وسائل التواصل الاجتماعي ومرض التصلب العصبي المتعدد: إدارة الإخطارات الخاصة بك والحفاظ على الأمور في المنظور

تمت مراجعته طبياً بواسطة Timothy J.Legg ، دكتوراه ، CRNP - بقلم Ardra Sheppard في 4 فبراير 2020

ليس هناك شك في أن وسائل التواصل الاجتماعي كان لها تأثير قوي على مجتمع الأمراض المزمنة. كان العثور على مجموعة عبر الإنترنت من الأشخاص الذين يشاركونك نفس التجارب أمرًا سهلاً لبعض الوقت الآن.

على مدار العامين الماضيين ، رأينا مساحة وسائل التواصل الاجتماعي تتطور لتصبح المركز العصبي للحركة لمزيد من الفهم والدعم للأمراض المزمنة مثل مرض التصلب العصبي المتعدد.

لسوء الحظ ، وسائل التواصل الاجتماعي لها جوانبها السلبية. يعد التأكد من أن الأشياء الجيدة تفوق السيئ جزءًا مهمًا من إدارة تجربتك عبر الإنترنت - خاصة عندما يتعلق الأمر بمشاركة التفاصيل أو استهلاك محتوى حول شيء شخصي مثل صحتك.

الخبر السار هو أنك لست مضطرًا إلى فصل التيار تمامًا. هناك بعض الأشياء البسيطة التي يمكنك القيام بها لتحقيق أقصى استفادة من تجربة استخدام وسائل التواصل الاجتماعي إذا كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد

فيما يلي بعض مزايا وعيوب وسائل التواصل الاجتماعي ، بالإضافة إلى نصائحي للحصول على تجربة إيجابية.

التمثيل

تتيح لك رؤية النسخ الأصلية للآخرين والقدرة على التواصل مع الأشخاص الذين يعيشون بنفس التشخيص معرفة أنك لست وحدك.

يمكن أن يساعد التمثيل في تعزيز ثقتك بنفسك ويذكرك بأن الحياة الكاملة ممكنة مع مرض التصلب العصبي المتعدد. على العكس من ذلك ، عندما نرى الآخرين يكافحون ، فإن مشاعر الحزن والإحباط الخاصة بنا تكون طبيعية ومبررة.

روابط

يمكن أن تؤدي مشاركة تجارب الأدوية والأعراض مع أشخاص آخرين إلى اكتشافات جديدة. قد يشجعك التعرف على ما يصلح لشخص آخر على استكشاف علاجات جديدة أو تعديلات نمط الحياة.

يمكن أن يساعدك التواصل مع الآخرين الذين "يفهمون" في معالجة ما تمر به ، ويسمح لك بالشعور بأنك مرئي بطريقة قوية.

صوت

يساعد نشر قصصنا في تحطيم الصور النمطية للإعاقة. تعمل وسائل التواصل الاجتماعي على تسوية ساحة اللعب بحيث يتم سرد القصص حول ما يشبه التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد من قبل الأشخاص المصابين بالفعل بمرض التصلب العصبي المتعدد.

مقارنة

يختلف مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الجميع. يمكن أن تكون مقارنة قصتك بالآخرين ضارة. على وسائل التواصل الاجتماعي ، من السهل أن تنسى أنك ترى فقط مقطعًا مميزًا من حياة شخص ما. قد تفترض أنهم يقومون بعمل أفضل منك. بدلاً من الشعور بالإلهام ، قد تشعر بالغش.

قد يكون من الضار أيضًا أن تقارن نفسك بشخص في حالة أسوأ منك. مثل هذا التفكير يمكن أن يساهم بشكل سلبي في القدرة الداخلية.

معلومات خاطئة

يمكن أن تساعدك وسائل التواصل الاجتماعي في إبقائك على اطلاع دائم بالمنتجات والأبحاث المتعلقة بالتصلب المتعدد. تنبيه المفسد: ليس كل ما تقرأه على الإنترنت صحيحًا. ادعاءات الشفاء والعلاجات الغريبة موجودة في كل مكان. كثير من الناس على استعداد لتحقيق ربح سريع من محاولة شخص آخر لاستعادة صحته إذا فشل العلاج التقليدي.

