الخدار والنوم وأنا

اعتقدت أن الشعور بالنعاس كان جزءًا طبيعيًا من حياتي حتى السنة الثانية من المدرسة الثانوية. بدأت أشعر أنه ربما كان هناك شيء آخر يحدث.

اسمح لي بإعداد المشهد لك: لقد كان الصيف في شمال ميشيغان خلال الأسبوع الأكثر توقعًا في العام - معسكر الفرقة! في معسكر الفرقة ، اجتمع أكثر من 250 عضوًا من برنامج الفرقة الموسيقية بمدرستي لمدة أسبوع واحد لإتقان عرض معسكر الفرقة في ذلك العام. لم نكن مجرد أصدقاء ، بل كنا عائلة.

لقد عزفت على الساكسفون التينور في الفرقة الموسيقية وكذلك فعل العديد من أصدقائي المقربين. بعد ظهر أحد الأيام أثناء التدريب ، طُلب منا الجلوس والاستمتاع بهدوء من خلال الدردشة أو مراجعة مخططاتنا أو الابتعاد عن المشاكل.

بينما واصل أكثر من 200 من زملائي في الفصل ممارسة انتقالات المسيرة ، قررت أنا وأصدقائي ممارسة لعبة المعسكر. كنت أخطط بحماس للرد عندما علمت أن اسمي كان ينادي على مكبر الصوت في محاولة لإيقاظي. كنت قد نمت في منتصف المباراة. فاتني دوري ، ولم يستطع أحد إيقاظي!

لذا ، لماذا أشعر بالنعاس الشديد؟ حسنًا ، عمري 26 عامًا ولدي أكثر من حالة مزمنة. أنا أعرف أطبائي كما أعرف أصدقائي!

أنا شخص أعيش مع التغفيق مع الجمدة ، واضطراب تحت المهاد الشامل يجعل عقلي ينسى أن يقول لي أن أتنفس. نتيجة لذلك ، أعاني من توقف التنفس أثناء النوم وانقطاع النفس أثناء النهار.

الخدار هو اضطراب مزمن في الجهاز العصبي يتسبب في نوم غير طبيعي. إنها حالة نادرة تصيب حوالي 1 من كل 2000 شخص.

يسبب الخدار نعاسًا شديدًا أثناء النهار ونوبات نوم. قد يعاني الأشخاص المصابون بهذا المرض أيضًا من فقدان مؤقت وغير متوقع للتحكم في العضلات ناتج عن مشاعر قوية ، تُعرف باسم الجمدة.

يمكن أن تؤدي نوبات الخدار إلى وقوع حوادث أو إصابات أو مواقف خطيرة. لا يوجد علاج معروف لهذه الحالة. ومع ذلك ، فإن الأدوية وتغيير نمط الحياة والدعم الاجتماعي يمكن أن تؤدي إلى نوعية حياة أفضل.

كان من الصعب على أصدقائي فهم درجة نعاسي. لقد أحدث كوني منفتحة وصادقة بشأن مرضي التغفيق فرقًا كبيرًا. يعرف أصدقائي أنني إذا نمت في السيارة أثناء حديثهم ، فهذا ليس شخصيًا. إنها طريقة عقلي في تنظيم دورات نومي واستيقاظي.

إن الإصابة بالنوم القهري تعني أنني لا أعرف أبدًا متى سيصيبني النعاس مثل موجة المد. يمكن أن أحصل على أفضل وقت مع الأصدقاء ، وفي اللحظة التالية سأكون نائماً. ليس قراري أن أتخذ.

عادة ما يتم وصف الخدار واضطرابات النوم بشكل خاطئ للتأثير الكوميدي في وسائل الإعلام ، مما يحد بشدة من الفهم المشترك لهذه الحالات. هذا التصوير الخاطئ له عواقب في الحياة الواقعية بما في ذلك العزلة ووصمة العار وحتى تأخير التشخيص.

إذا كنت ترغب في معرفة المزيد عن التغفيق مع تقليل وصمة العار ، فحاول قراءة كتاب كتبه شخص مصاب بهذه الحالة ، مثل كتاب Julie Flygare "Wide Awake and Dreaming". أو تحقق من سلسلة مشاركة قصص Project Sleep's Rising Voices of Narcolepsy.

هناك العديد من المنظمات الرائعة للأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة وإعاقات. لقد وجدت مجتمعًا رائعًا للنوم على Instagram. كلما انخرطت أكثر ، كلما التقيت بأشخاص رائعين أكثر. وأفضل جزء؟ لست مضطرًا لشرح حالة التغفيق أو اضطرابات النوم لديّ لأي من هؤلاء الأصدقاء الجدد. يفهمون من تجاربهم المعيشية. لقد قابلت بعضًا من أعز أصدقائي من خلال الانخراط مع المنظمات التي تزيد من الوعي باضطراب النوم والدعوة لها.

الوجبات الجاهزة

النعاس ليس مثل الكسل. أتمنى أن أخبرك أنني عرفت ذلك أثناء نشأتي. إنه إدراك يغير الحياة.

قد يكون هناك الكثير من وصمة العار المرتبطة باضطرابات النوم والخدار ، ولكن يمكنك المساعدة في تقليل ذلك عن طريق تناول المواد المصنوعة من تجارب الشخص الأول. حاول أن تكون منفتحًا مع أصدقائك وعائلتك بشأن اضطراب النوم أو التغفيق.

لا يفهمها أصدقائي دائمًا ، ولا بأس بذلك! إنهم يحاولون أن يفهموا. يعني ذلك أحيانًا أن علي تذكيرهم بأننا نختبر النوم واليقظة بشكل مختلف.

سينا ديتري هي مدافعة عن الإعاقة ومديرة اتصالات ومؤثرة ونموذج. إنها تبتكر محتوى وسائط اجتماعية ممتعًا وجذابًا وتعليميًا لزيادة الوعي بالأمراض المزمنة وكلاب الخدمة. Cienna هي مديرة الاتصالات لـ Fight Like A Warrior ، وعضو مجلس إدارة في Project Sleep ، ومؤثر في الإعاقة في Patti & Ricky ، ومؤسس المطالبة بمقعدنا. لدى Cienna حوالي 20 حالة مزمنة بما في ذلك الشلل الدوري بنقص بوتاسيوم الدم ، متلازمة تنشيط الخلايا البدينة ، متلازمة نقص التهوية المركزية ، متلازمة تسرع القلب الانتصابي الوضعي ، الخدار مع الجمدة ، وغيرها. تشارك Cienna حبها للأزياء لمساعدة صناعة الأزياء على أن تصبح أكثر شمولاً. تعمل Cienna أيضًا على جعل كلاب الخدمة متاحة للآخرين مثلها. تحب سينا في أوقات فراغها السفر وركوب الأمواج والتسوق والطهي ولعب الساكسفون. يمكنك متابعة Cienna على انستغرام و Facebook و YouTube باعتبارهم "مثابرين بشكل مزمن . "