4 نصائح للإبحار في عالم مساعدات الحركة لالتهاب المفاصل الصدفي

قد لا يكون لديك خيار بشأن الحاجة إلى وسيلة مساعدة على التنقل ، ولكن ما تشعر به حيال ذلك يعود إليك تمامًا.

إذا أخبرني أحدهم في سن 25 أنني سأمشي بعصا في سن الثلاثين ، فلن أصدقهم.

في حالتي ، لم يكن السبب إصابة أو حادث ، بل التهاب المفاصل الصدفي (PsA) - وهو مرض مزمن من أمراض المناعة الذاتية يسبب الالتهاب وآلام المفاصل والتعب وقيود الحركة لدى 30 بالمائة من الأشخاص المصابين بالصدفية.

أثناء اندلاع التهاب المفاصل الأول الذي دفعني إلى المستشفى ، لم أستطع الوقوف على قدمي.

على مدى السنوات العديدة التالية ، عندما وصف الأطباء نظامًا دوائيًا تلو الآخر ، واجهت حقيقة جديدة مروعة: لم يعد بإمكاني المشي دون مساعدة.

كيف يمكنني العثور على جهاز التنقل المناسب الذي يناسب احتياجاتي... وكيف يمكنني التعود على التنقل في العالم به؟

فيما يلي بعض الأشياء التي تعلمتها في بحثي لاستعادة قدرتي على الحركة وزيادة جودة حياتي إلى أقصى حد باستخدام PsA.

لديك خيارات

بعد عدة أسابيع من ظهور PsA ، وجدت أنني ما زلت غير قادر على المشي ، لذلك اشتريت أرخص كرسي متحرك يدوي يمكنني العثور عليه. اخترت كرسيًا متحركًا جزئيًا لأنه كان رمزًا ثقافيًا مألوفًا ، ولم أكن أعرف الكثير عن خياراتي الأخرى.

بمجرد أن أتعمق أكثر في عالم أجهزة التنقل ، أدركت عدد الخيارات المتاحة.

بشكل عام ، يمكن للأشخاص الذين يعانون من مشاكل في الحركة الاختيار بين أدوات المساعدة على المشي وأجهزة التنقل في وضع الجلوس.

تشمل معينات المشي:

• قصب
• عكازات
• الهجينة من قصب العكاز
• مشوا
• بكرات (مشايات على عجلات)

تشمل أجهزة التنقل أثناء الجلوس ما يلي:

• الكراسي المتحركة اليدوية
• الكراسي المتحركة الكهربائية
• دراجات بخارية

نظرًا لأن النشاط البدني قد ثبت أنه يحسن كل من أعراض PsA والصحة العامة ، سيرغب معظم المستخدمين في اختيار الجهاز الذي يسمح لهم بأن يكونوا نشيطين قدر الإمكان مع تجنب الألم والتعب.

خدمني الكرسي المتحرك اليدوي جيدًا على المدى القصير ، قبل أن أتمكن من العثور على المجموعة الصحيحة من الأدوية لإدارة الأعراض. ومع ذلك ، سرعان ما أدركت أنني أريد أن أكون أكثر نشاطًا - حتى لو كان ذلك يعني التعامل مع المزيد من الألم الجسدي.

على مدار السنوات العديدة التالية ، عندما بدأت الأدوية البيولوجية في قمع بعض نشاطي المرضي ، انتقلت إلى استخدام آلة التدحرج ، ثم عكازات الساعد ، ثم أخيرًا ، العصا.

كل هذه التجارب كانت باهظة الثمن. كنت أتمنى لو علمت أن العديد من شركات الأجهزة تسمح للمستخدمين المحتملين بتأجير أو تجربة أدوات مساعدة على التنقل مختلفة وتحديد أيها يناسب احتياجاتهم.

أتمنى أيضًا أن أكون قد استشرت طبيبًا أو معالجًا وظيفيًا أو معالجًا فيزيائيًا لتعلم كيفية استخدام هذه الأجهزة بشكل صحيح ، نظرًا لأن الاستخدام غير السليم لا يمكن أن يقلل من فائدة مساعدتك على الحركة فحسب ، بل قد يكون له تأثير سلبي على وضعك أو قضيتك لك انزعاج أكبر.

عند اختيار جهاز (أجهزة) التنقل الخاصة بك ، كن منفتحًا على العديد من الاحتمالات - ولا تخجل من طلب معلومات حول استخدام الجهاز من الأشخاص المطلعين.

أسس اختيارك للمساعدة على الحركة على ما تريد تحقيقه

حتى عندما تم تشخيص إصابتي بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي لأول مرة ، كان آخر شيء أردت أن أشعر به "كشخص مريض".

سرعان ما أدركت أنه يمكنني الحفاظ على حياتي نشطة وحيوية قدر الإمكان من خلال اتباع نهج منفتح واستراتيجي للمساعدات على التنقل.

صحيح أن بعض الأنشطة - مثل التزلج والمشي لمسافات طويلة والتسلق - لم تعد ممكنة بالنسبة لي ، لكنني محظوظ لأنني أتحرك بما يكفي لأن هناك العديد من الأشياءعلبة ما زلت أفعل ذلك ، إذا كان لدي المساعدة على التنقل المناسبة في متناول اليد.

على سبيل المثال ، تعتبر عكازات ذراعي مثالية للمشي في الطبيعة ، لأنها تستقر وتدعم جانبي جسدي بينما تترك لي المرونة في المناورة.

عند الذهاب إلى متحف أو أي مكان جذب داخلي يمكن الوصول إليه ، أختار كرسيًا متحركًا ، والذي يتيح لي التنقل عبر الفضاء بسلاسة ومشاهدة المعروضات دون ألم أو إرهاق.

