أين النساء في تصميم جهاز السكري؟

تقول كيلي كلوز ، مؤسسة diaTribe ، التي ترتدي مضخة الأنسولين Omnipod و Dexcom CGM: "لا أريد الإعلان عن مرض السكري على جسدي". "لست محرجًا من مرض السكري ، لكنني أيضًا لا أحب ارتداء أي ملابس مناسبة جدًا لأنها لا تبدو جيدة على معدات مرض السكري الخاصة بك."

القرب ليس وحده. عند إجراء استطلاع على تويتر ، عبرت غالبية كبيرة من النساء المصابات بالتهاب المفاصل الروماتويدي عن إحباطهن من قلة الراحة والجماليات السلبية المرتبطة بارتداء معدات مرض السكري.

السؤال هو: هل أوجه القصور في تكنولوجيا مرض السكري اليوم ناتجة عن متطلبات التصميم الوظيفي ، أم أنها مرتبطة بحقيقة أن عدد النساء في مجال تصميم التكنولوجيا الطبية أقل بكثير من الرجال؟

كم مرة تزعجك تقنية مرض السكري لديك؟

طرحنا السؤال على مجتمع Twitter DiabetesMine الخاص بنا: كم مرة تعيق تقنية مرض السكري لديك قدرتك على ارتداء الفساتين والتنانير والقمصان بدون أكمام بشكل مريح وما إلى ذلك؟ فيما يلي عينة مما سمعناه:

• "أرتدي مضخة Tandem الخاصة بي في الشريط الجانبي من صدري حتى عندما تنخفض ذراعي ، لا يكون ذلك ملحوظًا للغاية."
• "لقد تحولت من مضخة إلى MDI (الحقن اليومية المتعددة) 85٪ بسبب هذه المشكلة بالضبط."
• "كثيرا! هناك أنماط لن أزعجني في ارتدائها لأن التقنية واضحة جدًا وبعد ذلك سأشعر بالوعي الذاتي.في الغالب فساتين ".
• "يوميا تقريبا ، هاهاها."
• "نعم!!! طوال الوقت.لقد جربت الكثير من الأشياء المختلفة ولكن ما زلت لم أجد أي شيء أشعر بالراحة تجاهه ".
• "هذه مشكلة مدى الحياة ولم يحذرني منها إندو."
• "تعد قابلية ارتداء تقنية مرض السكري أحد أكثر الجوانب المحبطة ، ويمكن أن تجعلك تشعر بالإحباط قليلاً ، خاصةً إذا كانت لديك مشكلات أخرى تقيد خزانة الملابس لتتعامل معها..."
• "أنا أرتدي لي مطويًا أسفل حزام الخصر من طماق وعند الخروج في نزهة على الأقدام ، يتلوىون في طريقهم للأعلى ويسقطون."
• "يمكن أن تكون الفساتين صعبة لأنني لا أملك مساحة كافية في صدري لأكون ناجحًا في هذا التكتيك ، لكنني وجدت رباطًا غير قابل للانزلاق مع جيوب أستخدمها مما يساعدني معظم الوقت.أستخدم بطني لمواقعي ، لذا لم تكن قمم الخزان مشكلة ".
• "كل يوم! أحب ارتداء الفساتين ولكن ليس لدي أي فكرة عن كيفية ومكان وضع الشيء.كانت المضخة السابقة أصغر حجمًا بحيث يمكن وضعها بسهولة في صدري ، لكن هذه المضخة أكبر قليلاً وأنا صغيرة جدًا لذا...وداعا لجميع ثيابي الجميلة ".

لاحظنا أن مستخدمي Omnipod أبلغوا عن أقل عدد من العقبات عندما يتعلق الأمر بالارتداء والارتداء حول تقنية مرض السكري لديهم:

