5 نصائح للعيش بشكل جيد مع التليف الكيسي

تمت مراجعته طبياً بواسطة Alana Biggers ، M.D.، MPH - بقلم Annette McDermott - تم التحديث في 3 أغسطس 2020

لماذا يهم

إذا كنت مصابًا بالتليف الكيسي ، فمن المهم معرفة أكبر قدر ممكن عن الحالة وكيفية التعامل معها. قد يساعد اتخاذ خطوات للبقاء بصحة جيدة قدر الإمكان والخضوع للعلاج حسب الحاجة في منع العدوى الخطيرة.

لا يوجد علاج للتليف الكيسي. على الرغم من أنه قد يكون من المستحيل منع النوبات تمامًا ، إلا أن هناك أشياء يمكنك القيام بها للمساعدة في تقليل تواترها وشدتها ، فضلاً عن تحسين نوعية حياتك.

نصيحة رقم 1: افهم خيارات العلاج الخاصة بك

قطعت علاجات التليف الكيسي شوطًا طويلاً في السنوات الأخيرة.أهداف العلاج هي:

  • منع التهابات الرئة والحد من شدتها
  • قم بفك وإزالة المخاط اللزج من الرئتين
  • منع وعلاج انسداد الأمعاء
  • منع الجفاف
  • توفير التغذية السليمة

يتم علاج معظم الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي من قبل فريق من المهنيين الطبيين ، بما في ذلك:

  • الأطباء المتخصصين في التليف الكيسي
  • الممرضات
  • العلاج الطبيعي
  • أخصائيو التغذية
  • الأخصائيين الاجتماعيين
  • أخصائيو الصحة العقلية

سيتم تخصيص خطة علاج التليف الكيسي الخاصة بك بناءً على شدة حالتك والأعراض التي تعاني منها. العلاجات الرئيسية للتليف الكيسي هي:

العلاج الطبيعي للصدر

يُعرف هذا العلاج بضرب الصدر أو الإيقاع ، ويشمل ذلك ضرب صدرك وظهرك لمساعدتك على سعال المخاط المتراكم في رئتيك. يتم العلاج حتى أربع مرات يوميًا. في بعض الحالات ، يتم استخدام الأجهزة الميكانيكية للمساعدة في العملية على طول.

الأدوية

تستخدم العديد من الأدوية لعلاج التليف الكيسي. تستخدم المضادات الحيوية للمساعدة في الوقاية من العدوى وعلاجها ، وتستخدم مضادات الالتهاب لتقليل التهاب الرئة ، وتساعد موسعات الشعب الهوائية على فتح مجرى الهواء.

إعادة التأهيل الرئوي (PR)

الهدف من برنامج العلاقات العامة هو مساعدة رئتيك على العمل بشكل أفضل ومساعدتك على البقاء بصحة جيدة قدر الإمكان. قد تشمل برامج العلاقات العامة:

  • ممارسه الرياضه
  • تعليمات غذائية
  • تقنيات التنفس
  • استشارة نفسية (فردية أو جماعية)
  • تعليم التليف الكيسي

العلاج بالأوكسجين

إذا انخفض مستوى الأكسجين في الدم ، فقد تحتاج إلى علاج بالأكسجين. يمنحك العلاج بالأكسجين أكسجينًا إضافيًا لمساعدتك على التنفس بشكل أسهل. كما أنه يساعد في منع ارتفاع ضغط الدم الرئوي ، وهو شكل من أشكال ارتفاع ضغط الدم الذي يؤثر على رئتيك وقلبك.

جراحة

قد تتطلب بعض مضاعفات التليف الكيسي الجراحة. على سبيل المثال ، قد تحتاج إلى أنبوب تغذية إذا كان جهازك الهضمي متورطًا. قد تحتاج إلى جراحة الأمعاء إذا أصبت بانسداد معوي. يمكن التفكير في زراعة الرئة إذا أصبحت حالتك مهددة للحياة.

النصيحة الثانية: تناول نظامًا غذائيًا متوازنًا

إذا تسبب التليف الكيسي في تراكم المخاط اللزج في الجهاز الهضمي ، فقد يمنعك من امتصاص العناصر الغذائية التي تحتاجها مثل الدهون والفيتامينات والمعادن.ونتيجة لذلك ، فإن النظام الغذائي للتليف الكيسي يحتوي على سعرات حرارية ودهون أعلى بكثير من النظام الغذائي العادي ، ومع ذلك يجب أن يكون متوازنًا.وفقًا لمايو كلينك ، يحتاج الأشخاص المصابون بالتليف الكيسي إلى ما يصل إلى 50 في المائة من السعرات الحرارية أكثر كل يوم.

يجب أن تتضمن خطة الأكل الصحية للتليف الكيسي ما يلي:

  • الفاكهة
  • خضروات
  • كل الحبوب
  • منتجات الألبان كاملة الدسم
  • بروتين
  • الدهون الصحية

قد يوصي طبيبك بأخذ إنزيمات هضمية في كل مرة تأكل فيها لمساعدة جسمك على امتصاص الدهون والبروتينات. يمكن وصف نظام غذائي غني بالملح لمنع فقدان الصوديوم الناتج عن التعرق.

