ما أريد أن أقوله عندما تسأل كيف أفعل مع مرض التصلب العصبي المتعدد

هل حقا تريد أن تعرف؟

كيف حالك؟ إنه سؤال بسيط.

عندما سئل ، أجد صعوبة في الإجابة. أو يجب أن أقول ، إنه أمر أجد صعوبة في الإجابة عليهبكل صراحه .

في ثقافة تميل إلى استخدام هذا السؤال كتحية أكثر من كونه استفسارًا حقيقيًا عن رفاهية شخص ما ، قد يكون من الصعب الإجابة بصدق عندما تكون في حالة ألم.

لكن الحقيقة هي أن التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد (MS) محدود في أفضل الأيام ، ويكون مؤلمًا بشكل لا يصدق في أسوأ الأيام.

ما أتركه عندما أقول إنني بخير

عندما يسأل أحدهم كيف أفعل ، عادة ما أكذب كذبة بيضاء. أقول إنني أفعل "حسنًا".

لا أقول أبدًا "بخير" أو "جيد". ستكون تلك أكاذيب صريحة.

لكنني لا أقول الحقيقة أيضًا. أعتقد أن السبب في ذلك هو وجود العديد من الخيارات الصادقة - ولا يمثل أي منها الإجابة التي يبحث عنها الأشخاص.

انا لا اقول:

لدي مرض التصلب العصبي المتعدد وأشعر وكأنني حماقة.

قدمي تحترقان وركبتي تؤلمني.

أعاني من هذا الألم المتكرر الذي ينتقل من الورك إلى الورك ، ثم يستقر في أسفل ظهري ، قبل أن أعود إلى أحد الفخذين ، ثم الآخر ، ثم يعود إلى ظهري.

ما زلت أمشي كلبي باستخدام العصا لأن توازني في حالة من الفوضى وأحتاج إلى الجلوس كل 20 دقيقة أو نحو ذلك لأنني متعب ورجلي تؤلمني.

أنا بالتأكيد لا أقول:

عندى صداع. صداع يومي ومستمر هو رفيقي الدائم منذ حوالي 7 سنوات.

على مقياس من 1 إلى 10 ، إنه الرقم 5 الذي يطلق حتى 8 معظم الأمسيات ، وهو تحسن مقارنة بـ 15 إلى 20 عندما ظهر لأول مرة واعتقد الأطباء في غرفة الطوارئ أنني كنت أعاني من سكتة دماغية.

إنه لا يختفي أبدًا بغض النظر عما أفعله أو الأدوية التي أخذتها لمكافحته.

انا لم اقل ذلك ابدا.

ربما نطرح السؤال الخطأ

عندما يسأل شخص ما عن حالتي ، لا يريدون سماع تاريخي الطبي أو حتى حالتي الحالية. هم حقا لا ، وأنا لا ألومهم.

إنهم يريدون سماع كلمة "جيد" وليس أكثر من ذلك بكثير ، حتى نتمكن من المضي قدمًا في كل ما نحتاج إليه. هذه هي طريقة العالم. لقد كان عالميًا لفترة طويلة أيضًا - قبل مرض التصلب العصبي المتعدد.

لأكون صادقًا ، عندما أسألك عن أحوالك ، لا أريد تاريخك الطبي. إذا لم تكن بخير ، فلست متأكدًا من أنني أريد سماع ذلك أيضًا.

أعني ، أتمنى أن تكون بخير ، فأنا كذلك ، وأنا متأكد من أنك تفعلني عندما تسأل ، ولهذا السبب أقول إنني بخير. حتى تتمكن من الإيماءة والابتسام ويمكننا المضي قدمًا.

أنتم لا تريدون أن تعرفوا أنني شماعة مربعة لا تلائم حفرة المجتمع المستديرة. أنت لا تريد أن تعرف أنني قد أجبرت على التقاعد قبل الأوان.

لا تريد أن تعرف أنه بخلاف تمشية الكلب ، فإن أيامي مليئة في الغالب بالقراءة ومشاهدة التلفزيون والكتابة وقضاء الوقت على وسائل التواصل الاجتماعي.

أنت لا تريد أن تعرف أن ألمي اليومي والقيود والقيود التي تفرضها علي مرض التصلب العصبي المتعدد غالبًا ما تجعلني أشعر أنني لا أملك حياة.

