العودة إلى الحياة مع الصدفية: 3 قصص

ميشيل ماندير ، 24

كيف كان تشخيصك وكيف أثر عليك؟

في البداية ، كان هناك الكثير من الالتباس فيما يتعلق بحالتي. أخذتني أمي إلى العديد من الأطباء ، ولم يعرف أي منهم بالضبط ما لدي. أدى ذلك إلى علاج غير ضروري ، مما أدى إلى تهيج بشرتي بشكل أكبر.

لاحقًا ، تمت إحالتي إلى طبيب أمراض جلدية قام بتشخيصي في النهاية بمرض الصدفية. لم يؤثر تشخيصي علي في البداية لأنني كنت في السابعة من عمري فقط. ولكن مع تقدمي في السن ، بدأت ألاحظ الاختلافات بيني وبين زملائي.

عندما بدأ الآخرون بملاحظة حالة بشرتي ، كانوا يسألونني الكثير من الأسئلة. حتى أن البعض لم يرغب في الارتباط بي لأنهم اعتقدوا أنه معدي. كان رد فعل الناس مختلفًا تجاه الصدفية التي أعاني منها ، والتي شعرت بالعزلة في بعض الأحيان.

ما هي بعض أكبر التحديات التي واجهتها أثناء التعايش مع الصدفية؟

الأمر الأكثر تحديًا بالنسبة لي في إصابتي بالصدفية هو الانزعاج المستمر الذي أشعر به ، بغض النظر عن ما أرتديه أو الطقس. أعاني أيضًا من التعب الشديد والآثار الجانبية من دوائي ، مثل الغثيان وتقرحات الفم.

إن الإصابة بالصدفية تؤثر سلبًا على ثقتي وتقديري لذاتي ، خاصةً أثناء تفجر المرض. بغض النظر عن مدى ثقتي أو مدى امتلاكي بحب الذات ، فهناك دائمًا أيام أشعر فيها بعدم الأمان لدرجة أنني لم أترك منزلي أو أن أكون مع الناس.

يصعب علي التعامل مع هذا الأمر لأنني أعرف أن أحبائي لا يهتمون ويريدون دائمًا التواجد بجواري. لكن الصدفية يمكن أن تدمرك وتجعلك تعزل نفسك عن الآخرين. يصبح حفرة عميقة يصعب الخروج منها في بعض الأحيان.

ما هي أفضل النصائح الخاصة بك في حالات النوبات المفاجئة أو الأيام السيئة؟

الشيء المفضل لدي هو تشغيل حمام دافئ والنقع فيه لفترة من الوقت. أبذل قصارى جهدي أيضًا للتحدث إلى الأشخاص داخل نظام الدعم الخاص بي حول ما أشعر به. هذا يساعدني على إعادة تنظيم أفكاري وإعادة بنا إلى الأرض مرة أخرى. نتيجة لذلك ، بدأت أشعر بأنني أقل عزلة.

ماذا تتمنى أن يعرف الآخرون عن الصدفية؟

يمكن للأشخاص المصابين بالصدفية أن يعيشوا حياة طبيعية وأن يسعوا وراء أي شيء يريدونه. لا تنتزع الحالة من أنت. كما أنها لا تحدد هويتك.

أتمنى أيضًا أن يعرف الناس أنه ليس معديًا. معظم الناس الذين أواجههم يبذلون قصارى جهدهم لتجنب الاقتراب مني بسبب الخوف. أعتقد أنه مجرد خوف من المجهول ، لكن يمكنني أن أؤكد لجميع الناس أن الصدفية ليست معدية.

جانيل رودريغيز ، 27

كيف كان تشخيصك وكيف أثر عليك؟

تم تشخيص إصابتي بالصدفية في عمر 4 سنوات ، لذلك كنت أصغر من أن أفهم تشخيصي في البداية. بدلا من ذلك ، أثرت على والدتي أكثر من غيرها.

أخذتني لرؤية أطباء الأمراض الجلدية ، وجربت العديد من الأدوية والعلاجات المنزلية. علّمت والدتي أخواتي كيفية وضع أدويتي الموضعية في حال لم تستطع يومًا ما. أعتقد أن جزءًا منها يعرف أن تشخيص إصابتي بالصدفية يمكن أن يكون له تأثير سلبي على حياتي.