• "لا على الإطلاق مع Dexcom و Omnipod على أعلى ذراعي.على الرغم من أنني لا أرتدي الدبابات أو القمصان القصيرة ".
• "ارتديت الكثير من الفساتين بمجرد أن انتقلت إلى مضخة الترقيع.من قبل ، اكتشفت أنه لا يستحق عناء معرفة مكان تخزين المضخة.لم تعمل حمالة الصدر بشكل جيد بالنسبة لي.لكن في الآونة الأخيرة ، كنت أرتدي شورتًا قصيرًا للدراجات تحت الفساتين - رائع لحمل RileyLink والهاتف والمفاتيح ".
• "أنا في Omnipod حاليًا ، لذا ، أبدًا.عدم وجود أنابيب مفيد للغاية.في كانون الثاني (يناير) ، سأذهب إلى TSlim ، لذا عد إلى الأنابيب من أجلي ، وأنا متأكد من أن إجابتي ستتغير.العودة إلى قطع الثقوب في جيبي ".
• "عانيت دائمًا مع مضختي في الملابس بسبب الأنبوب! عادة ما أرتدي المضخة في صدري لإخفائها.تحولت إلى Omnipod والحياة أفضل بكثير من حيث الملابس! لم تسبب لي Dexcom أية مشكلات ".
• "عندما كان لدي مضخة أنبوبية ، كنت أضعها في جورب أطفال ، وأثبتها بداخل جهاز Spanx الخاص بي عند قلب ثني الورك.لا يمكن رؤيته على الإطلاق.أنا الآن على قرون [Omni] وليس لدي أي مشاكل على الإطلاق ، ويستمر Spanx في تلطيف نتوء الكبسولة إذا كان على جذعي.
• ”بالكاد مشكلة.أنا أحب Omnipod الخاص بي! "

[يمكنك قراءة المزيد من الردود على Twitter. ]

نقص المرأة في تصميم MedTech

في حين أن عدد النساء في تصميم التكنولوجيا الطبية آخذ في الازدياد حتمًا ، فإن الأعداد الشاملة على مدى العقود العديدة الماضية ترسم صورة يغلب عليها الذكور.

"18 في المائة فقط من المناصب التنفيذية في أكبر 100 شركة للأجهزة الطبية المتداولة علنًا تشغلها سيدات ، وثلاث شركات فقط لديها رئيسة تنفيذية ، وفقًا لتحليل أكبر 100 شركة للتصميم الطبي والاستعانة بمصادر خارجية" ، حسبما ورد في تقرير التصميم الطبي والاستعانة بمصادر خارجية في 2019.

وتابعت: "من بين 969 منصبًا قياديًا في أكبر شركات MedTech في العالم ، تشغل النساء 172 فقط. ما يقرب من ربع الشركات ليس لديها نساء في مناصب قيادية و 24 شركة أخرى لديها امرأة تنفيذية واحدة ".

ووجد التقرير أيضًا أنه تم تقديم 2.7 مليون دولار إلى 195 طبيبًا في عام 2018 من أجل البحث الطبي ، وكان 16 فقط من هؤلاء المستفيدين من النساء ، وحصلوا على ما مجموعه 322 ألف دولار.

في مارس 2020 ، ذكرت ملخصات التصميم الطبي أنه وفقًا لبيانات معهد اليونسكو للإحصاء ، فإن أقل من 30 في المائة من الباحثين في العالم هم من النساء. لكنهم يرسمون صورة أكثر تفاؤلاً: "بينما لا تزال المرأة ممثلة تمثيلاً ناقصًا في مجالات STEM [العلوم والتكنولوجيا والهندسة والرياضيات] ، بما في ذلك صناعة الأجهزة الطبية ، فإن أولئك الذين اختاروا العلوم والهندسة كمهنة يحدثون تأثيرًا هائلاً... لقد كسروا الحواجز للمضي قدمًا في تطوير الأجهزة التحويلية ، ومحاربة الأمراض ، وإنشاء مواد ثورية ".

حيث تبرز Omnipod

يبدو أن نظام توصيل الأنسولين بدون أنابيب من Omnipod يتميز بأنه الأسهل للتكيف جسديًا ، خاصةً بالنسبة للنساء ذوات أنواع وأنماط الملابس المختلفة.

ليس من المستغرب أن تتباهى شركة Omnipod المصنعة في بوسطن Insulet أيضًا بنسبة أعلى بكثير من النساء في شركتها.

قال الدكتور ترانج لي ، نائب الرئيس الأول والمدير الطبي لـ Insulet ، لـ DiabetesMine: "إنها بالتأكيد 50/50". يقود لي ، وهو اختصاصي الغدد الصماء لدى الأطفال ، البرنامج لتطوير الجيل التالي من نظام التحكم الآلي في الجلوكوز Omnipod Horizon.

الإشراف على التطوير السريري - من الحمل إلى اختبار المنتج - تشعر "لي" أن Insulet تبرز إلى حد كبير بسبب الفرق التي تقودها النساء.

توضح لي: "نقوم بالأشياء بشكل مختلف قليلاً في Insulet لأن لدينا الكثير من النساء المشاركات في عمليتنا". "إننا نجري الكثير من الأبحاث حول تجربة المستخدم مع مرضى السكري ، وتقودها مهندسة تقوم بجميع أبحاث السوق."

