ما تعلمته: مساعدة العائلة والأصدقاء على فهم MBC

كثيرًا ما يتم الحديث عن العائلة والأصدقاء ، لكن تفسيري للعائلة هو أي شخص حولي يعمل كقرتي.

هؤلاء هم رفاقي وأصدقائي وأبناء عمي وخالاتي وإخوتي. إنهم مرشدي ، وأصدقائي في المدرسة الثانوية ، وأصدقائي في الكلية ، وزملائي في العمل ، ورفاقي في التمرين ، وما إلى ذلك.

النقطة المهمة هي أن قريتك هي من تحدده كعائلة. لم يولد الجميع في الشكل المثالي "للعائلة" ؛ البعض منا مر بأوقات عصيبة. لذلك ، عندما يتعلق الأمر بالتعايش مع سرطان الثدي النقيلي (MBC) ، فإن قريتي هي عائلتي التي أختارها.

قبل أن أقدم لكم القليل من قصتي ، افهموا ذلك أولاًبغض النظر ، أن يتم تشخيصك على MBC ليس خطأك. لا تدعأي واحد أخبرك بهذا.

قليلا عني

اسمي شونت دراكفورد. أعيش مع سرطان الثدي النقيلي في المرحلة 4 منذ عام 2015 في سن 31. أبلغ من العمر 36 عامًا حاليًا.

تم اكتشاف إصابتي بالسرطان عن طريق اكتشاف الذات. كان التشخيص الأولي لسرطان الثدي النقيلي ، ويسمى أيضًا دي نوفو. هذا يعني أنه انتشر بالفعل خارج ثديي قبل اكتشافه. انتشر السرطان إلى رئتي ووركتي وعمود الفقري وضلعي.

أنا ممرض ممارس عن طريق التجارة ؛ واشنطن العاصمة ، مواطن ؛ الزوج العسكري الذي عاش في كل مكان ؛ ومزارع. أنا منفتح ، وسخيف للغاية ، وواقعي متفائل.

كان إخبار قريتي أنني لست مصابة بسرطان الثدي فقط ، ولكن سرطان الثدي في المرحلة الرابعة ، كان أصعب شيء اضطررت لتحمله - حتى أكثر من الحصول على التشخيص الفعلي.

إليك بعض الأشياء التي تعلمتها.

اعطاءهم الاخبار

خذ وقتك. أخبر من تريد عندما تريد. هذا هو الهدف.

من الصعب أن تخبر أي شخص بعبارة "أنا مصاب بالسرطان" ، ناهيك عن نفسك.

إذا كنت سأقدم اقتراحي حول من يجب إخباره أولاً ، فسأقول دع شريكك / زوجتك / أفضل صديق لك يعرف أولاً. أيا كان "شخصك". بالطبع ، أبلغت زوجي وصديقي المقربين في نفس الوقت لأنهما كانا هناك.

في تجربتي ، يمتلك "شخصك" القوة عندما لا تكون قويًا ، والفرح عندما لا يكون لديك أي شيء ، ويكون هو المتلقي للمعلومات عندما لا يمكنك استيعاب كل شيء.

أنت تميل إلى القلق بشأن استجابتهم. لكن من المحتمل أن يكون هذا الشخص هو "طيار الجناح" الخاص بك ، لذلك يمكنك أن تكون معبرًا تمامًا في كل مشاعرك ، سواء كان الغضب ، أو الحزن ، أو الارتباك ، أو القبول ، إلخ.

اسمح لشخصك بالوقت لمعالجة المعلومات ، وطرح جميع الأسئلة التي يحتاجها. أوضح أنك ستحتاج إلى الاعتماد عليهم للحصول على الدعم الكامل والتأكد من قدرتهم على التعامل معه.

إذا لم يتمكنوا من ذلك ، افهم أنهم قد يحتاجون إلى فترات راحة في بعض الأحيان. قد يكون من المفيد أن يكون لديك طيار طيار احتياطي. بمجرد أن تعرف أنت وشخصك الرئيسي أو الأشخاص ما هي الخطة ، فهذا هو الوقت الذي تقرر فيهما متى وكيف تُعلمان الآخرين.