يجعلني أتساءل عما إذا كنا جميعًا نطرح السؤال الخاطئ بينما كل ما نريده ونتوقعه حقًا هو استجابة على مستوى السطح.

ضع في اعتبارك أن معظم الأصدقاء وأفراد العائلة ، وليس كلهم ، يريدون معرفة المزيد. يريدون مني التعمق أكثر لأنهم يهتمون.

هذا لا يعني أن أولئك الذين لا يريدون أي عمق لا يهتمون. الاهتمام فقط لا يتناسب مع أجندتهم. وأنا لا ألوم الثقوب المستديرة. هيك ، اعتدت أن أكون واحدًا.

ما لا يجب قوله لشخص ما عن مرضه المزمن

بصراحة لا أتوقع منك أن تفعل أي شيء بخصوص مرض التصلب العصبي المتعدد الذي أعاني منه. أنا حقا لا. لا أتوقع أن يغير مجتمع الأصحاء شكله وأن يتكيف مع الربط المربع الذي حولني MS إليه. أنا حقا لا.

ولكن إذا كنت مصرة في السؤال كيف أناهل حقا أنا ، وأنا أقول لك ، إليك بعض الأشياء التي لا يجب أن تقولها رداً:

يجب عليك التأمل. عنجد. هذا من شأنه أن يساعدك.

تمرن بشكل يومي. تمارين القلب والأوزان. هذا سوف يصلح لك

أنفاس عميقة 6 مرات في اليوم لمدة 10 دقائق. الناس لا يتنفسون بشكل صحيح. عليك أن تتنفس بشكل صحيح.

يجب التخلص من الغلوتين من نظامك الغذائي. الغلوتين قاتل.

اعطائها الوقت. سوف تختفي.

خذ هذا الملحق الذي سمعت عنه للتو. إنها تصنع المعجزات.

شرب المزيد من الماء.

أنت لا تفكر بأفكار إيجابية. عليك تعديل موقفك ونظرتك. اقلب هذا العبوس رأسًا على عقب وكن أكثر إيجابية.

عندما أسمع هذا النوع من النصائح من أشخاص ليسوا أطباء أو ممارسين طبيين من أي نوع ، أعلم أنهم يقصدون جيدًا. ومع ذلك ، في كثير من الأحيان ، تأتي النصائح الطبية غير المرغوب فيها على أنها سخيفة وغير حساسة.

إذا كنت تريد أن تقول شيئًا ، فقل "أنا آسف لسماع ذلك" واترك الأمر عند هذا الحد.

إذا كنا نعرف بعضنا البعض جيدًا ونهتم ببعضنا البعض ، فيمكنك إضافة ، "أعلم أنه لا يمكنني مساعدتك ، ولكن إذا كان هناك أي شيء يمكنني القيام به لتحسين الحياة قليلاً ، فيرجى إخبارنا بذلك."

إذا قلت ذلك ، فيمكنني أن أطلب منك تغيير المصباح الكهربائي الذي لا أستطيع الوصول إليه ما لم أقف على سلم السلم ، ولا يمكنني الوقوف على السلم لأن توازني سيئ ، ولا أريد ذلك تسقط وكسر ذراعي أو شق رأسي مفتوحًا ، مما يزيد من مشاكلي.

بمجرد تغيير المصباح الكهربائي بالنسبة لي ، يمكننا الجلوس على الأريكة ومشاهدة بعض التلفاز لأن هذا هو كل ما يمكنني فعله الآن.

لكن بخلاف ذلك ، أنا بخير. شكرا على السؤال.

اعتن بنفسك

إذا كان لديك MS ، فسأقول هذا: أعلم أن الأمر مختلف بالنسبة لكل واحد منا ، لذا اعرف حدودك ، والتي تختلف عن القيود الخاصة بي. احرص على الوصول إليهم ، وربما تجاوزهم ، بين الحين والآخر.

لكن أولاً وقبل كل شيء ، اعتني بنفسك بأفضل ما يمكنك حتى تكون على ما يرام قدر الإمكان لأطول فترة ممكنة. حسنا؟

بول ليما كاتب ومدرب مستقل متقاعد. تقاعد بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد وليس بسبب التقدم في السن. أصدر 25 كتابًا ، من بينها ثلاثة كتب روائية وكتب في مختلف جوانب الكتابة والتصلب المتعدد. يمكنك قراءة المزيد عنه على موقعه على الإنترنت.