للمساعدة على ترقيق مخاط الرئة ، اشرب الكثير من السوائل وحافظ على رطوبتك.

النصيحة رقم 3: ضع خطة للتمارين الرياضية

التمرين مفيد لصحتك البدنية العامة.يساعد على تقوية رئتيك وقلبك.قد يساعد أيضًا في تفكيك المخاط في المسالك الهوائية.وفقًا لمراجعة منهجية لعام 2008 ، تساعد التدريبات الهوائية والمقاومة على تحسين القدرة الهوائية والقوة لدى الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي.

التمرين مفيد أيضًا لصحتك العاطفية. يساعد في تخفيف الاكتئاب والقلق عن طريق إطلاق مواد كيميائية تجعلك تشعر بالراحة وتقليل المواد الكيميائية التي تجعلك تشعر بالضيق. قد تساعد التمارين أيضًا في تعزيز ثقتك بنفسك وقد تساعدك على الشعور بمزيد من التحكم في صحتك.

إذا كان التفكير في كسر العرق في صالة الألعاب الرياضية أو الجري يجعلك ترتجف ، ففكر خارج صندوق التمارين التقليدي. أي حركة تجعل قلبك يضخ بشكل أسرع مثل البستنة والمشي لمسافات طويلة ولعب الأطواق مفيدة. مفتاح الاتساق هو العثور على نشاط تحبه.

النصيحة رقم 4: اتخذ خطوات لتجنب المرض

وفقًا لمؤسسة التليف الكيسي (CFF) ، فإن الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي معرضون بشكل متزايد لخطر الإصابة بعدوى خطيرة في الرئة لأن المخاط السميك واللزج يتراكم في الرئتين ويسمح للجراثيم بالتكاثر.

لتقليل خطر الإصابة بعدوى ، اتبع الخطوات التالية:

  • اغسل يديك بعد السعال أو العطس وبعد العلاج الطبيعي للصدر.
  • اغسل يديك بعد مداعبة الحيوانات وبعد استخدام الحمام وقبل الأكل.
  • اغسل يديك بعد لمس الأسطح في الأماكن العامة.
  • غطي فمك بمنديل ورقي عند السعال أو العطس ؛ تخلص من المنديل واغسل يديك.
  • السعال أو العطس في كمك العلوي إذا لم يتوفر منديل ورقي ؛ لا تسعل أو تعطس في يديك.
  • تأكد من أن جميع التطعيمات الخاصة بك حديثة ؛ الحصول على لقاح الأنفلونزا السنوي.
  • ابق على بعد ستة أقدام على الأقل من المرضى وغيرهم ممن يعانون من التليف الكيسي.

نصيحة رقم 5: تواصل مع المجتمع

يعاني بعض الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي من الاكتئاب.وفقًا لدراسة أجريت عام 2008 ، فإن التليف الكيسي هو عامل خطر للإصابة بالاكتئاب.أظهرت الدراسة أن الاكتئاب لدى الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي قد يكون له تأثير سلبي على العلاج والحياة الأسرية ونوعية الحياة المرتبطة بالصحة.

إذا كنت تعتقد أنك مصاب بالاكتئاب أو كنت قلقًا بشأن الإصابة بالاكتئاب ، فتواصل مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك. يمكن لطبيبك أن يعلمك كيفية التعرف على أعراض الاكتئاب ويمكنه أيضًا مساعدتك في الحصول على العلاج. قد يشمل العلاج العلاج بالكلام أو الأدوية أو مزيج من الاثنين معًا. قد يقلل الاكتئاب من فعالية علاجات التليف الكيسي ويقلل من وظائف الرئة ، لذلك من المهم الحصول على المساعدة عند أول إشارة إلى احتمال وجود خطأ ما.

تقدم لك مجموعات الدعم الفرصة للتحدث إلى أشخاص آخرين عانوا من أعراض وتجارب مماثلة لك. تحدث إلى فريق الرعاية الصحية الخاص بك أو اتصل بالمستشفى المحلي لمعرفة ما إذا كانت هناك مجموعة دعم في منطقتك.

مزيد من المعلومات: التليف الكيسي »

الخط السفلي

يعد التليف الكيسي مرضًا تدريجيًا خطيرًا. على المدى القصير ، ستعمل أنت وفريق الرعاية الصحية الخاص بك على إدارة الأعراض وتقليل خطر الإصابة بعدوى أو غيرها من المضاعفات الخطيرة. في بعض الأحيان ، قد تحتاج إلى رعاية طبية خارجية أو دخول المستشفى بشكل منتظم.

بسبب العلاجات الجديدة ، فإن التوقعات طويلة المدى للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي أفضل بكثير مما كانت عليه في أي وقت مضى. يذهب العديد من الأشخاص المصابين بهذه الحالة إلى المدرسة ، ويحتفظون بوظيفة ، وينجبون أطفالًا. يمكنك المساعدة في تجهيز جسمك لإدارة التليف الكيسي باتباع خطة العلاج الخاصة بك ، وتناول الطعام بشكل صحيح ، وممارسة الرياضة ، وتجنب الجراثيم كلما أمكن ذلك ، والتحكم في صحتك العاطفية.

تابع القراءة: العلاقة بين قصور البنكرياس الخارجي والتليف الكيسي »