قصص التعافي من فيروس نقص المناعة البشرية: الوصول إلى غير قابل للاكتشاف

تمت مراجعته طبياً بواسطة Thomas Dean Chiampas ، PharmD ، BCPS ، AAHIVP - بقلم Bridget M.Wilson ، MSN ، RN في 25 نوفمبر 2019
لن أنسى أبدًا يوم تشخيصي بفيروس نقص المناعة البشرية.في اللحظة التي سمعت فيها هذه الكلمات ، "أنا آسف جينيفر ، لقد أثبتت إصابتك بفيروس نقص المناعة البشرية" ، تلاشى كل شيء حتى الظلام.الحياة التي لطالما عرفتها اختفت في لحظة.

كنت الأصغر من بين ثلاثة ، ولدت وترعرعت في كاليفورنيا المشمسة الجميلة على يد أمي العزباء. لقد عشت طفولة سعيدة وطبيعية ، وتخرجت من الكلية ، وأصبحت أنا أماً وحيدة لثلاثة أطفال.

لكن الحياة تغيرت بعد تشخيصي بفيروس نقص المناعة البشرية. شعرت فجأة بالخجل والندم والخوف المتأصل.

تغيير سنوات وصمة العار يشبه التخلص من جبل باستخدام عود أسنان. اليوم ، أحاول مساعدة الآخرين لمعرفة ما هو فيروس نقص المناعة البشرية وما هو ليس كذلك.

إن الوصول إلى حالة غير قابلة للكشف أعادني السيطرة على حياتي مرة أخرى. كونك غير قابل للاكتشاف يمنح الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية معنى جديدًا وأملًا لم يكن ممكنًا في الماضي.

هذا ما استغرقته للوصول إلى هناك ، وما يعنيه عدم قابلي للاكتشاف بالنسبة لي.

التشخيص

في وقت تشخيصي ، كان عمري 45 عامًا ، وكانت الحياة جيدة ، وكان أطفالي رائعين ، وكنت في حالة حب. كان فيروس نقص المناعة البشريةمطلقا دخلت عقلي. إن القول بأن عالمي انقلب رأسًا على عقب على الفور هو التقليل من كل ما هو بخس.

لقد فهمت الكلمات بقبول شبه فوري مؤلم لأن الاختبارات لا تكذب. كنت بحاجة إلى إجابات لأنني كنت مريضًا منذ أسابيع. افترضت أنه كان نوعًا من طفيليات المحيط من ركوب الأمواج. اعتقدت أنني أعرف جسدي جيدًا.

عندما سمعت أن فيروس نقص المناعة البشرية كان سبب تعرقي الليلي ، والحمى ، وآلام الجسم ، والغثيان ، ومرض القلاع ، زادت حدة الأعراض مع الواقع الصادم لكل ذلك. ماذا فعلت للحصول على هذا؟

كل ما كنت أفكر فيه هو أن كل ما كنت أمثله كأم ، ومعلمة ، وصديقة ، وكل ما كنت أتمناه لم يكن ما أستحقه لأن فيروس نقص المناعة البشرية هو ما حددني الآن.

هل يمكن أن تزداد سوءا؟

بعد حوالي 5 أيام من تشخيصي ، علمت أن تعداد CD4 الخاص بي كان 84. النطاق الطبيعي يتراوح بين 500 و 1500. علمت أيضًا أنني مصابة بالتهاب رئوي ومرض الإيدز. كانت هذه لكمة أخرى ، وعقبة أخرى يجب مواجهتها.

جسديًا ، كنت في أضعف حالاتي وأحتاج بطريقة ما إلى حشد القوة لإدارة الوزن العقلي لما تم إلقاؤه علي.

كانت إحدى الكلمات الأولى التي خطرت في بالي بعد فترة وجيزة من تشخيصي للإيدز هي العبثية. رفعت يدي مجازيًا في الهواء وضحكت على الجنون الذي كان يحدث لحياتي. لم تكن هذه خطتي.

كنت أرغب في إعالة أطفالي وأن أحظى بعلاقة طويلة ومحبة ومرضية جنسياً مع صديقي. كانت نتيجة اختبار صديقي سلبية ، لكن لم يكن واضحًا لي ما إذا كان أي من هذا ممكنًا عند التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية.

كان المستقبل غير معروف. كل ما يمكنني فعله هو التركيز على ما يمكنني التحكم فيه ، وكان ذلك يتحسن.

