أين تجد أفضل مجموعات دعم المايلوما المتعددة
يمكن أن يكون تشخيص الإصابة بالسرطان تجربة مرهقة ووحيدًا في بعض الأحيان. على الرغم من حسن نية أصدقائك وعائلتك ، إلا أنهم قد لا يفهمون ما تمر به.
عند بدء العلاج والتكيف مع الوضع الطبيعي الجديد ، قد ترغب في التفكير في الانضمام إلى مجموعة دعم للأشخاص المصابين بالورم النخاعي المتعدد. يمكن أن يساعدك لقاء الآخرين الذين يعرفون بالضبط ما تواجهه على تقليل الشعور بالوحدة وقد يجعلك أكثر راحة.
تابع القراءة لمعرفة المزيد حول مجموعات الدعم وكيفية العثور على المجموعة المناسبة لك.
ما هي مجموعات الدعم؟
مجموعات الدعم هي تجمعات يلتقي فيها أشخاص يعانون من نفس الحالة الصحية أو مشكلة أخرى للتحدث عن مشاعرهم ومخاوفهم. كما يناقشون العلاجات وطرق التأقلم التي ساعدتهم وأيها لم تساعدهم.
تركز بعض مجموعات الدعم بشكل خاص - على سبيل المثال ، النساء أو المراهقين المصابين بالورم النخاعي المتعدد. البعض الآخر أكثر اتساعًا ، مثل مجموعات الأشخاص المصابين بسرطان الدم بشكل عام.
يتم عقد مجموعات الدعم في المستشفيات والمراكز المجتمعية والكنائس والهاتف وعبر الإنترنت. بعض المجموعات يقودها وسيط مثل الأخصائي الاجتماعي أو الأخصائي النفسي أو المستشار ذو الخبرة في الحالة. المجموعات الأخرى يقودها الأعضاء.
أين تجد مجموعة دعم المايلوما المتعددة
إن الطبيب الذي يعالج مرض السرطان الذي تعاني منه هو أفضل مورد لك عندما تبدأ في البحث عن مجموعة دعم. تقدم العديد من مستشفيات وعيادات السرطان برامج دعم لمرضاهم.
فيما يلي بعض الطرق الأخرى للعثور على مجموعات الدعم:
- يتصل
الورم النقوي المتعدد أو منظمة السرطان العامة (انظر أدناه). - اسأل أ
أخصائي اجتماعي في مكتب الطبيب أو المستشفى الذي يعالج مرض السرطان. - يتحدث
لأشخاص آخرين مصابين بنوع السرطان الذي تعاني منه. - بحث
عبر الانترنت.
مجموعات دعم المؤسسة
تقدم العديد من منظمات المايلوما المتعددة مجموعة متنوعة من مجموعات الدعم عبر الإنترنت وشخصيًا لمساعدة الأعضاء في التعامل مع تشخيصهم. فيما يلي بعض من أكبر الأسس.
مؤسسة المايلوما الدولية (IMF)
صندوق النقد الدولي هو أكبر منظمة في العالم مكرسة لهذا النوع من السرطان. لديها أكثر من 525000 عضو في 140 دولة حول العالم.
إلى جانب تمويل الأبحاث وتثقيف الجمهور حول المايلوما المتعددة ، يستضيف صندوق النقد الدولي 150 مجموعة دعم في جميع أنحاء الولايات المتحدة. للعثور على مجموعة في منطقتك ، تفضل بزيارة صفحة مجموعات دعم المنظمة وأدخل مدينتك / ولايتك أو الرمز البريدي.
مؤسسة أبحاث المايلوما المتعددة (MMRF)
تقدم هذه المنظمة غير الربحية مجموعة متنوعة من الدعم للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالورم النخاعي المتعدد ، بما في ذلك الروابط إلى مراكز العلاج والمساعدة المالية وبرامج تثقيف المرضى. كما أن لديها دليلًا لمجموعات الدعم على موقعها الإلكتروني ، تنظمه الدولة.
