الزواج من التهاب المفاصل الروماتويدي: قصتي

كان الزواج دائمًا شيئًا كنت أتمناه. ومع ذلك ، عندما تم تشخيص إصابتي بالذئبة والتهاب المفاصل الروماتويدي في سن 22 ، شعرت أن الزواج قد لا يكون ممكنًا على الإطلاق.

من يريد عن قصد أن يكون جزءًا من حياة معقدة بسبب الأمراض المزمنة المتعددة؟ من الذي يريد أن يتعهد "بالمرض والصحة" عندما يكون الأمر أكثر من مجرد فكرة افتراضية؟ لحسن الحظ ، على الرغم من أن ذلك لم يكن حتى الثلاثينيات من عمري ، فقد وجدت هذا الشخص من أجلي.

حتى لو لم تكن مصابًا بمرض مزمن ، فإن التخطيط لحفل زفاف يمكن أن يكون تجربة مرهقة. هناك مخاوف لدى جميع العرائس حول يوم زفافهم.

هل سأجد الفستان المثالي وهل سيظل مناسبًا ليوم الزفاف؟ هل سيكون الطقس جيدا؟ هل سيستمتع ضيوفنا بالطعام؟ هل سيقدرون كل التفاصيل الشخصية التي قمنا بتضمينها في حفل زفافنا غير التقليدي إلى حد ما؟

ثم هناك مخاوف من أن العروس المصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي تعاني منها يوم زفافها.

هل سأشعر بخير معقول وسأكون قادرًا على السير في الممر بدون ألم؟ هل سأمتلك طاقة كافية للرقصة الأولى ولتحية جميع ضيوفنا؟ هل ستدفعني ضغوط اليوم إلى اشتعال؟

بعد أن عشت التجربة بنفسي ، اكتسبت فكرة عن بعض التحديات والمزالق والإجراءات المفيدة التي يمكن أن يتخذها الأشخاص المصابون بأمراض مزمنة. إليك 10 أشياء يجب تذكرها.

1.إنه يتعلق بك وبشريكتك

سوف تحصل على الكثير من النصائح غير المرغوب فيها ، ولكن عليك أن تفعل ما يناسبك. كان لدينا 65 شخصًا في حفل زفافنا. لقد فعلنا ما نجح لنا.

كانت هناك أوقات تساءلت فيها عما إذا كان يجب علينا الفرار فقط بسبب كل الضجيج من الآخرين. الأشخاص الذين يحبونك ويدعمونك سيكونون هناك بغض النظر عن أي شيء ، لذلك إذا كان الناس سيشتكون ، فدعهم. لن تكون قادرًا على إرضاء الجميع ، لكن الأمر لا يتعلق بهم على أي حال.

2.النظر في تعيين مخطط ، إذا كنت تستطيع

لقد فعلنا كل شيء بأنفسنا تقريبًا ، بدءًا من انتقاء الدعوات وإرسالها إلى تجهيز المكان. أنا "من النوع أ" لذا هذا ما أردته جزئيًا ، لكنه كان يتطلب الكثير من العمل. كان لدينا منسق لهذا اليوم ، والذي كان هناك حرفياً ليخرجنا من الممر ، وكان هذا كل شيء.

3.لا تخف من طلب المساعدة

قدمت أمي وبعض أصدقائي المقربين يد المساعدة لمساعدتنا في إعداد المكان في الليلة التي تسبق زفافنا. لقد كانت طريقة رائعة للترابط وقضاء الوقت معًا ، ولكن هذا يعني أيضًا أنه كان لدي أشخاص يمكنني الاعتماد عليهم لتنفيذ رؤيتي دون الاضطرار إلى القيام بكل شيء بنفسي - ودون الاضطرار إلى دفع أي شخص للقيام بذلك.

4.خطى نفسك

لا تريد أن تكون مرهقًا جدًا من كل التخطيط بحيث لا يمكنك الاستمتاع بحفل الزفاف الفعلي. لقد كنت منظمًا للغاية ، وحاولت التحقق من الأشياء من القائمة في وقت مبكر حتى لا يتبقى أي شيء رئيسي حتى اللحظة الأخيرة.

5.لا تجعل الأمر شأنا طوال اليوم

كنت في حفل زفاف في الصيف الماضي. منذ أن بدأت في الاستعداد حتى انتهاء الحدث ، مرت 16 ساعة جيدة.

