كيف أعيد تعريف ما يبدو عليه "المرض" بالنسبة للنساء ذوات البشرة السمراء المصابات بالتصلب المتعدد

في كل شيء قرأته بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ، يبدو أن النساء السود ، وخاصة النساء السود من جيل الألفية ، قد تم محوهن من السرد.

كل مقدم رعاية رآني في ذلك اليوم كان مرتبكًا مثل الذي سبقه.

أرجع طبيب صحة الطالب مشاكلي في الرؤية لحاجتي إلى النظارات الطبية. افترض طبيب العيون أن لديّ "تلف عصبي قابل للإصلاح". كان أطباء الطوارئ في حيرة شديدة لدرجة أنهم قرروا قبولي لإجراء مزيد من الاختبارات من قبل طبيب أعصاب.

انتهى بي الأمر بقضاء الأيام الثلاثة التالية في المستشفى ، وخضعت لاختبارات لا حصر لها وتلقيت بعض الإجابات. ولكن بعد أن كشفت التصوير بالرنين المغناطيسي عن وجود التهاب في دماغي وعمودي الفقري ، سمعت عبارة "التصلب المتعدد" لأول مرة.

لم أكن قد سمعت عن هذا المرض من قبل ، وبالتأكيد لم تساعد التفسيرات التقنية لطبيب الأعصاب والسلوك اللامبالي. حدقت فيه ، مصعوقًا ، وهو يشرح أعراض المرض من التعب ، وآلام المفاصل ، وعدم وضوح الرؤية ، وإمكانية الجمود.

بالنسبة لشخص نادرًا ما يخسر الكلمات ، كانت واحدة من المرات القليلة في حياتي التي كنت فيها عاجزًا عن الكلام. وإدراكًا منها لمدى غرقتي ، طرحت والدتي ، التي التقطت أول رحلة طيران متاحة بجانبي ، السؤال الواضح جدًا: "إذن ، هل هي مصابة بالتصلب المتعدد أم لا؟"

هز طبيب الأعصاب كتفيه وأجاب: "من المحتمل ليس." بدلاً من ذلك ، أرجع الأعراض التي أعانيها إلى ضغوط الدراسة في جامعة النخبة ، ووصف بعض المنشطات ، وأرسلني في طريقي.

لم يمر إلا بعد 3 سنوات عندما تلقيت أخيرًا تشخيصي بالتصلب المتعدد (MS) ، وهو أحد أمراض المناعة الذاتية المعروف أنه يؤثر بشكل غير متناسب على النساء السود.

منذ ذلك الحين ، أدركت تجربتي مع المرض المزمن لربطها بسوادتي. بصفتي خريجة كلية الحقوق مؤخرًا ، أمضيت 3 سنوات في دراسة الطرق التي يمكن من خلالها إخفاء العنصرية المنهجية في قوانين قانونية معقدة ولكن لها تأثيرات مباشرة على وصول المجتمعات السوداء وذات الدخل المنخفض إلى رعاية صحية عالية الجودة.

لقد اختبرت بشكل مباشر كيف تؤثر التحيزات الضمنية لمقدم الخدمات الطبية ، واستبعاد المشاركين من السود والبني من التجارب السريرية ، ونقص مواد التثقيف الصحي المختصة ثقافيًا على النتائج الصحية العامة للمجتمعات الملونة.

جعلني قلة التمثيل أشعر بالوحدة والخجل

في الأشهر التي أعقبت تشخيصي ، بحثت بقلق شديد في كل ما يمكنني فعله.

كنت أنتقل إلى سان فرانسيسكو لبدء وظيفتي الأولى ، وكان لدي خطط للتقدم إلى كلية الحقوق. كنت بحاجة إلى إجابات حول كيفية الازدهار أثناء محاربة مرض يتسبب في مهاجمة الجسم لنفسه حرفيًا.

من الأنظمة الغذائية إلى العلاجات البديلة إلى أنظمة التمارين الرياضية ، قرأت كل شيء. لكن ، حتى بعد أن قرأت كل ما استطعت ، لم يتحدث إلي شيء.

كانت النساء السود ، وما زلن ، غير موجودات إلى حد كبير في الأبحاث والتجارب السريرية. نادرًا ما تم تضخيم قصصهم في مجموعات مناصرة المرضى والأدبيات التعليمية ، على الرغم من تقدم المرض الأكثر خطورة.

في كل ما قرأته ، يبدو أن النساء السود ، وخاصة النساء السود من جيل الألفية ، قد تم محوهن من السرد.

جعلني قلة التمثيل أشعر بالخجل. هل كنت حقًا المرأة السوداء الوحيدة في العشرين من عمرها التي تعيش مع هذا المرض؟ المجتمع بالفعل يشكك في قدراتي عند كل تقاطع طرق. ماذا سيقولون إذا علموا أنني أعاني من مرض مزمن؟

بدون مجتمع شعرت أنه يفهمني حقًا ، قررت أن أبقي تشخيصي سراً.

لم يمر عام على تشخيصي حتى صادفت علامة التصنيف # WeAreIllmatic ، وهي حملة أنشأتها فيكتوريا ريس لتوحيد النساء ذوات البشرة الملونة المصابات بالتصلب المتعدد.