أعتقد اعتقادًا راسخًا أنه منذ البداية ، بذلت والدتي كل ما في وسعها لمنعني من مواجهة تلك العقبات. يقولون إن الجهل نعمة ، وفي سنوات المراهقة ، كلما قلت معرفتي ، كان ذلك أفضل. لكنني لم أستطع العيش في فقاعة الجهل الخاصة بي لفترة طويلة.

عندما كنت مراهقة ، لاحظت الانتباه السلبي الذي ينجذب إلي كلما أظهر بشرتي. أتذكر مظاهر الاشمئزاز والتعليقات التي أدلى بها الناس. كان الأمر كما لو أن ما أصبت به كان معديًا ، وكان الناس يخافون من الاقتراب أكثر من اللازم. لم أشعر أبدًا بالرضا. شعرت بالخجل من بشرتي.

أبقيت بشرتي مغطاة بقدر ما أستطيع لأنني اعتقدت أنني أقدم خدمة للآخرين. عندما تحدثت أخيرًا إلى طبيب أمراض جلدية ، كان سؤالي الوحيد هو "كيف أتخلص من هذا؟" أوضح أن ما أصبت به كان مزمنًا ، ولا يوجد علاج. سأحصل على هذا لمدى الحياة ، وسأضطر إلى تعلم كيفية التعايش معه والتحكم فيه.

منذ اللحظة التي خرجت فيها هذه الكلمات من شفتيه ، انتهى الموعد بالنسبة لي. شعرت بالارتباك من الأخبار. كل ما كنت أفكر فيه هو الشكل الذي ستبدو عليه بقية حياتي. شعرت وكأن حياة طويلة وبائسة تنتظرني.

ما هي بعض أكبر التحديات التي واجهتها أثناء التعايش مع الصدفية؟

كانت معركتي مع المرض العقلي التحدي الأكبر بالنسبة لي. لم تؤثر تلك التجارب السلبية علي شخصيًا فحسب ، بل بدا الأمر كما لو أن شخصًا ما قد انتزع السعادة مني ، وذهب كل أمل.

نتيجة لذلك ، عانيت من الاكتئاب في سن المراهقة. كانت معركة صامتة. قمت بقمع الكثير من مشاعري وأفكاري وتعاملت مع وضعي من خلال العزلة. أصبحت غرفتي وسترتي السوداء ملاذي الآمن.

لقد بذلت قصارى جهدي للحفاظ على وجه البوكر القوي دائمًا في المدرسة والمنزل. لم أرغب في لفت الانتباه إلى نفسي. لم أكن أريد أن أكون مرئيًا. شعرت أنه لا أحد سيفهم ما كنت أشعر به في الداخل.

كيف يمكنني أن أجعل الآخرين يفهمون أنه أكثر من مجرد مرض جلدي؟ كيف يمكن لشخص ليس عليه مواجهة العقبات اليومية أن يفهم كيف أثر ذلك عليّ نفسيًا؟

لم أكن أعرف كيف أوصل ما كنت أشعر به في الداخل لمساعدة عائلتي وأصدقائي المقربين على فهمي بشكل أفضل. كان من الصعب عدم وجود شخص يمكنني الارتباط به. فضلت التزام الصمت والتعامل مع الأمر بمفردي.

ما هي أفضل النصائح الخاصة بك في حالات النوبات المفاجئة أو الأيام السيئة؟

تذكر أن تكون لطيفًا وصبورًا مع نفسك. الشفاء رحلة ، ولا يمكنك التسرع فيه. ابحث عن الراحة في أولئك الذين يجلبون لك السعادة والإيجابية. لا تخجل من طلب المساعدة.

لا بأس أن تشعر بالحزن ، ولا بأس أن تكون ضعيفًا. تذكر أن تعتني بنفسك عقليًا وجسديًا. أنت شخص رائع ومرن ، وستتجاوز هذا الأمر. الأهم من ذلك أنك لست وحدك.

أنت محبوب من قبل أصدقائك وعائلتك ، وهناك مجتمع مذهل من الأشخاص المصابين بالصدفية الذين يرفعون من روحهم ويحفزونهم ويحبونهم. أعلم أنه قد يكون من الصعب رؤية الضوء في نهاية النفق عندما يكون جلدك متوهجًا ، أو عندما يكون يومًا سيئًا. ولكن هناك جانب مضيء لهذا الأمر.