إذا كنت تريد إبقاء هذا سرًا لفترة ، فهذا هو اختيارك أيضًا. أنا أشجع إخبار عدد قليل من الناس (حوالي 2 إلى 3 أشخاص) لأن التعامل مع هذا المرض وحده قد يكون أمرًا شاقًا.

هناك طرق مختلفة لإخبار الآخرين بأنك مصابة بسرطان الثدي النقيلي. عندما أخبرت الآخرين ، اتبعت نهج إيصال الأخبار بشكل متفائل لأن هذه هي طبيعتي. شعرت أن هذا ساعد في تقليل مخاوف الآخرين ومشاعر اليأس والقلق.

في محاولة لعدم الاستمرار في تكرار نفس القصة ، لأن هذا مرهق للغاية ، قمت بتفويض ذلك. أبلغ زوجي أرباب كل أسرة. نحن نفصل بين إخبار أصدقائنا وموجهينا. ثم أخبرنا الأصدقاء / أفراد العائلة الرئيسيين لإعلام الآخرين في عائلاتهم. بعد ذلك ، فتحت في النهاية لأصدقائي على وسائل التواصل الاجتماعي ربما بعد 9 أشهر من التشخيص.

كنت منفتحًا على دعوة الأشخاص للاتصال بي وطرح أسئلة إضافية ، ولكن إذا لم تكن كذلك ، فأخبرهم ببساطة أنه على الرغم من تقدير المكالمات والنصوص والأفكار ، يرجى الامتناع عن الاتصال في هذه المرحلة حتى يمنحك الوقت اللازم للمعالجة.

التنسيقات الأخرى المفيدة لتقديم المعلومات هي إرسال رسائل بريد إلكتروني جماعية ، أو نصوص جماعية ، أو إنشاء موقع مدونة ، أو كتابة رسالة وإرسالها بالبريد ، أو جعل الآخرين يقولونها لك.

على الرغم من أنني ليس لدي أطفال ، إلا أن لدي أبناء الله. أنا أفهم كيف يمكن أن يكون من الصعب معالجة هذا. من واقع خبرتي ، فإن الهدف الرئيسي هو محاولة عدم إخفاء تشخيصك بالسرطان ولكن بدلاً من ذلك وضع خطة حول كيفية شرح ذلك بعبارات بسيطة بناءً على سن نموهم.

فيما يلي بعض الموارد الأخرى التي قد تساعد:

• المواجهة - مواجهة السرطان مع زوجتك أو شريكك
• مساعدة الأطفال عند إصابة أحد أفراد العائلة بالسرطان: التعامل مع التشخيص
• التعامل مع ردود أفعال الآخرين تجاه سرطان الثدي النقيلي

شرح قناة MBC

لذا فالرسالة تشير إلى أنكِ مصابة بسرطان الثدي. حان الوقت الآن لشرح سرطان الثدي النقيلي للقرية. كان هدفي هو شرح الحقائق وتقديم الوضوح.

عندما أخبرت الناس أنني مصابة بسرطان الثدي النقيلي في المرحلة الرابعة ، كان هناك الكثير من الارتباك وبالنسبة لبعض الناس كان التفكير الفوري في أذهانهم هو الموت ، ولكن مرة أخرى لأنني قدمت المعلومات بتفاؤل وكان هناك القليل من الدموع والخوف.

أخبرت معظم قريتي بشيء مثل هذا:

أعاني من سرطان الثدي ، وهي المرحلة الرابعة ، وهي أعلى مرحلة. انتشر إلى رئتي ، وعمودي الفقري ، وورك ، وضلعي. أعلم أنه من الصعب سماع ذلك ، لكن هناك خطة ، وطالما أن هناك خطة ، فهناك أمل ، وطالما كان هناك أمل ، فهناك فرح وقبول. لأن السرطان قد انتشر ، فإن هذا لا يعني دائمًا الموت الفوري. هناك احتمال أن أتمكن من التعايش مع هذا لفترة طويلة. كم من الوقت غير محدد ، ولكن طالما أنني أتنفس ، فسوف أستمتع بكل لحظة استيقاظ وأطلب منك مساعدتي في تحقيق ذلك. بالطبع لدي مخاوفي ومخاوفي لكني لن أسمح لتلك المشاعر أن تفوق روحي. أريدك أن تفهم أنني سأعالج مدى الحياة ولا يوجد علاج في الوقت الحالي. يمكن أن يشمل العلاج الجراحة والأدوية الفموية والعلاجات الوريدية والإشعاع وغير ذلك. ليس هناك مقاس واحد يناسب الجميع. أرجو أن تتفهموا أنه سيكون لدي أيام جيدة وكذلك أيام سيئة ، لكن لدي أيام.

