الطبيعة الرهيبة لمرض الزهايمر: الحزن على شخص ما زال على قيد الحياة

لقد أدهشني الفرق بين فقدان والدي بسبب السرطان ووالدتي - التي لا تزال على قيد الحياة - بسبب مرض الزهايمر.

كان أبي يبلغ من العمر 63 عامًا عندما قيل له إنه مصاب بسرطان الرئة ذو الخلايا غير الصغيرة. لا أحد رأى ذلك قادم.

كان لائقًا وصحيًا ، فأرًا رياضيًا غير مدخن سابقًا في مارين ويحده من النباتيين. قضيت أسبوعًا في الكفر ، وأناشد الكون أن ينقذه.

لم يتم تشخيص أمي رسميًا بمرض الزهايمر ، ولكن ظهرت الأعراض في أوائل الستينيات من عمرها. كلنا رأيناها قادمة. أصيبت والدتها بمرض ألزهايمر مبكرًا وعاشت معه ما يقرب من 10 سنوات قبل وفاتها.

لا توجد طريقة سهلة لفقدان أحد الوالدين ، لكنني مذهول بالفرق بين فقدان والدي ووالدتي.

غموض مرض الأم ، وعدم القدرة على التنبؤ بأعراضها ومزاجها ، وحقيقة أن جسدها بخير لكنها فقدت الكثير أو أن ذاكرتها مؤلمة بشكل فريد.

جلست مع أبي في المستشفى بعد أن خضع لعملية جراحية لإزالة أجزاء من رئتيه تعج بالخلايا السرطانية. جرح أنابيب الصرف والغرز المعدنية من صدره إلى ظهره. كان منهكا لكنه كان متفائلا. كان يأمل بالتأكيد أن أسلوب حياته الصحي يعني التعافي السريع.

أردت أن أفترض الأفضل ، لكنني لم أر أبي مثل هذا من قبل - شاحب ومربوط. كنت أعرفه دائمًا أنه يتحرك ويفعل وهادف. أردت بشدة أن تكون هذه حلقة واحدة مخيفة يمكن أن نتذكرها بامتنان في السنوات القادمة.

غادرت المدينة قبل ظهور نتائج الخزعة ، ولكن عندما اتصل ليقول إنه سيحتاج إلى العلاج الكيميائي والإشعاعي ، بدا متفائلًا. شعرت بأنني أجوف ، خائفة لدرجة الارتعاش.

خلال الـ 12 شهرًا التالية ، تعافى أبي من العلاج الكيميائي والإشعاعي ثم أخذ منعطفًا حادًا. أكدت الأشعة السينية والتصوير بالرنين المغناطيسي الأسوأ: انتشر السرطان في عظامه ودماغه.

اتصل بي مرة واحدة في الأسبوع بأفكار علاجية جديدة. ربما يعمل "القلم" الذي استهدف الأورام دون قتل الأنسجة المحيطة به. أو يمكن لمركز العلاج التجريبي في المكسيك الذي يستخدم حبات المشمش والحقن الشرجية أن يزيل الخلايا المميتة. كلانا يعرف أن هذه كانت بداية النهاية.

قرأت أنا وأبي كتابًا عن الحزن معًا ، أرسلنا بالبريد الإلكتروني أو نتحدث كل يوم ، نتذكر ونعتذر عن جروح الماضي.

بكيت كثيرًا خلال تلك الأسابيع ولم أنم كثيرًا. لم أكن حتى في الأربعين من عمري. لا يمكن أن أفقد والدي. كان من المفترض أن تبقى لدينا سنوات عديدة معًا.

عندما بدأت أمي في الانزلاق ، اعتقدت على الفور أنني أعرف ما كان يحدث. على الأقل أكثر مما كنت أعرفه مع أبي.

كانت هذه المرأة الواثقة والموجهة نحو التفاصيل تفقد الكلمات ، وتكرر نفسها ، وتتصرف بشكل غير واثق معظم الوقت.

