ضمور العضلات الشوكي: أدوار كل شخص في فريق رعاية طفلك
سيساعد فريق الرعاية الجيدة طفلك على تجنب المضاعفات وتلبية احتياجاته اليومية. سيوجه فريق رعاية كبير أيضًا انتقالهم إلى مرحلة البلوغ.
من المرجح أن يشمل المتخصصون في فريق رعاية SMA الخاص بالطفل ما يلي:
- مستشارو الوراثة
- الممرضات
- أخصائيو التغذية
- أطباء الرئة
- المتخصصين العصبي العضلي
- العلاج الطبيعي
- العلاج الوظيفي
يمكن أن يؤثر SMA على عائلتك بأكملها. يجب أن يشمل فريق الرعاية أيضًا الأخصائيين الاجتماعيين ومسؤولي الاتصال المجتمعي. يمكن لهؤلاء المتخصصين المساعدة في ربط الجميع بالموارد الداعمة داخل مجتمعك.
ممرضة متدربة
ستساعد ممرضة ممارس في تنسيق رعاية طفلك. لقد أصبحوا الشخص الذي يجب أن يتوجه إليه في جميع جوانب الدعم لطفلك ، وكذلك لعائلتك.
طبيب عصبي عضلي
غالبًا ما يكون طبيب الأعصاب والعضلات هو أول متخصص يلتقي بك وبطفلك. للوصول إلى التشخيص ، سيقومون بإجراء فحص عصبي ودراسات توصيل الأعصاب. سيقومون أيضًا بوضع برنامج علاج خصيصًا لطفلك وإجراء الإحالات عند الاقتضاء.
معالج فيزيائي
سوف يلتقي طفلك بمعالج فيزيائي بانتظام طوال حياته. سيساعد المعالج الفيزيائي في:
- مجموعة من تمارين الحركة
- تمتد
- تقويم العظام والأقواس المناسبة
- تمارين حمل الأثقال
- العلاج المائي (حمام السباحة)
- تمارين التنفس لتقوية عضلات الجهاز التنفسي
- تقديم توصيات لمعدات أخرى مثل المقاعد الخاصة وعربات الأطفال والكراسي المتحركة
- اقتراح وتعليم الأنشطة التي يمكن القيام بها مع طفلك في المنزل
أخصائي العلاج الوظيفي
يركز المعالج المهني على الأنشطة اليومية ، مثل الأكل ، وارتداء الملابس ، والعناية الشخصية. قد يوصون بمعدات لمساعدة طفلك على بناء مهاراته في هذه الأنشطة.
جراح العظام
من المضاعفات الشائعة للأطفال المصابين بالضمور العضلي الشوكي الجنف (انحناء العمود الفقري). سيقوم أخصائي تقويم العظام بتقييم انحناء العمود الفقري وتقديم العلاج. يمكن أن يتراوح العلاج من ارتداء دعامة الظهر إلى الجراحة.
يمكن أن يسبب ضعف العضلات أيضًا قصرًا غير طبيعي في الأنسجة العضلية (التقلصات) وكسور العظام وخلع الورك.
سيحدد جراح العظام ما إذا كان طفلك معرضًا لخطر مثل هذه المضاعفات. سوف يعلمونك التدابير الوقائية ويوصونك بأفضل مسار للعلاج في حالة حدوث مضاعفات.
أخصائي أمراض الرئة
سيحتاج جميع الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي إلى المساعدة في التنفس في مرحلة ما. من المرجح أن يحتاج الأطفال المصابون بأشكال أكثر شدة من ضمور العضلات الشوكي إلى المساعدة كل يوم. أولئك الذين يعانون من أشكال أقل حدة قد يحتاجون إلى مساعدة في التنفس عندما يكون لديهم نزلة برد أو عدوى في الجهاز التنفسي.
سيقيّم أخصائيو أمراض الرئة لدى الأطفال قوة عضلات الجهاز التنفسي ووظيفة الرئة لدى طفلك. سيكشفون عما إذا كان طفلك يحتاج إلى مساعدة من آلة للتنفس أو السعال.
أخصائي رعاية الجهاز التنفسي
يساعد أخصائي رعاية الجهاز التنفسي في تلبية احتياجات طفلك التنفسية. سوف يعلمونك كيفية إدارة روتين الجهاز التنفسي لطفلك في المنزل وتوفير المعدات اللازمة للقيام بذلك.
اختصاصي تغذية
سيراقب اختصاصي التغذية نمو طفلك ويتأكد من حصوله على التغذية المناسبة. قد يعاني الأطفال المصابون بالنوع الأول من SMA من صعوبة في المص والبلع. سيحتاجون إلى دعم غذائي إضافي ، مثل أنبوب التغذية.
بسبب عدم القدرة على الحركة ، فإن الأطفال الذين يعانون من أشكال وظيفية أعلى من ضمور العضلات يكونون أكثر عرضة للإصابة بزيادة الوزن أو السمنة. سيتأكد اختصاصي التغذية من أن طفلك يأكل بشكل جيد ويحافظ على وزن صحي.
عامل اجتماعي
يمكن للأخصائيين الاجتماعيين المساعدة في التأثير العاطفي والاجتماعي لإنجاب طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة. يمكن أن يشمل ذلك:
- مساعدة العائلات على التكيف مع التشخيصات الجديدة
- تحديد الموارد المالية للمساعدة في الفواتير الطبية
- الدفاع عن طفلك مع شركات التأمين
- تقديم معلومات عن الخدمات الحكومية
- العمل مع ممرضة لتنسيق الرعاية
- تقييم الاحتياجات النفسية لطفلك
- العمل مع مدرسة طفلك للتأكد من أنهم على دراية بكيفية التعامل مع احتياجات طفلك
- المساعدة في السفر من وإلى مراكز الرعاية أو المستشفيات
- معالجة القضايا المتعلقة بالوصاية على طفلك
التواصل المجتمعي
يمكن أن يجعلك الاتصال المجتمعي على اتصال بمجموعات الدعم. يمكنهم أيضًا تعريفك بالعائلات الأخرى التي لديها طفل مصاب بالضمور العضلي الشوكي. بالإضافة إلى ذلك ، قد يخطط مسؤولو الاتصال المجتمعي لأحداث لزيادة الوعي بـ SMA أو المال للبحث.
مستشار وراثي
سيعمل مستشار وراثي معك ومع أسرتك لشرح الأساس الجيني للضمور العضلي الشوكي. هذا مهم إذا كنت أنت أو أحد أفراد الأسرة الآخرين يفكرون في إنجاب المزيد من الأطفال.
الوجبات الجاهزة
لا يوجد نهج واحد يناسب الجميع لعلاج ضمور العضلات الشوكي. يمكن أن تختلف أعراض واحتياجات وشدة الحالة من شخص لآخر.
يمكن لفريق الرعاية المخصص أن يسهل عليك تصميم نهج علاجي يلبي احتياجات طفلك.