إنطباع
اسأل Ardra عن أي شيء: متى يجب أن أفصح عن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد لدي في العمل؟
التصلب المتعدد ليس شيئًا تخجل منه ، ولكن اختيار متى أو إذا كنت تريد المشاركة هو أمر يخصك تمامًا.
مرحبًا بك في Ask Ardra Anything ، عمود نصائح حول الحياة مع التصلب المتعدد من المدونة Ardra Shephard. عاشت Ardra مع مرض التصلب العصبي المتعدد لمدة عقدين من الزمن وهي منشئ المدونة الحائزة على جوائز Tripping on Air ، بالإضافة إلى الهاشتاغ #babeswithmobilityaids. هل لديك سؤال ل Ardra؟ تواصل مع Instagram ms_trippingonair.
عزيزي أردرا ،
ما هو أفضل وقت للإبلاغ عن إصابتك بمرض التصلب العصبي المتعدد؟ مررت بتجربة مروعة في العمل ، والآن أنا متردد في مشاركتها مع أي شخص.
- تارا ك.
عندما تم تشخيصي بالتصلب المتعدد (MS) لأول مرة قبل 20 عامًا ، لم أفكر مرتين في إخبار الأشخاص المهمين في حياتي. أنا ، بسذاجة ، لم أكن أتوقع أن أعامل بشكل مختلف.
بعد قولي هذا ، جعلت أمي تتصل بأصدقائي بينما اختبأت في الغرفة المجاورة. لم يكن الأمر أنني لم أستطع تحمل قول الكلمات "لدي مرض التصلب العصبي المتعدد ،" لقد كنت ما زلت أعاني من تشخيصي ولم أكن مستعدًا بعد لطمأنة الجميع بأنني على ما يرام.
لسوء الحظ ، فإن قرار الكشف عن تشخيصي لدائرتي الأوسع لن يكون قراري.
خلال إجازة قصيرة من وظيفتي ، أرسل زميل حسن النية رسالة بريد إلكتروني لإعلام 600 من زملائي في العمل بحالة "الشخص المريض" الجديد. تضمنت الرسالة أيضًا مجموعة لمؤسسة MS غير ربحية.
شعرت وكأنني أصبحت الفتاة الدعائية للأمراض المزمنة بين عشية وضحاها.
عندما عدت إلى المكتب ، كان هناك همسات ونظرات حزينة من الناس الذين لم يروني إلا في الكافيتريا ، لكنهم شعروا الآن أنه يمكنهم تقديم النصيحة لي ، أو طرح الأسئلة الشخصية. حتى أن أحدهم أخبرني أن أقساط التأمين للجميع سترتفع!
من الصحيح أيضًا أنه كان لدي الكثير من الحب والدعم الذي أقدره كثيرًا - على الأقل في البداية.
سواء قررت تناول الطعام أو الاحتفاظ بمرض التصلب العصبي المتعدد سرًا صغيرًا مريضًا ، ستتأثر تجربتك في مكان العمل. وستكون فرص صحتك كذلك.
وفقًا لبحث حديث ، يمكن أن تؤدي مواقف الإفصاح والإخفاء حول مرض التصلب العصبي المتعدد إلى القلق والاكتئاب.
هناك إيجابيات وسلبيات لكلا المسارين.
السلبيات
القلق في مكان العمل أو المضاعفات أو فقدان الوظيفة
توجد قوانين توظيف لحماية الأشخاص ذوي الإعاقة. في الواقع ، لا يزال الكثيرون يديرون مجموعة من العواقب بعد مشاركة تشخيصهم ، بما في ذلك الشعور بأنهم مجبرون على الإقلاع ، والاستجواب الجائر ، والفرص الضائعة ، وحتى فقدان الوظائف.
وصمة العار والصور النمطية وقلة الفهم
يمكن أن تؤدي وصمة العار والصور النمطية إلى معاملة غير عادلة أو أقل قدرة.
في العمل وفي حياتي الشخصية ، شعرت بالحاجة إلى شرح أو إثبات إعاقتي.
شعرت أنه يتعين علي تبرير الإجازات عندما كنت أعمل لساعات مخفضة. رأى بعض زملائي في العمل أن إقامتي هي كماليات أو معاملة خاصة.
يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد علينا جسديًا ، لكن وصمة العار المرتبطة بالإعاقة يمكن أن تكون أحد الأعراض غير المرئية المدمرة عاطفياً.
ضغط عصبى
بعد سنوات من تجربتي السلبية مع الشفافية ، بدأت في الاحتفاظ بمرض التصلب العصبي المتعدد لنفسي ، لكنني سرعان ما تعلمت أن إخفاء حالتي الصحية يأتي مع مشاكله الخاصة.
عشت في خوف من اكتشاف الأمر أو ضياع فرص جديدة.
أتذكر الذعر الناتج عن التواجد في حفل زفاف والانتقال بعيدًا إلى غرفة خاصة لأعطي نفسي حقنة (من الأدوية المعدلة للمرض التي كنت أتناولها في ذلك الوقت) عندما دخل أحدهم. كنت متأكدًا من أنهم اعتقدوا أنني كنت أتعاطي المخدرات غير المشروعة.
