10 طرق لفهم شعور العيش مع الألم العضلي الليفي (إلى حد ما)

الألم العضلي الليفي ، وهو اضطراب يسبب الألم المزمن ، لا يزال غير مفهوم بشكل جيد. أنا أعيش مع الألم العضلي الليفي ، وفي أي يوم ، أتعامل مع مشاكل مثل التعب الشديد ، والألم ، وضباب الدماغ.

نظرًا لأنه مرض غير مرئي إلى حد كبير ، فإن أولئك الذين يعانون منه يبدو ظاهريًا أنهم بخير. لسوء الحظ ، هذا ليس هو الحال في الواقع.

يصعب وصف الألم العضلي الليفي للأصدقاء والعائلة بشكل خاص ، لأن أعراضه تختلف في شدتها من يوم لآخر. من الصعب أن تشرح للأصدقاء أنك بحاجة إلى إلغاء الخطط لأنك متعب ، ولكن غالبًا ما يكون هذا هو بالضبط ما يحدث.

هل تعرف شخصًا مصابًا بالفيبروميالغيا؟ لبدء فهم ما يعنيه التعايش مع هذه الحالة ، توصلت إلى 10 سيناريوهات قد تساعدك على التعاطف.

1.قم بعمل قائمة مهام ليوم غد.بعد ذلك ، اختر أربعة عناصر فقط من قائمتك لإنجازها.إذا حاولت أن تفعل أكثر من ذلك ، في اليوم التالي يمكنك فعل شيئين فقط.

مع فيبرو ، يجب أن أقوم بموازنة أنشطتي بعناية ومقدار الطاقة الذي أنفقه كل يوم. على الرغم من أنه قد لا يزال لدي متسع من الوقت في اليوم ، إلا أنني بحاجة إلى العودة إلى المنزل وعلى الأريكة عندما تصطدم خزانتي فارغة. إذا أجهدت نفسي ، فلن أمتلك الطاقة لفعل أي شيء خلال الأيام الثلاثة المقبلة.

2.ابق مستيقظًا لمدة 48 ساعة متواصلة ، ثم اقرأ أبسط كتاب يمكنك العثور عليه.يجب أن تبقى مستيقظًا حتى نهاية الكتاب.

هذا السيناريو لا يلتقط بدقة حتى الإرهاق الشديد الذي أشعر به في بعض الأحيان. تساعدني الحبوب المنومة على النوم ، ولكن لأنني أشعر بألم مستمر ، لا أحصل على هذا النوم العميق المريح الذي يمكن أن يستمتع به كثير من الآخرين. بالنسبة لي ، يبدو أنه لا توجد طريقة للاستيقاظ منتعشًا.

3.امشِ على سجادة قطيفة وأنت ترتدي الجوارب وحرك قدميك عبر السجادة.المس مقبض الباب المعدني وفكر في شعور تلك الصدمة بأصابعك.الآن ، افعلها مرة أخرى.ومره اخرى.ومره اخرى.

نظرًا لأن الألم العضلي الليفي يؤثر على جهازي العصبي المركزي ، فإن استجابة جسدي للألم تتضخم. أعاني من آلام الرماية الكهربائية الجميلة هذه بشكل منتظم - وهي أسوأ وأطول من الصدمة الكهربائية الساكنة. إنه أمر غير مريح بشكل خاص عندما يحضرون في منتصف اجتماع العمل ، مما يجعلني أقفز تقريبًا من مقعدي.

4.تحقق من حسابك المصرفي لتكتشف أنه تم استنفاد 10000 دولار أمريكي (أو ما يعادله بالعملة المحلية) بشكل غير مبرر بين عشية وضحاها.حدد موعدًا مع مدير البنك ، الذي ينقلك إلى وكيل خدمة العملاء ، ثم ينتقل إلى وكيل آخر ، ثم آخر.

لا يزال الألم العضلي الليفي نوعًا من المرض الغامض: لا أحد يعرف سبب حدوثه أو كيفية علاجه. العديد من الأطباء ليسوا على دراية بهذا الأمر أو لا يعتقدون حتى أنه من الواقعي أن الحصول على التشخيص يمكن أن يكون رحلة طويلة.