دفعت زوجها ليأخذها إلى الطبيب. كان يعتقد أنها بخير - فقط متعبة. أقسم أنه ليس مرض الزهايمر.

أنا لا ألومه. لم يرغب أي منهما في تخيل أن هذا ما كان يحدث لأمي. لقد رأى كلاهما أحد الوالدين يفلت من أيديهم تدريجيًا. كانوا يعرفون مدى فظاعة ذلك.

على مدى السنوات السبع الماضية ، انزلقت أمي أبعد وأبعد داخل نفسها مثل حذاء في الرمال المتحركة.أو بالأحرى رمال بطيئة.

في بعض الأحيان ، تكون التغييرات تدريجية وغير محسوسة ، لكن بما أنني أعيش في دولة أخرى وأراها كل بضعة أشهر فقط ، فإنها تلوح في الأفق بالنسبة لي.

قبل أربع سنوات ، تركت وظيفتها في مجال العقارات بعد معاناتها من أجل الحفاظ على تفاصيل صفقات أو لوائح معينة في نصابها الصحيح.

كنت غاضبة لأنها لن تخضع للاختبار ، منزعجة عندما تظاهرت بعدم ملاحظة مدى انزلاقها. لكن في الغالب ، شعرت بالعجز.

لم يكن هناك أي شيء يمكنني فعله بخلاف الاتصال بها كل يوم للدردشة وتشجيعها على الخروج والقيام بأشياء مع الأصدقاء. كنت أتواصل معها كما فعلت مع أبي ، إلا أننا لم نكن صادقين بشأن ما كان يحدث.

سرعان ما بدأت أتساءل عما إذا كانت تعرف حقًا من أكون عندما اتصلت. كانت حريصة على التحدث ، لكنها لم تستطع متابعة الموضوع. كانت في حيرة من أمري عندما شغلت المحادثة بأسماء بناتي. من هم ولماذا أخبرتها عنهم؟

في زيارتي القادمة كانت الأمور أسوأ. لقد ضاعت في المدينة التي كانت تعرفها مثل ظهر يدها. كان التواجد في مطعم يسبب الذعر. عرّفتني على الناس بصفتي أختها أو والدتها.

إنه لأمر مروع كيف شعرت بالفراغ لأنها لم تعد تعرفني بصفتي ابنتها بعد الآن.كنت أعلم أن هذا قادم ، لكنه ضربني بشدة.كيف يحدث ذلك أن تنسى طفلك؟

غموض فقدان شخص لمرض الزهايمر

بقدر ما كان الأمر مؤلمًا عندما شاهدت والدي يضيع ، كنت أعرف ما الذي يواجهه.

كانت هناك عمليات مسح ، أفلام يمكننا تحمل الضوء ، علامات الدم. كنت أعرف ما الذي سيفعله العلاج الكيميائي والإشعاعي - كيف سيبدو ويشعر. سألت أين يؤلمني ، ما الذي يمكنني فعله لجعله أفضل قليلاً. قمت بتدليك ذراعيه بالغسول عندما احترق جلده من الإشعاع ، وفركت ساقتيه عندما كانتا مؤلمة.

عندما حانت النهاية ، جلست بجانبه وهو يرقد في سرير المستشفى في غرفة العائلة. لم يستطع التحدث بسبب ورم هائل يسد حلقه ، لذلك ضغط يدي بقوة عندما حان الوقت لمزيد من المورفين.

جلسنا معًا ، تاريخنا المشترك بيننا ، وعندما لم يعد بإمكانه المضي قدمًا ، انحنيت ، وحضنت رأسه في يدي ، وهمست ، "لا بأس يا بوب. يمكنك الذهاب الآن. سنكون بخير. لا داعي للأذى بعد الآن ". أدار رأسه لينظر إلي وأومأ برأسه ، وأخذ نفسًا طويلًا أخيرًا ، وذهب ساكنًا.

كانت أصعب وأجمل لحظة في حياتي ، مع العلم أنه وثق بي لأحتضنه كما مات. بعد سبع سنوات ، ما زلت أعاني من تورم في حلقي عندما أفكر في الأمر.