طريقك سيكون طريقك ، يمكنك إعطاء التفاصيل أم لا. نصيحتي هي أن تكون منفتحًا وصادقًا. امنحهم الشاي الحقيقي ، ولكن ضع أيضًا حدودًا ، مثل ذكر أنك مسؤول عن علاجاتك الطبية وعلى الرغم من الترحيب بالنصيحة ، يرجى تقديمها فقط عند طلب ذلك.

إذا كان هذا متكررًا بالنسبة لك ، فقد ترغب في إخبارهم أنه ليس كما كان من قبل وسيكون مختلفًا. يمكن أن يساعد في تزويدهم بالمعلومات للحصول على مزيد من التفاصيل مثل مواقع الويب أو مجموعات الدعم أو العلاج.

تتضمن بعض المواقع المفيدة التي استخدمتها ما يلي:

• CaringBridge: المجلات الصحية الشخصية لأي حالة
• دليل مقدم رعاية مؤسسة Tigerlily
• التحدث مع عائلتك حول تشخيص MBC

التعامل مع ردود الفعل

ببساطة ، قد يغضب بعض الناس منك بسبب إصابتك بالسرطان أو قد لا يتقبلون إصابتك به ، أو قد يغضبون كثيرًا في وجودك.

هذا يمكن أن يكون متعجرف بالنسبة لك. افهم أنك لست مضطرًا للتعامل مع هذا. إذا كان هناك أي شيء ، فسيتم توضيح من يمكنه التعامل مع هذا ومن سيتم تضمينه في قريتك.

نصيحتي؟

• لا تدع الآخرين يعبّرون عن مشاعرهم وعواطفهم عليك ، بل كن أيضًا متفهمًا لمشاعرهم.من الصعب معالجتها.
• كن مستعدًا لجعل بعض أفراد القرية لا يتحدثون إليك بعد الآن.قد يكون ذلك بسبب مخاوفهم وعدم معرفتهم كيف يكونون من حولك بعد الآن ، أو بسبب "عدم رغبتهم في رؤيتك هكذا".
• ساعدهم على الفهم.الأمر لا يتعلق بهم.دعهم يعرفون ، على سبيل المثال ، عدم تقديم المشورة.الأشخاص الذين يعانون لا يحتاجون إلى نصيحة.إنهم بحاجة إلى الراحة والدعم.لذلك يمكنهم أن يقولوا ، "أنا آسف" ، أو "يجب أن يكون هذا صعبًا حقًا بالنسبة لك" ، أو "هل يمكنني أن أحضر لك قدرًا مشويًا؟" يجب ألا يقولوا ، "يجب أن تسمع ما حدث لي" ، أو "هذا ما كنت سأفعله لو كنت مكانك".ولا تقل ، "هذا يحبطني حقًا."

قبول المساعدة

سوف تسمع عدة مرات ، "أنا آسف جدًا أن هذا يحدث لك ، إذا كنت بحاجة إلى أي شيء ، فيرجى إخبارنا بذلك."

أنا لا أفضل هذه العبارة لأنها شاملة للغاية وتجعلك تقوم بالعمل نيابة عنهم ، ولكن إذا تم ذكرها فقم بتناولها واجعلهم يضعون أقوالهم موضع التنفيذ.اتصل بهم ، لا تخجل!

هذا هو الوقت المناسب للاعتماد على المساعدة. وهذا يساعدهم أيضًا على فهم ما هو عليهحقا مثل العيش يوما في حذائك. بعض الناس يحتاجون فقط إلىنرى هو - هي. هذا ليس شفقة ، إنه حقيقة.

امنح عائلتك رابطًا لتسجيل الهدايا ، فقط في حالة عدم معرفتهم لكيفية مساعدتك. يمكنك إنشائه على أمازون أو استخدام موقع مثل Mend Together. ضع أشياء هناك تعلم أنها ستساعد في تحسين جودة حياتك الشخصية.