لا يمكنني حساب عدد المرات التي قال فيها لي الأطباء ببساطة ، "لا أعرف ما هو الخطأ معك" ، ثم أرسلوني إلى المنزل دون إحالة أو أي اقتراح حول كيفية معرفة ما كان يحدث بالفعل في جسدي.

5.قم بتشغيل 10K.ليس لديك وقت للاستعداد أو التدريب.فقط اخرج وركض ، ممنوع المشي.

كيف تشعر بألم عضلاتك في اليوم التالي هو ما أشعر به في معظم الأيام عندما أخرج من السرير. يستمر هذا الشعور طوال اليوم ، ولا تساعد مسكنات الألم كثيرًا.

6.قم بخفض منظم الحرارة بمقدار 10 درجات.لا يُسمح لك بوضع طبقات إضافية.لن تجد درجة حرارة مريحة حتى تسخن الأجواء في الصيف ، وعند هذه النقطة ستصبح الأمور فجأة شديدة السخونة.

مع الفيبرو ، لا ينظم جسدي درجة حرارته كما اعتاد. أنا دائما أتجمد في الشتاء. في الصيف ، أشعر بالبرد بشكل غير عادي حتى أموت فجأة من الحرارة. يبدو أنه لا يوجد وسيط سعيد!

7.قم بإلغاء موعد مع تحذير لمدة ساعة فقط في ليلة الجمعة واشرح أن طفلك مريض.انظر كيف يتفاعل تاريخك.

لسوء الحظ ، حتى عندما يعرف الأصدقاء والعائلة أنني مصابة بالفبرو ، لا يمكنهم دائمًا فهم مدى تأثير ذلك على حياتي بشكل كبير. لقد مررت بهذا السيناريو بالفعل ، وحقيقة أنني لم أعد أواعد هذا الشخص تشير إلى مدى رد فعله تجاه الإلغاء.

8.اقضِ عطلة نهاية أسبوع طويلة دون التفاعل مع أي شخص آخر باستثناء حيواناتك الأليفة المحبة والمسلية.

أصبحت حيواناتي الأليفة في غاية الأهمية بالنسبة لي ، لا سيما في الأوقات التي لا أكون فيها مستعدًا للتفاعل مع الناس. إنهم لا يحكمون علي ، لكنهم يذكرونني أيضًا أنني لست وحدي. وجودهم في الجوار يجعل أيام التوهج أكثر احتمالًا.

9.يصاب بمرض خطير ست مرات في السنة.استدعاء خارج العمل لمدة ثلاثة أيام على الأقل في كل مرة.هل لا يزال لديك عمل في نهاية العام؟

مع الألم العضلي الليفي ، لا أعرف أبدًا متى سأواجه يومًا مشحونًا ، وغالبًا ما تجعل التوهجات من المستحيل بالنسبة لي الانتقال إلى العمل والجلوس على مكتب طوال اليوم. لم أكن ممتنًا أبدًا لقدرتي على العمل جزئيًا من المنزل. ربما جعلني هذا يعمل.

10.في العمل ، انسَ المواعيد النهائية لبضعة أسابيع ، ضع الأشياء بعيدًا في الأماكن التي لا تنتمي إليها ، واترك في منتصف الاجتماعات دون تفسير.تحقق من ردود أفعال زملائك في العمل والمشرف.

قد يكون "الضباب الليفي" أحد أكثر الأعراض المزعجة لمرض فيبرو. في بعض الأيام ، تشعر وكأنك تعيش في ضباب من الارتباك ، ولا يمكنك فعل أي شيء لتجمع نفسك معًا. نحن نتحدث عن وضع مفاتيحك في الثلاجة ، ونسيان السنة الحالية ، وتشوش ذهنك وأنت تحاول العثور على طريقك إلى المنزل على طريق أساسي كنت قد قطعته مئات المرات من قبل.

يجعل الألم العضلي الليفي الحياة صعبة للغاية ، ولكنه يجلب أيضًا مزاياها الغريبة ، مثل تعلم أن تكون شاكراً لجمال الحياة اليومي الصغير. الشيء الوحيد الذي أنا ممتن له هو أحبائي الذين يحاولون حقًا فهم ما أشعر به ، على الرغم من أنه يمثل تحديًا. إن تعاطفهم يجعل الأيام السيئة أفضل قليلاً.