لا تستغل آباء الأشخاص ذوي الإعاقة كخبراء
أنا متوحد - ولكي أكون صادقًا ، لقد سئمت من سيطرة آباء الأطفال المصابين بالتوحد على المحادثة حول الدفاع عن التوحد.
لا تفهموني خطأ. أنا ممتن للغاية لأنني نشأت مع والدين دافعا عني في نفس الوقت وعلماني الدفاع عن نفسي.
الأمر المحبط هو عندما يكون الأشخاص مثل والدي تمامًا - الذين يقومون بتربية الأطفال المصابين بالتوحد والمعوقين ، ولكنهم ليسوا معاقين - هم دائمًا الخبراء الوحيدون ، على الأشخاص الذين عاشوا بالفعل مع إعاقة.
عندما أقرأ عن القضايا التي تؤثر على مجتمع التوحد ، أريد أن أسمع من المصابين بالتوحد
أريد منظور الشخص المصاب بالتوحد حول كيفية إحضار أماكن الإقامة في مكان العمل ، أو كيف يبدو التنقل في فصول الكلية كطالب.
إذا كنت أقرأ قصة حول كيف يمكن للأشخاص المصابين بالتوحد إنشاء جداول دراسية يمكن الوصول إليها ، فأود أن أسمع أولاً وقبل كل شيء من طلاب التوحد الجامعيين الحاليين أو السابقين. ماذا عانوا؟ ما هي الموارد التي استخدموها؟ ماذا كانت النتيجة؟
سأكون على ما يرام إذا تضمنت القصة أيضًا مصادر مثل مستشار القبول في الكلية ، أو شخص يعمل في مكتب خدمات الإعاقة بالكلية ، أو أستاذ. يمكنهم إنهاء القصة من خلال تقديم وجهة نظر من الداخل حول ما يمكن أن يتوقعه الطلاب المصابون بالتوحد وكيف يمكننا الدفاع عن احتياجاتنا بشكل أفضل.
سقسقة
لكن من النادر رؤية قصة كهذه. غالبًا ما يتم تجاهل خبرة الأشخاص ذوي الإعاقة في حياتنا والتقليل من قيمتها ، على الرغم من أننا قضينا سنوات - وفي بعض الحالات حياتنا بأكملها - مع إعاقتنا.
نحن من نفهم مجتمعنا ، واحتياجات الوصول الخاصة بنا ، وأماكن الإقامة لدينا ، وثقافتنا بشكل أفضل - لكننا غالبًا ما نفكر في المحادثات حول الإعاقة.
عندما كتبت عن التعاطف الشديد كشخص مصاب بالتوحد ، أجريت مقابلات مع بالغين مصابين بالتوحد أرادوا تبديد الأسطورة القائلة بأن المصابين بالتوحد لا يمكنهم التعاطف. لقد استخدمت تجربتي الحية ، وتجربة البالغين الآخرين المصابين بالتوحد ، لشرح سبب اعتبار العديد من المصابين بالتوحد مخطئين على أنهم غير عاطفيين ويفتقرون إلى التعاطف.
لقد كانت تجربة لا تصدق.
لقد تواصل معي الأشخاص الذين يعانون من التوحد في الثلاثينيات والأربعينيات من العمر ليقولوا إن هذه كانت المرة الأولى التي يقرؤون فيها أي شيء عن التوحد والتعاطف الذي اتبع هذا النهج ، أو كتبه شخص مصاب بالتوحد بدلاً من أحد الوالدين أو الباحث.
لا ينبغي أن يكون هذا خارج عن المألوف. ومع ذلك ، في كثير من الأحيان ، لا تتم دعوة الأشخاص المصابين بالتوحد لمشاركة خبراتهم.
إن آباء الأطفال المعوقين مهمون أيضًا ، وأنا أفهم الحاجة إلى موارد خاصة بهم
قد يكون من المفيد حقًا أن تقرأ عن أفضل الطرق لمساعدة طفلك على التنقل عبر العالم بإعاقته. أنا فقط أتمنى تلك المواردأيضا شمل أصوات المعوقين.
لكن ألن يكون أمرًا لا يصدق إذا تلقى دليل للعمل مع طفلك المصاب باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه نصيحة خاصة من البالغين المصابين باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ، والذين يعرفون ويفهمون كيف يكون الأمر عندما تكون طفلاً يكافح لتذكر أنه يتعين عليهم غسل الأطباق مرتين في الأسبوع؟
البالغون المصابون باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه لديهم نصائح - من تجربة معيشية وعلاج مع أطبائهم - وهم يعرفون ما قد يعمل أو لا يعمل بطرق لا يعمل بها الوالد الذي لا يعاني من اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه.
في نهاية اليوم ، عندما نمكّن الأشخاص من مشاركة أصواتهم وخبراتهم ، يفوز الجميع.
يؤدي استخدام الأشخاص ذوي الإعاقة كخبراء في حياتنا وتجاربنا أيضًا إلى إعادة صياغة الطريقة التي ننظر بها إلى الإعاقة
بدلاً من وضع الأشخاص ذوي الإعاقة كأشخاص يحتاجون إلى المساعدة ، والآباء باعتبارهم خبراء يمكنهم مساعدتنا ، فإنه يضعنا كمدافعين يفهمون إعاقاتنا واحتياجاتنا بشكل أفضل.
إنها تضعنا كأشخاص يمكنهم اتخاذ قرارات نشطة بدلاً من اتخاذ قراراتهم من أجلنا. إنه يعطينا دورًا مشاركًا في حياتنا والطريقة التي يتم بها تصوير السرد حول الإعاقة (وحول حالتنا الخاصة).
سواء كنا نعيش مع إعاقاتنا طوال حياتنا أو اكتسبناها حديثًا ، فإن الأشخاص ذوي الإعاقة يعرفون ما يشبه العيش في عقولنا وأجسادنا.
لدينا فهم عميق لما يبدو عليه التنقل في العالم ، والدفاع عن أنفسنا ، والمطالبة بالوصول ، وخلق الإدماج.
هذا ما يجعلنا خبراء - وقد حان الوقت لتقدير خبرتنا.
Alaina Leary هي محررة ومديرة وسائل التواصل الاجتماعي وكاتبة من بوسطن ، ماساتشوستس.تعمل حاليًا كمحرر مساعد لمجلة Equally Wed ومحررة وسائل التواصل الاجتماعي للمؤسسة غير الربحية We Need Diverse Books.