في المقابل ، عمل دم أمي على ما يرام. لا يوجد شيء في فحص دماغها يفسر ارتباكها أو ما الذي يجعل كلماتها تخرج بترتيب خاطئ أو تعلق في حلقها. لا أعرف أبدًا ما الذي سأواجهه عندما أزورها.

لقد فقدت الكثير من القطع من نفسها في هذه المرحلة بحيث يصعب معرفة ما يوجد هناك. لا يمكنها العمل أو القيادة أو التحدث على الهاتف. لا تستطيع فهم حبكة الرواية أو الكتابة على الكمبيوتر أو العزف على البيانو. تنام 20 ساعة في اليوم وتقضي بقية الوقت في التحديق من النافذة.

عندما أزورها فهي لطيفة ، لكنها لا تعرفني على الإطلاق.هل هي هناك؟ هل انا أن تكون والدتي منسية هو أكثر شيء أشعر بالوحدة من أي وقت مضى.

كنت أعلم أنني سأفقد أبي بسبب السرطان. يمكنني أن أتنبأ ببعض الدقة كيف ومتى سيحدث ذلك. كان لدي وقت للحزن على الخسائر التي جاءت في تتابع سريع إلى حد ما. لكن الأهم من ذلك ، أنه كان يعرف من أكون حتى آخر جزء من الثانية. كان لدينا تاريخ مشترك وكان مكاني فيه ثابتًا في أذهاننا. كانت العلاقة موجودة طالما كان كذلك.

لقد كان فقدان أمي أمرًا غريبًا ، وقد يستمر لسنوات عديدة قادمة.

جسم الأم سليم وقوي. لا نعرف ما الذي سيقتلها في النهاية أو متى. عندما أزورها ، أتعرف على يديها وابتسامتها وشكلها.

لكن الأمر يشبه إلى حد ما حب شخص ما من خلال مرآة ذات اتجاهين. أستطيع رؤيتها لكنها لا تراني حقًا. لسنوات ، كنت الحارس الوحيد لتاريخ علاقتي مع أمي.

عندما كان أبي يحتضر ، كنا نواسي بعضنا البعض واعترفنا بألمنا المتبادل. بقدر ما كان الأمر مؤلمًا ، كنا فيه معًا وكان هناك بعض الراحة في ذلك.

أنا وأمي محاصرون في عالمنا دون أي شيء لسد الفجوة.كيف أحزن على فقدان شخص ما زال جسديًا هنا؟

أتخيل أحيانًا أنه ستكون هناك لحظة واحدة واضحة عندما تنظر إلى عيني وتعرف بالضبط من أنا ، حيث تقطن ثانية واحدة أخرى من كونها أمي ، تمامًا كما فعل أبي في تلك اللحظة الأخيرة التي شاركناها معًا.

بينما أحزن على سنوات التواصل مع أمي التي ضاعت بسبب مرض ألزهايمر ، فإن الوقت وحده هو الذي سيحدد ما إذا كنا سنحصل على تلك اللحظة الأخيرة من الاعتراف معًا أم لا.

هل تعرف أو تعرف شخصًا يهتم بشخص مصاب بمرض الزهايمر؟ اعثر على معلومات مفيدة من جمعية Alzheimer’s هنا .

هل تريد قراءة المزيد من القصص من أشخاص يتنقلون في لحظات حزن معقدة وغير متوقعة ومحرمة في بعض الأحيان؟ تحقق من المسلسل الكامل هنا .

كاري أودريسكول كاتبة وأم لطفلين ظهرت أعمالها في منافذ إعلامية مثل Ms. Magazine و Motherly و GrokNation و The Feminist Wire. كتبت أيضًا لمختارات حول الحقوق الإنجابية ، والأبوة والأمومة ، والسرطان ، وأكملت مؤخرًا مذكرات. تعيش في شمال غرب المحيط الهادئ مع ابنتين ، واثنين من الجراء ، وقطة شيخوخة.