بالنسبة لحفل زفافي ، بدأنا الاستعداد في الساعة 8 صباحًا ، وكان الحفل الساعة 12 ظهرًا ، وبدأت الأمور تتلاشى في حوالي الساعة 3 مساءً. بحلول الوقت الذي حدث فيه التنظيف ، تم استغلالي.

6.لا تحدد مجموعة من مواعيد الأطباء

على الرغم من أنه قد يكون لديك إجازة ، تجنب تحديد مجموعة من مواعيد الأطباء في أسبوع زفافك. اعتقدت أنني أكون ذكيًا من خلال تحديد المواعيد عندما يكون لدي إجازة من العمل ، لكن ذلك لم يكن ضروريًا.

هناك الكثير الذي عليك القيام به قبل الزفاف. ما لم يكن لديك سبب لرؤية طبيبك أو أطبائك ، لا تدفع نفسك. الكثير من الحياة المرضية المزمنة مليئة بالفعل بالمواعيد.

7.K.I.S.S.

بينما يجب أن يكون هناك الكثير من المعانقة في يوم زفافك ، فهذا ليس ما أعنيه. بدلا من ذلك ، "حافظ على البساطة ، أيها الغبي!"

جنبا إلى جنب مع حفل زفاف صغير ، كان لدينا حفل زفاف صغير. كانت أختي خادمة الشرف وكان أخي العريس أفضل رجل. هذا كان هو.

كان هذا يعني أنه لم يكن علينا تنظيم الكثير من الناس ، ولم يكن لدينا عشاء بروفة ، وقد جعل الأمور أسهل. لقد أقمنا أيضًا الحفل والاستقبال في نفس المكان ، لذا لم يكن علينا السفر إلى أي مكان.

8.ارتداء أحذية مريحة

كان لدي زوجان من الأحذية لليوم الكبير. الأول كان زوجًا فاخرًا من الأحذية ذات الكعب العالي ارتديته عند السير في الممر وأنني كنت أعرف أنني سأضطر إلى خلعه فور انتهاء الحفل. كان الآخر زوجًا غير رسمي من الأحذية الرياضية الوردية اللطيفة التي ارتديتها بقية الوقت ، بما في ذلك خلال رقصتنا الأولى.

9.لا تعرق الأشياء الصغيرة

الجميع يريد أن يكون حفل زفافهم مثاليًا ، ولكن إذا كان هناك شيء واحد يعرفه أي شخص مصاب بمرض مزمن ، فلن تسير الأمور دائمًا كما هو مخطط لها.

يوم الزفاف الخاص بك ليس استثناء ، بغض النظر عن المبلغ الذي تخطط له. كانت لدينا مشكلة مع نظام الصوت في مقرنا. كان يمكن أن يكون مدمرًا ، لكنني لا أعتقد حقًا أن أي شخص لاحظ ذلك.

10.يوم الزفاف ليس سوى جزء صغير من حياتكما معًا

من السهل الانغماس في فكرة الزواج وكل ما يأتي مع يوم الزفاف ، خاصة إذا كنت قلقًا من أن ذلك قد لا يحدث لك أبدًا. لكن الحقيقة هي أن الزفاف نفسه لا يبعد سوى بضع ساعات عن بقية حياتكما معًا.

الوجبات الجاهزة

إذا ركزت على احتياجاتك الخاصة وخططت للمستقبل ، فسوف يتحول يوم زفافك في النهاية إلى ذلك اليوم الذي حلمت به - يوم لن تنساه أبدًا. بالنسبة لي ، كان سعيدًا. بالتأكيد ، كنت لا أزال منهكة في نهاية الأمر ، لكن الأمر كان يستحق ذلك.

تم تشخيص ليزلي روت ويلسباكر بأنها مصابة بمرض الذئبة الحمراء والتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2008 عن عمر يناهز 22 عامًا ، خلال عامها الأول في المدرسة العليا. بعد تشخيص حالة ليزلي ، حصلت على درجة الدكتوراه في علم الاجتماع من جامعة ميشيغان ودرجة الماجستير في الدفاع عن الصحة من كلية سارة لورانس. قامت بتأليف المدونة Getting Closer to Myself ، حيث تشارك تجاربها في التعامل مع العديد من الأمراض المزمنة والتعايش معها ، بصراحة وبروح الدعابة. هي مناصرة محترفة للمرضى تعيش في ميشيغان.