الإيجابية السامة

عندما يتم تشخيصك بمرض مثل مرض التصلب العصبي المتعدد ، فمن الشائع أن يقدم الأصدقاء والعائلة وحتى الغرباء نصائح غير مرغوب فيها حول كيفية إدارة مرضك. عادة ، هذا النوع من المستشارين يبالغ في تبسيط مشكلة معقدة - مشكلتك.

قد تكون النصيحة غير دقيقة ، ويمكن أن تجعلك تشعر وكأنه يتم الحكم عليك على حالتك الصحية. إن إخبار شخص مصاب بمرض خطير أن "كل شيء يحدث لسبب ما" أو "مجرد التفكير بإيجابية" و "عدم السماح لمرض التصلب العصبي المتعدد يحددك" يمكن أن يتسبب في ضرر أكثر مما ينفع.

الغاء المتابعة

يمكن أن تكون القراءة عن ألم شخص آخر قريب جدًا من ألمك أمرًا مثيرًا. إذا كنت عرضة لهذا ، ففكر في أنواع الحسابات التي تتابعها. سواء كان لديك MS أم لا ، إذا كنت تتابع حسابًا لا يجعلك تشعر بالرضا ، فقم بإلغاء متابعته.

لا تشارك أو تحاول تغيير وجهة نظر شخص غريب على الإنترنت. من أفضل الأشياء في وسائل التواصل الاجتماعي أنها تمنح الجميع فرصة لرواية قصصهم الشخصية. ليس كل المحتوى مخصص للجميع. الذي ياخذني لنقطتي التالية.

كن داعما

في مجتمع الأمراض المزمنة ، يتم انتقاد بعض الروايات لأنها تجعل الحياة مع الإعاقة تبدو سهلة للغاية. يتم استدعاء الآخرين لظهورهم سلبيًا جدًا.

اعلم أن لكل شخص الحق في سرد قصته بالطريقة التي عاشها بها. إذا كنت لا توافق على المحتوى ، فلا تتابع ، ولكن تجنب توجيه انتقادات إلى أي شخص علنًا لمشاركته واقعه. نحن بحاجة لدعم بعضنا البعض.

ضع الحدود

احمِ نفسك من خلال الإعلان فقط عما تشعر بالراحة عند مشاركته. لست مدينًا لأحد بأيامك الجيدة أو أيامك السيئة. ضع حدودًا وحدودًا. يمكن أن يؤدي وقت متأخر من الليل أمام الشاشات إلى اضطراب النوم. عندما يكون لديك مرض التصلب العصبي المتعدد ، فأنت بحاجة إلى تلك Zzz التصالحية.

كن مستهلكًا جيدًا للمحتوى

نصير الآخرين داخل المجتمع. أعط دفعة ومثل عند الحاجة ، وتجنب دفع النظام الغذائي أو العلاج أو نصائح نمط الحياة. تذكر ، نحن جميعًا على طريقنا الخاص.

الوجبات الجاهزة

يجب أن تكون وسائل التواصل الاجتماعي مفيدة ومتصلة وممتعة. يمكن للنشر عن صحتك ومتابعة الرحلات الصحية للآخرين أن يكون شفاءً بشكل لا يصدق.

قد يكون التفكير في مرض التصلب العصبي المتعدد طوال الوقت أمرًا مرهقًا. تعرف على الوقت المناسب لأخذ قسط من الراحة وربما تحقق من بعض ميمات القطط لبعض الوقت.

من المقبول فصل الوقت والبحث عن التوازن بين وقت الشاشة والتفاعل مع الأصدقاء والعائلة في وضع عدم الاتصال. سيظل الإنترنت موجودًا عندما تشعر بإعادة الشحن!


Ardra Shephard هي المدونة الكندية المؤثرة التي تقف وراء المدونة الحائزة على جوائز Tripping On Air - السبق الصحفي غير الموقر من الداخل حول حياتها مع مرض التصلب المتعدد. Ardra هو مستشار سيناريو لمسلسل AMI التلفزيوني حول المواعدة والإعاقة ، "هناك شيء يجب أن تعرفه" ، وقد ظهر في Sickboy Podcast. ساهم Ardra في msconnection و The Mighty و xojane و Yahoo Lifestyle وغيرها. في عام 2019 ، كانت المتحدث الرئيسي في مؤسسة MS في جزر كايمان. تابعها على Instagram أو Facebook أو هاشتاج #babeswithmobilityaids لتستلهم من الأشخاص الذين يعملون على تغيير التصورات عما يبدو عليه العيش مع إعاقة.