يتكون أكثر من نصف فريق البحث هذا من النساء.

"نحن لا نتطور في فراغ. نحن نطور مع الكثير من تفاعل المستخدم "، يضيف لي. "لقد زادت إدارة الغذاء والدواء حقًا من أهمية تجربة المستخدم."

الرئيسة والمديرة التنفيذية لشركة Omnipod هي أيضًا امرأة - Shacey Petrovic.

"مع وجود العديد من القيادات النسائية في شركتنا... لدينا منظور مختلف تمامًا. من المهم للغاية أن يكون لديك إناث في مؤسستك. نحن موجهون بشكل مختلف. نحن نفكر بشكل مختلف عن الرجال. من الأهمية بمكان أن يتم تمثيل كلا المنظورين ، والأقليات أيضًا ".

تتذكر مهندس تصميم رئيسي سابق جاء من خلفية مميزة للغاية. سرعان ما أدركت الشركة أن هذا الشخص لم يدرك أن العديد من مرضى السكري لا يتمتعون بالموارد الكاملة ولا يتمتعون بإمكانية الوصول الكافي إلى المتخصصين في الرعاية الصحية والرعاية الصحية بشكل عام ، وأن العديد من الأشخاص في جميع أنحاء البلاد (والعالم) ليس لديهم شهادة جامعيه.

يشرح لي قائلاً: "بالنسبة لمرض السكري ، من المهم جدًا أن نفهم أنه يؤثر على الأشخاص من جميع مناحي الحياة ، وأن تفكر في احتياجاتهم".

تحسين Omnipod مع وضع المرأة في الاعتبار

قريب ، على سبيل المثال ، لا يزال يشعر أن Omnipod سميك جدًا بحيث لا يمكن ارتداؤه فوق الملابس المناسبة.

تشرح قائلة: "أتمنى لو كانت أصغر". "إنها تتسع لـ 200 وحدة من الأنسولين ولكني لا أستخدم سوى 22 وحدة في اليوم ، لذلك لا أحتاج إلى مساحة كبيرة للأنسولين - 66 وحدة فقط في 3 أيام ، وليس 200 وحدة. يمكن أن تكون أصغر. أتمنى أن يكون لديهم خيارات حتى يتمكن الأشخاص الذين يستخدمون كمية أقل من الأنسولين من اختيار حجرة أصغر. "

يؤكد لي أن الفريق في Insulet يفكر بالفعل باستمرار في كيفية جعل Omnipod أصغر وأقل نحافة دون فقدان الوظيفة.

"شعارنا هو" تبسيط الحياة "- لا أفكر في" كيف نجعل مضخة الأنسولين لدينا تعمل بتدهور أفضل؟ "أفكر في" ما هو الابتكار التالي الذي سيساعد في تقليل العبء على الأشخاص المصابين بمرض السكري؟ " "

غالبًا ما يستطلع فريق البحث كل من المستخدمين الحاليين والمحتملين ، ويسألهم ، "ما الذي يجعل حياتك مع مرض السكري أفضل؟"

يراجعون الإجابات ويحددون أيها مجدي وأيها غير ممكن.

من المثير للدهشة ، أن يقول لي إن أكبر طلب يتلقونه عند إجراء استطلاعات الرأي مع عملائهم لا يتعلق بالحجم ، بل يتعلق بتوصيل الكبسولة بهواتفهم الذكية حتى لا يحتاج المستخدمون إلى حمل PDM إضافي (مدير شخصي لمرض السكري) ، وهي وحدة تحكم بحجم هاتف خلوي.

PDM هو جهاز بشاشة تعمل باللمس يدير برمجة الكبسولة لتوصيل الأنسولين. في عالم لا تذهب فيه أبدًا إلى أي مكان بدون هاتفك الخلوي ، من المسؤولية الإضافية أن تتأكد من أن PDM الخاص بك يذهب معك في كل مكان معك أيضًا ، ويظل مشحونًا وعمليًا.

يقول لي إنهم يأملون في تقديم أحدث نظام Omnipod ذو الحلقة المغلقة مع التحكم في الهاتف الذكي في النصف الأول من عام 2021.

عندما يتعلق الأمر بحجم الكبسولة ، يقول لي إنهم يتلقون طلبات على طرفي الطيف - يطلب البعض من الكبسولة أن تحتوي على المزيد من الأنسولين لأن الأنسولين ينفد بعد يومين ، والبعض يطلب أن يكون أقل حتى يتمكن من ذلك كن أصغر.