ستنظر من الداخل وتتعلم الكثير عن نفسك. ستكتشف هذه القوة والمرونة التي ربما لم تتخيلها أبدًا. عندما تبدأ بشرتك في التعافي مرة أخرى ، أو عندما تشعر بتحسن ، ستقدر الأشياء الصغيرة التي يمكن التغاضي عنها في كثير من الأحيان. إنها رحلة لها فترات صعود وهبوط ، لكنها رحلة جميلة عندما تبدأ في اكتشاف نفسك.

ماذا تتمنى أن يعرف الآخرون عن الصدفية؟

أتمنى أن تكون هناك طريقة لمساعدة الناس على فهم مدى تعقيد الصدفية. من السهل اعتباره مجرد مرض جلدي ، لكنه أكثر من ذلك بكثير.

يمكن أن تؤثر الصدفية على نوعية حياة الشخص. من المهم تغيير الطريقة التي نتفاعل بها وننظر إلى أولئك الذين يعانون من الصدفية أو أي حالة جلدية. اعملوا معًا لرفع مستوى الوعي وتطبيعه. بهذه الطريقة ، يمكن أن يكبر جيل من الأطفال دون وصمة العار السلبية التي يشعر بها الكثير منا.

اشلي فيذرسون ، 29

كيف كان تشخيصك وكيف أثر عليك؟

كان عمري 4 سنوات عندما تم تشخيصي بالصدفية. على مر السنين ، كانت الأعراض تظهر وتختفي عندما جربت العلاجات المختلفة. بحلول المدرسة الثانوية كانت تحت السيطرة ، لكنها اشتعلت مرة أخرى خلال [السنة] الإعدادية في الكلية.

لقد كانت أفعوانية منذ أن تم تشخيصي. سأحصل على بشرة صافية بعد عام ، ثم أشعل. بعد ذلك ، سأكون بشرتي متوهجة لمدة عام ، ثم ستختفي. على مدار العامين الماضيين ، كانت موجودة باستمرار ، وهي الأطول التي تعرضت فيها لنوبة.

ما هي بعض أكبر التحديات التي واجهتها أثناء التعايش مع الصدفية؟

كان حب الذات هو التحدي الأكبر بالنسبة لي. كلما تقدمت في السن ، أصبحت أكثر انعدامًا للأمان.

لم يكن حتى العام الماضي أو نحو ذلك أنني قلت لنفسي ألا أسمح لمرض الصدفية بالسيطرة علي بعد الآن. أحاول ألا أترك ذلك يؤثر على اختياراتي للملابس ، وكيف أتفاعل مع الناس ، وكيف أرى نفسي. ما زلت أعاني أيامًا صعبة ، لكنني أعانق رحلتي.

ما هي أفضل النصائح الخاصة بك في حالات النوبات المفاجئة أو الأيام السيئة؟

أنا حقًا كبير في اتباع نهج شامل. لقد لاحظت تغيرًا في حالات التفجر بعد استخدام مكونات منزلية ومنتجات للعناية بالبشرة. أنقع في ملح البحر الميت الذي يصنع المعجزات! ما زلت أعاني من وقت لآخر مع توهجات فروة الرأس ، لكنني بصدد تجربة منتجات مختلفة لمعرفة ما ينفع.

لقد قمت أيضًا بتغيير نظامي الغذائي بشكل كبير ويمكنني أن ألاحظ فرقًا بالفعل. لقد تخلصت من منتجات الألبان والسكر والدقيق الأبيض. يساعد التأمل وكتابة اليوميات بانتظام أيضًا ، خاصةً عندما يكون يومًا سيئًا. أكتب عما أشعر به وما أنا ممتن له.

ماذا تتمنى أن يعرف الآخرون عن الصدفية؟

أتمنى أن يعرف الآخرون أن الصدفية أكثر من مجرد تلون. هناك أعراض جسدية وعقلية أخرى تتجاوز ما يمكن للعين رؤيته.

إذا كنت تعاني أيضًا من الصدفية ، فاعرف قيمتك وأن هناك أيامًا أفضل قادمة. افهم أنها عملية ، ولكن يمكنك الشفاء بتفانٍ وعمل شاق.