديدًا بالكامل". اليوم ، لا تمول JDRF دراسات متعددة حول التجديد فحسب ، بل شكلت أيضًا اتحادات من الباحثين حول العالم يعملون على هذا الموضوع.

ساعدت الدراسة الحائزة على الميدالية أيضًا في الاكتشافات - والعلاجات - لأشياء مثل تلف العين والكلى. تبحث الدراسات الجديدة في ميكروبات الأمعاء ، ووجدت دراسة أُنجزت مؤخرًا أن النظر في العين يمكن أن يعطي أدلة على صحة الكلى ، وهي طريقة ممكنة للتغلب على المضاعفات وإبطائها أو إيقافها.

"لقد تعلمنا الكثير" ، كما يقول كينج ، الذي يواجه صعوبة أقل في الحصول على التمويل في الوقت الحاضر. هناك أيضًا أشياء اكتشفوا أن لديهم خطأ في الماضي.

أولاً ، كما يقول ، الأشخاص الذين لم يصابوا بمضاعفات بعد نصف قرن لم يكن لديهم خطط رعاية متطابقة لمرض السكري ، ولم يكن لديهم سيطرة "مثالية".

يقول: "من عام 2005 إلى عام 2015 ، درسنا 1000 شخص". "لم يكن لدى ثلثهم ما يسمى بالتحكم" الكبير "بمرور الوقت (يُعرف بأنه A1C في النطاق 7.3 إلى 8.5). من الواضح أنهم محميين بطرق أخرى أيضًا ".

يقول كينج إن الدراسات الجينية لم تظهر أي تفرد في تحديد السبب "وهو أمر فاجأنا. لدينا المزيد من العمل للقيام به ".

تفاني لا يصدق

مدفوعين بالنجاحات السابقة والطريقة التي ساعد بها إصرارهم على تحويل الحائزين على الميداليات من مجرد برنامج دعم إلى مركز بحثي قوي ، دفع الحاصلون على الميداليات للحصول على المزيد ، وقدموا المزيد من وقتهم وطاقتهم.

لقد وقع أكثر من نصف الحاصلين على الميداليات للتبرع بأعضائهم بعد الموت ، وهي نسبة مذهلة ، كما يقول كينج ، عندما تفكر في أن معدل التبرع بالأعضاء العامة أقل بكثير.

يقول كينغ: "إنهم مكرسون بشكل لا يصدق لهذا ، حتى بعد وفاتهم". "هذا يجعل هذا أحد أغنى بنوك الأعضاء T1D في العالم."

من هذا ، إلى جانب الدراسات الأخرى ، يقول كينج إنه يأمل أن يتمكنوا من تعلم ما يكفي "ليس فقط للوقاية من أمراض العين والكلى ، ولكن حتى لعكسها".

هذا ، كما تقول بيري ، يتحدث إلى "الأم المصابة بالسكري" فيها.

عندما تم تشخيص ابنتها قبل حوالي 30 عامًا ، قالت إنها ، مثل معظم الآباء ، "لم تكن تفكر في المضاعفات. أنت تفكر في الحصول على تلك اللقطة فيها. لكن في وقت لاحق ، يأتي في المقدمة: المضاعفات ومعها الخوف ".

بمجرد أن رأت دراسة الحاصلين على الميدالية تتجذر ، قالت ، "لقد أعطتني حقًا - وتمنحني - الكثير من الأمل في أنه سيكون هناك علاجات الآن (بينما يستمر العمل نحو علاج)."

لقد تذوقت شركة الحفر ما تشعر به عندما تكون في نهاية المطاف قبل عامين. أثناء الدفاع عن احتياجات مرض السكري في الكابيتول هيل ، التقى T1D أخرى تدعى Alecia Wesner والتي أنقذت بصرها: الكثير من الأبحاث التي شاركت فيها Drilling the Medalist.

يقول: "حتى ذلك الحين ، لم أعلق اسمًا ووجهًا على أي شخص استفاد". "أنا أعلم بالمعنى الأوسع أنه تمت مساعدة الملايين. لكن أن تلتقي بشخص ما بشكل شخصي؟ لقد كان حقًا شيئًا رائعًا ".

ستكون باربرا بوريل ، في العام المقبل ، من أوائل الشركات التي تحصل على ميدالية الثمانين عامًا النادرة.

ومع ذلك ، فإن كونها الأولى ليس بالأمر الجديد بالنسبة لها. تم إخبار بوريل بأنها أصغر تشخيص لمرض T1D عاشت مع هذه الحالة الأطول في أي مكان في العالم ، بعد أن تم تشخيصها في عام 1942 بعمر 6 ساعات فقط. كان والدها قد نجا من بيرل هاربور وكان لا يزال يخدم هناك في ذلك الوقت. لم يكن هناك شيء مثل أخصائي رعاية وتعليم مرض السكري في ذلك الوقت ، على الرغم من أن بوريل كان سيصبح واحداً في وقت لاحق في الحياة.

شعورها بالحصول على واحدة من هذه الميداليات 80 عاما؟

قالت لمجلة DiabetesMine: "إن الأمر يشبه الفوز بلقب ملكة جمال أمريكا أو ملكة جمال الكون". "هذا إنجاز."

عندما تأتي إلى بوسطن ، ماساتشوستس ، من نيويورك لتسلم جائزتها ، ستمنح مرة أخرى يومين كاملين لعملية الدراسة.

"لا أعرف ما إذا كنا سنجد العلاج في أي وقت ، لكني أرى أننا نجد طرقًا أفضل بكثير للعيش بشكل جيد والعيش لفترة طويلة مع هذا. إنها حقًا أن تكون جزءًا من ذلك ".

يقول كينج إنه بصرف النظر عن التعلم السريري الذي يقدمه هؤلاء الحاصلون على الميداليات ، فهم دراسة في المرونة البشرية.

اكتشف عنصرًا سريًا واحدًا يبدو أنهم جميعًا يشتركون فيه: الدعم الإيجابي.

"إنهم دائمًا تقريبًا - دائمًا! - لدينا أناس رائعون حقًا يساعدونهم ، "يقول كينج. "إلى جانب روحهم المذهلة ، لديهم جميعًا من يساعدهم ويدعمهم ويهتم بهم."

فصاعدا

يخطط كينج لمواصلة الدراسات وإيجاد أدلة والعمل نحو العلاجات والاختراقات والمزيد. لماذا يعرف أنه يستطيع؟

يقول "الحاصلون على الميداليات". "لولا الحائزين على الميداليات ، لما فعلنا أيًا من هذا - أيًا منه. حماسهم مذهل. كلنا مدينون لهم بالكثير ".

يعرف بوريل كيف يمكنه رد الجميل لها.

"أخبرت الدكتور كينغ: من الأفضل أن تكون جاهزا لميدالية 100 عام ، لأننا قادمون من أجلها. إلى أي [د. King] قال لي ، "يجب أن نعرفك!" هي تضحك.