"أصبحت الإلكترونيات أصغر وأصغر ، لذلك نحن نفكر في طرق لتصغير منتجنا بشكل أكبر ، مما سيدعم بشكل أكبر احتياجات النساء اللواتي يحاولن التكيف مع أنماط الملابس. نحن نعلم أنه طلب من عملائنا وهو مدرج في قائمتنا ".

قد لا يكون العديد من المستخدمين على دراية بهذه الجهود لتحسين قابلية المنتج للارتداء تدريجيًا ، كما تقول لي ، ويقوم فريقها أيضًا في كثير من الأحيان بإجراء تحسينات صغيرة قد لا تكون ملحوظة بشكل واضح للمستخدم.

يوضح لي: "لقد أعدنا تصميم الكانيولا بحيث يكون لديها تشتت أنسولين أفضل تحت الجلد ، على سبيل المثال". "صدر هذا العام الماضي. لقد أدى إلى انخفاض هائل في معدلات الانسداد (انسداد الأنسولين) ، ولكن تغيير التصميم من هذا القبيل لا يتصدر عناوين الصحف ".

إكسسوارات مصممة خصيصًا لتكنولوجيا مرض السكري

على مدار العشرين عامًا الماضية ، ظهر عدد كبير من الشركات في صناعة إكسسوارات لجعل أجهزة مرض السكري أكثر راحة وجاذبية للنساء عند ارتدائها. غالبًا ما يتم تأسيس هذه الملابس من قبل النساء المصابات بداء السكري ، أو أمهات الأطفال المصابين بالسكري ، وتقدم كل شيء من حقائب حمل الأزياء إلى "جلود الأجهزة" إلى الملابس المتخصصة.

تشمل بعض شركات الملابس والإكسسوارات التي تركز على مرض السكري ما يلي:

• آنا ب
• ديسانغ
• المضخات غير التقليدية
• هانكي بنكرياس
• اختبأ
• InsulWear
• مريض
• ملابس داخلية للجيب
• مضخة بيلز
• SPIbelt
• السكر الطبية
• تاليغير
• اكتب 1 الملابس
• تحت سمرز

ما هي التحديات التي يواجهها مصمم الأزياء عند الإنشاء مع وضع تكنولوجيا مرض السكري في الاعتبار؟ أجرت DiabetesMine مقابلة مع Anna Sjöberg من السويد حول إنشاء مجموعة “AnnaPS” للقمصان بدون أكمام ، وحمالات الصدر ، والسراويل القصيرة ، والبيكيني مع جيوب خاصة لاستيعاب معدات مرض السكري.

"لقد تلقيت دعمًا من أكبر موردي مضخات الأنسولين ، ومتخصصي الرعاية الصحية ، ومستخدمي المضخات ، ولكن كان التحدي الأكبر بالنسبة لي هو تأمين وظائف وجودة الملابس - وفي نفس الوقت ، إنشاء خط أزياء مستدام. وصنع منتجات تبدو جيدة! " يقول Sjöberg.

وأكدت أن الوضع المادي للجيوب لحمل مضخة الأنسولين أمر بالغ الأهمية ؛ يتطلب التأكد من أن فتحات هذه الجيوب ضمن القياسات الدقيقة يتطلب عدة طبقات إضافية من الخياطة.

في التصميمات المبكرة ، اكتشف Sjöberg أن المواد التي سيتم قطع أو حمل أي مضخة بها تحتاج إلى تعزيز أقوى بكثير وأقوى مما تتطلبه الملابس العادية. تتطلب أحزمة الخصر على الملابس الداخلية ، على سبيل المثال ، مادة مرنة أكثر موثوقية وموضع درز دقيق لضمان قدرتها على التعامل مع وزن وقوة أكبر من الملابس الداخلية العادية.

تقول: "كانت هناك معركة صعبة حقًا لتعليم المصنع كيفية إنتاج هذه الملابس". "لقد استغرق الأمر وقتًا أطول بكثير مما كنت أتخيله. بالطبع ، كلفني هذا الكثير من المال وساعات عمل ضخمة مجانًا ، لكنني كنت مصممًا على صنع ملابس تسهل حمل مضخة الأنسولين ".

باستثناء إعادة تصميم الأجهزة نفسها ، تظل Sjöberg ملتزمة بصنع أفضل الملحقات الممكنة للنساء المصابات بداء السكري.

"حلمي هو مساعدة الجميع في حمل أي معدات طبية ، وجعلها مريحة للارتداء وغير مرئية" ، كما تقول.