جمعية السرطان الأمريكية
تعد جمعية السرطان الأمريكية مصدرًا للأشخاص الذين يعانون من جميع أنواع السرطان ، بما في ذلك المايلوما المتعددة. في صفحة موارد المؤسسة ، أدخل الرمز البريدي الخاص بك ، واختر برنامج دعم المايلوما المتعددة ، وانقر على "العثور على الموارد". سيعرض الموقع قائمة بمجموعات الدعم في منطقتك.
ASCO.Net
تمتلك الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري موقعًا تعليميًا يغطي جميع أنواع السرطان. يحتوي على صفحة لمجموعات الدعم ، منظمة وقابلة للبحث حسب نوع السرطان.
مجموعات على الإنترنت
الإنترنت مكان جيد للعثور على المعلومات والمجتمع. قد يكون الاتصال بالإنترنت للحصول على الدعم خيارًا جيدًا إذا كنت تعيش في منطقة ريفية ، أو تفضل عدم الكشف عن هويتك ، أو إذا كنت لا تشعر بالراحة الكافية لحضور مجموعة شخصية.
أمثلة على مجموعات المايلوما المتعددة عبر الإنترنت هي:
- المرضى الأذكياء
- اللوكيميا وسرطان الغدد الليمفاوية
مجتمع - MyLifeLine
يستضيف Facebook أيضًا عددًا من مجموعات دعم المايلوما المتعددة. العديد من هذه المجموعات مغلقة أو خاصة ، لذا سيتعين عليك طلب دعوة.
- عديد
مرضى المايلوما - مجموعة معلومات مرضى المايلوما
- مجموعة المايلوما الأمريكية الأفريقية
- عديد
مجموعة دعم المايلوما - مجموعة دعم مرضى المايلوما المتعددة
رعاية السرطان
كانت منظمة دعم السرطان هذه موجودة منذ أوائل الأربعينيات. يقدم خدمات مجانية لمساعدة الأشخاص على إدارة تحديات التعايش مع السرطان ، إلى جانب مجموعة دعم عامة لسرطان الدم ومجموعة دعم المايلوما المتعددة عبر الإنترنت.
هل مجموعة الدعم مناسبة لي؟
يعتمد مدى استفادتك من مجموعة الدعم على مدى ارتياحك للحديث عن نفسك وعن السرطان الذي تعاني منه. إذا كنت تريد أن تكون مشاركًا نشطًا وتحقق أقصى استفادة من مجموعتك ، فستحتاج إلى الكشف عن بعض التفاصيل على الأقل عن حالتك.
لمساعدتك في العثور على المجموعة التي تناسب شخصيتك ، اطلب الجلوس في جلسة. فيما يلي بعض الأسئلة التي يجب وضعها في الاعتبار:
- يفعل
المجموعة تجتمع في مكان مناسب لك؟ - يفعل
توقيت وتواتر الاجتماعات العمل مع الجدول الزمني الخاص بك؟ - سيكون
تفضل عدم الكشف عن هويته لمجموعة عبر الإنترنت على مجموعة شخصية؟ - سيكون
هل تحب أن تكون جزءًا من مجموعة كبيرة أم مجموعة صغيرة؟ - يكون
كل شخص في نفس عمرك؟ - يفعل
يشارك الجميع بنشاط؟ هل سيمانعون إذا بقيت صامتًا؟ - يفعل
المجموعة لديها وسيط؟ هل تحب أسلوبه أو أسلوبها؟
يبعد
ليس عليك أن تشعر بالوحدة في التعايش مع المايلوما المتعددة. تواصل مع الأشخاص الذين يفهمون وضعك من خلال الانضمام إلى مجموعة دعم عبر الإنترنت أو شخصيًا. يمكن أن تساعد المشاركة في إحدى هذه المجموعات في تحسين نوعية حياتك وتوقعاتك.