إذا حدقت ، يمكنني رؤية الضوء

قدم اختصاصي في مجال فيروس نقص المناعة البشرية كلمات الأمل هذه خلال موعدي الأول: "أعدك أن كل هذا سيكون ذكرى بعيدة." تمسكت بشدة بهذه الكلمات أثناء شفائي. مع كل جرعة جديدة من الدواء ، بدأت أشعر بتحسن وببطء.

بشكل غير متوقع بالنسبة لي ، عندما شُفي جسدي ، بدأ خجلي أيضًا في التلاشي. بدأ الشخص الذي كنت أعرفه دائمًا في الخروج من الصدمة والصدمة الناتجة عن تشخيصي ومرضي.

افترضت أن الشعور بالمرض سيكون جزءًا من "العقوبة" على الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية ، سواء كان ذلك من الفيروس نفسه أو من الأدوية المضادة للفيروسات القهقرية مدى الحياة التي كان عليّ الآن أن أتناولها. في كلتا الحالتين ، لم أتوقع أبدًا أن يكون الوضع الطبيعي خيارًا مرة أخرى.

انا الجديد

عند تشخيص إصابتك بفيروس نقص المناعة البشرية ، ستتعلم بسرعة أن عدد خلايا CD4 والأحمال الفيروسية والنتائج غير القابلة للكشف هي مصطلحات جديدة ستستخدمها لبقية حياتك. نريد CD4 مرتفعًا وأحمالنا الفيروسية منخفضة ، ولا يمكن اكتشافها هو الإنجاز المنشود. هذا يعني أن مستوى الفيروس في دمنا منخفض جدًا ولا يمكن اكتشافه.

من خلال تناول مضادات الفيروسات القهقرية يوميًا والحصول على حالة غير قابلة للاكتشاف ، فهذا يعني الآن أنني كنت مسيطرًا وأن هذا الفيروس لا يمشي معي.

الوضع الذي لا يمكن اكتشافه هو شيء يجب الاحتفال به. هذا يعني أن دوائك يعمل وأن صحتك لم تعد معرضة للخطر من قبل فيروس نقص المناعة البشرية. يمكنك ممارسة الجنس بدون واقي ذكري إذا اخترت ذلك دون القلق من نقل الفيروس إلى شريكك الجنسي.

كوني غير قابل للاكتشاف يعني أنني كنت أنا مرة أخرى - أنا جديد.

لا أشعر أن فيروس نقص المناعة البشرية يقود سفينتي. أشعر بالسيطرة الكاملة. هذا محرّر بشكل لا يصدق عندما تتعايش مع فيروس أودى بحياة أكثر من 32 مليون شخص منذ بداية الوباء.

غير قابل للكشف = غير قابل للإرسال (U = U)

بالنسبة للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ، فإن عدم إمكانية الكشف عنها هو السيناريو الصحي الأمثل. هذا يعني أيضًا أنه لم يعد بإمكانك نقل الفيروس إلى شريك جنسي. هذه معلومات تغير قواعد اللعبة ويمكن أن تقلل من وصمة العار التي لا تزال موجودة للأسف حتى يومنا هذا.

في نهاية المطاف ، يعد فيروس نقص المناعة البشرية مجرد فيروس - فيروس متستر. مع الأدوية المتاحة اليوم ، يمكننا أن نعلن بفخر أن فيروس نقص المناعة البشرية ليس أكثر من حالة مزمنة يمكن التحكم فيها. ولكن إذا واصلنا السماح لها بجعلنا نشعر بالعار أو الخوف أو شكل من أشكال العقاب ، فإن فيروس نقص المناعة البشرية يفوز.

بعد 35 عامًا من أطول جائحة في العالم ، ألم يحن الوقت لكي يهزم الجنس البشري هذا المتنمر أخيرًا؟ أفضل إستراتيجية لدينا هي جعل كل شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية في وضع غير قابل للكشف. أنا فريق غير قابل للكشف حتى النهاية!


جينيفر فوغان هي مدافعة عن فيروس نقص المناعة البشرية ومدوّنة فيديو. لمزيد من المعلومات حول قصتها حول فيروس نقص المناعة البشرية ومدونات الفيديو اليومية حول حياتها مع فيروس نقص المناعة البشرية ، يمكنك متابعتها موقع YouTube و انستغرام ، ودعم دعوتها هنا .