عزيزي قضايا الأنسجة ،

تم تشخيص إصابة صديق لي بـ EDS مؤخرًا. لم أسمع به من قبل ، لكن عندما قرأت عنه ، شعرت أنني كنت أقرأ عن حياتي الخاصة! لقد كنت دائمًا مرنًا للغاية وأتعب كثيرًا ، وأعاني من آلام المفاصل منذ فترة طويلة.

تحدثت إلى طبيبة الرعاية الأولية الخاصة بي وأحالتني إلى اختصاصي في علم الوراثة. بعد شهرين من الانتظار ، كان لدي موعد أخيرًا. وقالت ليس لدي EDS. أشعر بالدمار. ليس الأمر أنني أريد أن أمرض ، بل أريد إجابة عن سبب مرضي! يساعد! ماذا أفعل بعد ذلك؟ كيف أمضي قدما؟

- على ما يبدو ليس حمار وحشي

عزيزي على ما يبدو ليس حمار وحشي ،

أعرف جيدًا الصلاة والتمني وآمل أن يعود الفحص الطبي إيجابيًا. اعتدت أن أخشى أن جعلني مصابًا بوهنغضروف يبحث عن الاهتمام.

لكن بعد ذلك أدركت أنني أريد نتيجة إيجابية لأنني أردت ذلكالإجابات .

لقد استغرق الأمر 32 عامًا للحصول على تشخيص EDS وما زلت غاضبًا بعض الشيء لأنه لم يكتشفه أي طبيب عاجلاً.

لطالما كانت نتائج عملي في المعمل سلبية - ليس لأنني كنت مزيفًا ، ولكن لأن عمل الدم الروتيني لا يمكنه اكتشاف اضطرابات النسيج الضام الوراثي.

أعلم أنك تعتقد أن EDS هو الحل وستصبح الأمور أسهل من هنا. أنا آسف جدًا لأنك واجهت عقبة أخرى.

لكن اسمحوا لي أن أقدم لكم منظورًا آخر: هذا هوأخبار جيدة . ليس لديك EDS! هذا تشخيص آخر قمت بإزالته ، ويمكنك الاحتفال بعدم إصابتك بهذا المرض المزمن بالذات.

إذن ماذا يجب أن تفعل بعد ذلك؟ أقترح عليك تحديد موعد مع طبيب الرعاية الأولية الخاص بك.

قبل أن تدخل ، ضع قائمة بكل ما تريد التحدث عنه. ثم اختر أهم ثلاثة مخاوف لديك وتأكد من معالجتها.

إذا كان هناك وقت ، فتحدث عن كل شيء آخر. كن صريحًا مع طبيبك بشأن مخاوفك وإحباطاتك وألمك وأعراضك. اطلب بالتأكيد إحالة العلاج الطبيعي. انظر ماذا توصي ايضا.

ولكن هذا هو الشيء: الشيء الأكثر إثارة للدهشة الذي تعلمته هو أن أفضل تسكين للألم لا يتوفر بالضرورة بوصفة طبية.

وأنا أعلم أن suuuuucks. وإذا بدا الأمر تنازليًا ، فأنا آسف ، وأرجوكم تحملوني.

عندما تم تشخيص إصابتي بـ EDS ، فجأة أصبحت الكثير من حياتي منطقية. بينما كنت أعمل على معالجة هذه المعرفة الجديدة ، أصبحت مهووسًا قليلاً.

أقرأ المنشورات من مجموعات EDS على Facebook يوميًا. كان لدي إكتشافات مستمرة عنهاهذه التاريخ في تاريخي أوالذي - التي إصابة واحدة أوالذي - التي إصابة أخرى ، يا إلهي! كان ذلك EDS! كل شيء EDS!

لكن الأمر ليس كل شيء EDS. على الرغم من أنني ممتن لمعرفة السبب الجذري لأعراض غريبة طوال العمر ، فإن EDS ليس السمة المميزة لي.

أحيانًا تؤلمني رقبتي ، ليس من EDS ، ولكن لأنني دائمًا ما أنحني لألقي نظرة على هاتفي - تمامًا كما تؤلمني رقبة أي شخص آخر لأنهم دائمًا ما ينحنيون للنظر إلى هواتفهم.

لسوء الحظ ، في بعض الأحيان لا تحصل على التشخيص أبدًا. أظن أن هذا قد يكون أحد أكبر مخاوفك ، لكن اسمعني!

أتحداك أن تركز على العلاج والشفاء بدلاً من تحديد ما هو الخطأ بالضبط. قد لا تعرف أبدًا. ولكن هناك الكثير الذي يمكنك القيام به ، بمفردك ، في المنزل ، مع الأصدقاء أو الشريك.

أخبرني جراح العظام الحكيم أن "سبب" الألم ليس بنفس أهمية "كيفية علاجه".

يمكنك أن تشعر بالتحسن وأن تصبح أقوى حتى لو كنت لا تعرف بالضبط ما الذي يسبب أعراضك. هناك الكثير من المساعدة هناك وأعتقد حقًا أنه يمكنك البدء في الشعور بالتحسن قريبًا.

أوصي بشدة بتطبيق Curable ، الذي يستخدم تقنيات مختلفة ، بما في ذلك العلاج السلوكي المعرفي ، لعلاج الألم المزمن. كنت متشككًا ولكني اندهشت مما تعلمته عن مصدر الألم وكيف يمكنني التعامل معه باستخدام عقلي فقط. جربها.

علمني Curable أن التصوير التشخيصي غالبًا ما يكون غير مفيد من حيث إظهار سبب الألم وأن مطاردة التشخيصات والأسباب لن تساعد في ألمك. انا اشجعك بالمحاولة. وإذا كنت تكره ذلك ، فلا تتردد في مراسلتي عبر البريد الإلكتروني للتحدث عن ذلك!

في الوقت الحالي ، ركز على ما نعرف أنه يعمل على الألم المزمن: ممارسة التمارين الرياضية بانتظام ، وتقوية العضلات ، و PT ، والحصول على نوم منتظم جيد ، وتناول الأطعمة الجيدة ، وشرب الكثير من الماء.

ارجع إلى الأساسيات: الحركة ، والنوم ، ومعاملة جسدك كما لو كان ثمينًا ومميتًا (إنه في الواقع كلاهما).

ابقني على علم بآخر التطورات. آمل أن تجد بعض الأرتياح قريبا.

متهاد،

رماد

آش فيشر كاتب وممثل كوميدي يعيش في بورتلاند بولاية أوريغون. ضوء حياتها هو فصيلتها كورجي فنسنت. تعلم المزيد عنها على موقعها على شبكة الإنترنت.