أتذكر أيضًا أنني أخذت فصلًا وسُئلت بنبرة اتهامية ، "لماذا تسير هكذا؟" كما لو كنت أشرب.
الحفاظ على الأسرار أمر مرهق.
حتى اللغة التي نستخدمها حول مشاركة حالة الإعاقة لدينا كشيء نحتاج إلى "الكشف عنه" تساهم في فكرة أننا نخفي شيئًا شنيعًا أو أن مرضًا مثل مرض التصلب العصبي المتعدد هو شيء يجب أن نخجل منه.
الايجابيات
إقامة
أصحاب العمل ملزمون قانونًا بتوفير أماكن إقامة معقولة في مكان العمل للأشخاص ذوي الإعاقة.
سواء أكنت بحاجة إلى يوم عمل أقصر ، أو المزيد من فترات الراحة في الحمام ، أو توفير مساحة أقرب لوقوف السيارات ، فهناك العشرات من التعديلات التي قد تسهل عليك أداء وظيفتك.
حوافز مالية
تقدم العديد من الحكومات حوافز مالية كبيرة لأرباب العمل من الأشخاص ذوي الإعاقة.
قد لا تكون شركتك أو صاحب العمل المحتمل على دراية بهذه الحوافز ، لذا أجرِ بعض الأبحاث واجذب انتباههم إلى أي امتيازات.
الفرصة لتكون على طبيعتك الحقيقية
يمنحك الانفتاح التحكم في قصتك ويسمح لك بتقرير معنى الإصابة بالتصلب المتعدد.
الفرصة لإحداث التغيير الاجتماعي
الإعاقة ممثلة تمثيلا ناقصا إلى حد كبير في مكان العمل ، في حين أن نسبة العاطلين عن العمل من ذوي الإعاقة مرتفعة بشكل غير متناسب.
كمجتمع يسعى إلى أن يكون شاملاً ، نحن بطيئون في فهم أن التنوع الحقيقي يشمل الإعاقة.
من خلال الانفتاح وعدم الاعتذار ، فإنك تساهم في الشمولية بطريقة هادفة. يمكن أن يكون لهذا تأثير مضاعف على المواقف حول الأمراض المزمنة.
الوجبات الجاهزة
إذا كنت بحاجة إلى أماكن إقامة في مكان العمل ، فأنت مطالب بتزويد قسم الموارد البشرية الخاص بك بالوثائق الطبية لدعم طلباتك ، ولكن لا يتعين عليك مشاركة أي من هذه المعلومات مع رئيسك في العمل أو زملائك في العمل.
إذا لم تكن بحاجة إلى أماكن إقامة ، فلست مضطرًا لإخبار أي شخص ما لم (وحتى) تريد ذلك.
كنت أتمنى أن أفهم أن كل الموارد البشرية التي تحتاج إلى معرفتها هي أن قيادة ندوة لمدة ساعتين دون استراحة في الحمام كانت مشكلة بالنسبة لي. لم أكن بحاجة لشرح التفاصيل المؤلمة لاختلال المثانة لدي رئيسي.
لقد كان من دواعي سروري أن أعلن أخيرًا عن مرض التصلب العصبي المتعدد.
لم يعد من السهل إخفاء أجزاء من إعاقتى ، ولكن حتى بعد 20 عامًا ، ما زلت أواجه قرارات الإفصاح من وقت لآخر.
إن فهمي أنه لشرف لي مشاركة التفاصيل الشخصية حول صحتي - التي لا أدين لها بأي تفسير - مكنني من حماية خصوصيتي عندما أشعر بضرورة ذلك ، ومشاركة تشخيصي بشكل مختلف عندما أقرر الإفصاح.
الآن أشارك تشخيصي فقط عندما يكون مفيدًاأنا ، وليس لإرضاء فضول شخص ما.
أنا حقيقة في إفصاحي ، وأنا على دراية بحقوقي ، وواثق في طلباتي ، دون الشعور بأنني بحاجة إلى شرح أو تبرير احتياجاتي. أقول "شكرًا" مثل إنسان محترم ، دون أن تتدفق.
لم أعد أسمح لنفسي بالاعتقاد بأنني موظف صعب أو مشكلة يجب حلها.
سواء كان ذلك مع صاحب العمل أو صاحب العمل المحتمل أو حتى في علاقاتك الشخصية ، فإن مشاركة تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد هو قرار شخصي عميق ، مع العديد من العوامل التي يجب وضعها في الاعتبار.
الوقت المناسب للمشاركة هو الوقت المناسب لك.
الكان امين
Ardra Shephard هو المدون الكندي المؤثر الذي يقف وراء Tripping On Air - الحائز على جائزة ، وغير الاحترام والمرح ، السبق الصحفي من الداخل عن الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد. Ardra هي مستشارة قصة لشبكة التلفزيون AMI وقد دخلت في شراكة مع Shaftesbury Films لتطوير سلسلة مكتوبة بناءً على حياتها مع مرض التصلب العصبي المتعدد. تابع Ardra على Facebook وعلى Instagram حيث ذكرت Yahoo Lifestyle أن "ms_trippingonair هو حساب الأمراض المزمنة الأول الذي يجب متابعته."