الحيوانات الأليفة عائلية أيضًا

• ضع في اعتبارك الحصول على خدمة أو علاج حيوان
• دعهم يحبونك لأنهم يشعرون بأيامك الجيدة والسيئة
• اسمح لهم بالمساعدة في تحسين حالتك المزاجية والحفاظ على نشاطك
• احصل على جليسة للحيوانات الأليفة ، لأنه في بعض الأحيان يكون من الصعب الاعتناء بهم.

استمتع بوقتك

لدي مزرعة مع البط والنحل والدجاج والمحاصيل. هذا يساعدني تمامًا على التركيز على أشياء أخرى غير السرطان. أنا أتطوع ، أقرأ ، أستمع إلى الموسيقى ، أسافر. أصدقائي رائعون في جعلني أضحك ولا يعزلني أو يجعلني أشعر بالاختلاف.

دعهم يعرفون أنك ما زلت أنت !!

• احتفل بالحياة بالطريقة التي تريدها.قد تسمع تعليقات "اجلس" و "استرح" و "أنت تفعل الكثير".قل لهم ، "مرحبًا ، سأعيش بأفضل ما يمكنني الآن حتى لا أستطيع لأنني لا أعرف كم من الوقت أمامي.من فضلك لا تجعلني أشعر بسوء.ساعدني في الاحتفال! "
• حاول أن تجد وضعك الطبيعي الجديد وأدرك أن التغيير سيحدث.قم بتضمين الأسرة في هذا التغيير.استمر في الوصول إلى أهدافك.عدت إلى المدرسة للحصول على درجة الماجستير.
• أثناء الاستمتاع بحياتك ، كن على دراية بمشاعرك واحصل على المساعدة التي تحتاجها للتكيف.لا تتجاهل الغضب والإحباط وتقلبات المزاج والحزن الذي يحدث.تعلم كيفية التعامل معها.عندما يكون لدي أيام الزناد ، يلاحظها زوجي ويسمح لي أن أشعر بمشاعري.
• تمتع بأيام خالية من السرطان.أخبر العائلة أنك لا تريد سماع أي شيء عن السرطان كل يوم أحد من الشهر أو خلال عطلة نهاية الأسبوع أو في أي وقت.ساعدهم على فهم أنك لست سرطانًا ، إنه جزء منك الآن.

الحد الأدنى

افعل ما تريد لمساعدة القرية التي اخترتها لتكون جزءًا من رحلتك. قد يساعد البعض ، والبعض الآخر قد لا ، وقد تزدهر العلاقات ، وقد يتضاءل البعض.

في نهاية كل هذا ، هذا مدى الحياة ونوعية الحياة ضروريةكل شىء مع السماح للسلام والدعم. لا تشعر بالسوء تجاه أي شيء. اطلب المساعدة فقط إذا كان ذلك سيساعد على سعادتك.

شونت دراكفورد MSN، CRNP، AGNP-C (هي / هي) تبلغ من العمر 36 عامًا في واشنطن العاصمة ، وترعرعت في رعاية التبني. هي ممرضة معتمدة من مجلس الإدارة ، وزوجة جيش ، ومزارعة ، وجيرمان شيبرد ماما ، وصديقة للجميع. تم تشخيص إصابتها بسرطان الثدي النقيلي في المرحلة 4 في عام 2015 في سن 31 ، كتشخيص أولي لها. انتشر السرطان إلى رئتيها ووركها وأضلاعها وعمودها الفقري والعقد الليمفاوية. لديها أيضا سمة وراثية لسرطان القولون. إنها إيجابية ثلاثية بمعنى أن السرطان ينمو من هرمون الاستروجين / البروجسترون ومستقبلات HER2. بدأت الكشف المبكر عن السرطان في سن 25 ولكن للأسف تم رفضها وتأخرت في تشخيص الكشف المبكر لمدة 6 سنوات حتى التشخيص الحالي. سيستمر العلاج مدى الحياة وهذه الحالة نهائية. لقد كانتالبقاء على قيد الحياة و مناصرة هذه السنوات الخمس الماضية أثناء العيش بدون خوف ، بإيجابية قدر الإمكان. السرطان لن يمنعها من تطلعاتها في الحياة.