دفعتني قراءة قصص النساء السوداوات في الازدهار على الرغم من مرض التصلب العصبي المتعدد لديهن إلى حافة البكاء. كان هذا هو مجتمع النساء الذي كنت أتوق إليه ، المجتمع الذي أحتاجه لإيجاد القوة في قصتي.

لقد وجدت عنوان البريد الإلكتروني لفيكتوريا وتواصلت معها على الفور. كنت أعرف أن العمل كان أكبر من الهاشتاغ ، وشعرت بأنني مدعو لأكون جزءًا من بناء شيء من شأنه أن ينهي الخفاء والعنصرية التي أبقتني صامتًا.

العمل على معالجة العنصرية المنهجية في نظام الرعاية الصحية بالولايات المتحدة

في أوائل عام 2020 ، قمت أنا وفكتوريا بتأسيس We Are Ill كمنظمة غير ربحية 501 (c) (3) لمواصلة مهمة حملة #WeAreIllmatic. لقد واصلنا تنمية شبكة تضم أكثر من 1000 امرأة ، ونعمل على توفير مساحة لهؤلاء النساء ليس فقط لمشاركة قصتهن مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن أيضًا للتعلم من الآخرين.

عند العمل مع شركائنا في الصناعة ، نطلب منهم تجاوز مجرد إنشاء محتوى يعالج مخاوف المجتمع الذي نخدمه ، لكنهم يدركون كيف أثرت ممارساتهم على النساء السود بشكل متباين. وذلكأنهم القيام بالعمل لتغييرهم.

في الأشهر التي أعقبت تأسيس We Are Ill ، ضرب COVID-19. سلطت الآثار غير المتناسبة للوباء على المجتمع الأسود الضوء على العنصرية النظامية والتفاوتات الاجتماعية التي أكدت دائمًا نظام الرعاية الصحية لدينا.

لقد زاد الوباء من أهمية هذا العمل فقط ، ولحسن الحظ ، نحن لا نقوم بذلك بمفردنا:

• الصحة في هير هيو يستفيد من التكنولوجيا لربط النساء السود بالأطباء السود الملتزمين بالقضاء على الفوارق الصحية العرقية التي أدت إلى ارتفاع معدلات وفيات الأمهات للنساء السود.
• دروغفيو يجمع المعلومات المتعلقة بالصحة من المجتمعات الملونة بحيث يمكن تمثيل تاريخهم الطبي بشكل أفضل في التجارب السريرية لإنشاء علاجات أكثر شمولاً.
• ال "المايلين والميلانين " و "ما وراء خلايانا "البودكاست يسلط الضوء على قصص أولئك الذين يعيشون خارج ظروفهم المزمنة.

هذا ليس جيدًا

منذ دخولي إلى مساحة المناصرة ، كنت أسأل بانتظام عن النصيحة التي أقدمها للنساء السود المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد. وبصراحة لدي الكثير:

• لا تتخلى عن طبيبك.
• اطلب من الممارسين الاستماع إليك.
• اطلب العلاج الذي يناسبك.
• ابحث عن أفضل الممارسات لتقليل التوتر ، إذا استطعت.
• تناول طعامًا صحيًا ، إذا استطعت.
• تمرن إذا استطعت.
• الراحة ، إذا استطعت.
• صدق أن قصتك تتمتع بالقوة ، واستثمر في مجتمع داعم.

لكنني بدأت أدرك أن الكثير من هذه النصائح متجذرة في كيفية التعامل مع نظام عنصري.

ليس من المقبول أن تُشخص النساء ذوات البشرة السوداء خطأً أو يُشعلن الغاز من قبل المتخصصين الطبيين.

ليس من المقبول أن يكون معظم المشاركين في البحوث الطبية من البيض (على سبيل المثال ، فإن أقل من 2 في المائة من التجارب السريرية للسرطان التي يمولها المعهد الوطني للسرطان تضم عددًا كافيًا من المشاركين من الأقليات لتقديم معلومات مفيدة).

ليس من المقبول العيش مع ضغوط التمييز والمرض المزمن والأسرة والتوظيف وسبل العيش بشكل عام.

ليس من المقبول العيش بدون رعاية صحية. ليس من المقبول أن تشعر بأنك عديم القيمة.

الخط السفلي

سأقدم دائمًا الدعم والنصيحة للنساء اللواتي يكافحن هذا المرض ، ولكن حان الوقت لمساعدة اللاعبين في مجال الصحة العامة للنساء السود من خلال تحدي التاريخ الطويل للمجتمع الطبي من الرعاية غير الكافية.

نحن بالفعل نزرع بذور التغيير الاجتماعي وتمكين النساء السود من إعادة تعريف شكل المرض. حان وقت انضمامهم إلينا.

لورين هوتون وورك هي خريجة كلية الحقوق مؤخرًا ، وداعية للسياسات ، ومؤسس مشارك لمنظمة We Are Ill ، وهي منظمة غير ربحية تركز على تمكين النساء السود المصابات بالتصلب المتعدد وإعادة تعريف الأمراض المزمنة. تواصل مع لورين على انستغرام و تويتر .