الآن بعد أن تم التحكم في الأعراض بشكل جيد ، بفضل الأدوية ، يمكنني في كثير من الأحيان التغلب على قصب قابل للطي. إنه يوفر الحد الأدنى من الدعم عندما أشعر بالتعب ، كما أنه يعمل كجهاز إشارة لتنبيه الناس بأنني قد أتحرك ببطء أو أحتاج إلى الجلوس من وقت لآخر.

عند اختيار أداة المساعدة على الحركة المناسبة لك ، فكر فيما تريد أو تحتاج إلى إنجازه في يوم معين. اسأل نفسك عن تحديات إمكانية الوصول التي قد تواجهها ، والجهاز الذي سيساعدك على مواجهتها بالراحة والثقة.

أعراضك واحتياجاتك قد تتغير

قبل تشخيصي لـ PsA ، افترضت أن الإعاقة هي فئة ثابتة وثابتة - أو على الأقل تقدم خطي من العافية إلى المرض.

أحد الجوانب الأكثر إثارة للدهشة في التعايش مع مرض مزمن هو مدى تقلب الأعراض التي أعانيها من يوم أو أسبوع إلى آخر. حتى في يوم واحد ، غالبًا ما تكون لدي فترات في الصباح والليل عندما تشعر بتصلب في مفاصلي ويكون نطاق حركتي محدودًا.

بمجرد أن تعرف توقع هذه التقلبات ، ستصبح أكثر قدرة على التخطيط ليومك - حتى لو كان ذلك يعني توقع القليل من عدم القدرة على التنبؤ.

تتطلب هذه الجوانب العاطفية واللوجستية للعيش مع PsA المرونة والمرونة.

قد يكون من المحبط الوقوع في نوبة التهاب المفاصل والعثور على كرسي متحرك بعد أسابيع من المشي باستخدام وسيلة مساعدة أقل كثافة على الحركة.

قد يكون من المحبط أيضًا أن تجد أن بعض الأجهزة قد لا تعمل بشكل جيد بالنسبة لك في الأوقات التي تسبب لك مفاصل معينة مشكلة. على سبيل المثال ، يمكن أن تكون عكازات الساعد رائعة لتخفيف الضغط عن الركبتين أو الكاحلين الضعيفين ، لكنها تضع ضغطًا كبيرًا على أكتاف ومعصم المستخدم.

عندما تختار أداة مساعدة على الحركة ، تحقق مع نفسك لمعرفة أجزاء الجسم التي تحتاج إلى دعم إضافي ، وكن مستعدًا لاحتمال أن احتياجات التنقل الخاصة بك قد تتغير اعتمادًا على عوامل مثل الوقت من اليوم أو الطقس.

تحلى بالصبر مع منحنى التعلم

قد يصعب على المتفرجين غير المعاقين فهم الطبيعة المتغيرة لأعراض مرض جنون البقر.

كان لدي أصدقاء يسألونني بحماس عما إذا كنت قد شفيت عندما رأوني أستخدم عصا في يوم جيد ، بدلاً من آلة التدحرج المعتادة.

بالمقابل ، لقد واجهت فضولًا وتشككًا من زملائي الذين التقوا بي في اجتماع فقط ، وجلسوا ، ثم ركضوا معي لاحقًا في الشارع وسألوني ، "ما الأمر بالعصا؟"

حاول ألا تتجاهل هذه اللحظات ، وحاول ألا تشعر وكأنك "تتظاهر" أو تكون دراميًا من خلال الاستفادة من أداة مساعدة على الحركة. فقطأنت داخل جسمك - فقطأنت تعرف ما تحتاجه.

بالنسبة لي ، كان التكيف مع هذا العالم الجديد من الأجهزة المساعدة على الحركة محفوفًا بالمخاطر عاطفياً ، لأنه يعني التصالح مع حقيقة إعاقتي. بعد كل شيء ، أولئك منا الذين يعانون من PsA لا يستخدمون مساعداتنا الحركية بالطريقة التي قد يستخدم بها شخص مصاب بكسر في الساق العكازات.

نحن نعلم أن أعراضنا يمكن علاجها بالأدوية ، ولكن لا يمكن علاج مرض PsA. نتيجة لذلك ، قد نشعر بالحاجة إلى دمج أجهزة التنقل في إحساسنا بالهوية.

قد يكون هذا صعبًا ، خاصةً إذا كان الشخص لا يستخدم نفس الجهاز كل يوم. بغض النظر عن الأمر ، يستغرق الأمر وقتًا لتعتاد على شعورك عند استخدام أداة مساعدة على الحركة.

إن قبول أن هذه الأدوات هي امتداد لجسمك - الأدوات التي ترافقك عبر العالم وتساعدك على عيش الحياة التي تريدها - يستغرق وقتًا أطول.

كن صبورًا مع الآخرين ومع نفسك وأنت تكتشف أي المعدات تناسبك بشكل أفضل.

قد لا يكون لديك خيار بشأن حجم الدور الذي تلعبه الوسائل المساعدة على الحركة في روتينك اليومي ، ولكن ما تشعر به حيالها متروك لك تمامًا.

كتب مايكل إم وينشتاين عن الإعاقة والمرض والجنس في أماكن مثل The New Yorker و The Los Angeles Review of Books و Michigan Quarterly Review. وهو حاصل على دكتوراه في اللغة الإنجليزية من جامعة هارفارد وماجستير في الفنون الجميلة من جامعة ميشيغان ، حيث يعمل حاليًا زميل Zell Creative Writing. يعمل حاليًا على كتاب عن الحياة الاجتماعية والرومانسية للأمريكيين المتحولين جنسيًا. يمكنك العثور عليه على Twitter و Instagram.