هذه الحالة الجلدية المزمنة كادت أن تدمر حياتي التي أواعدها

إذا رفضك أي شخص بسبب شيء لا يمكنك التحكم فيه ، فهذه هي المشكلة. ليس انت.

لم أكن أعرف حقًا ماذا سيعني ذلك بالنسبة لي في ذلك الوقت ، لكنه أصبح جزءًا من حياتي كل يوم منذ ذلك الحين.

معظم الأشخاص الذين تم تشخيصهم لديهم مرحلة متقدمة أكثر بكثير مما كنت عليه وقت تشخيصي. يشعر الكثيرون بالحرج من زيارة الطبيب عندما تظهر عليهم الأعراض لأول مرة ، حيث يؤثر التهاب الغدد العرقية المقيِّح في الغالب على المناطق المحيطة بالفخذ والثدي.

في النهاية ، تتحول النتوءات الصغيرة إلى آفات عميقة يمكن أن تصاب بالعدوى بسهولة ، مما يؤدي إلى ظهور ندوب.

أنا محظوظة لأن لديّ حالة معتدلة فقط ، لكن لا يزال لدي الكثير من الندوب حول ثديي وفخذي. يسبب التهاب الغدد العرقية المقيّح أيضًا مستوى منخفضًا من الألم بشكل يومي. في الأيام السيئة ، قد يجعلني الألم أعاني من التفكير ، ناهيك عن المشي.

عندما كنت في سن المراهقة ، لاحظت بعض الكتل الصغيرة على ساقي والإبطين وذهبت لرؤية طبيبي لفحصها. اتضح أنه لم يكن متأكدًا من ماهيتهما أيضًا ، لذلك أحالني إلى طبيب أمراض جلدية.

كانت هذه هي المرة الأولى التي شعرت فيها أن الطبيب قد لا يملك كل الإجابات. كنت خائفة بعض الشيء ، لكنني اعتقدت أنه كان شديد الحذر.

ربما كانت الكتل بحجم حبة البازلاء. كانت حمراء ومؤلمة ، لكنها ليست مشكلة في الحقيقة. لم أكن أعتقد أنها ستكون شيئًا مخيفًا بشكل خاص ، مجرد امتداد لحب الشباب الطبيعي الذي أعانيه في سن المراهقة.

لحسن الحظ ، كان طبيب الجلدية جيدًا. تعرفت عليها على الفور على أنها علامات مبكرة على التهاب الغدد العرقية المقيّح.

بقدر ما شعرت بالارتياح لأنني أخيرًا حصلت على اسم للحالة ، لم أفهم حقًا ما الذي تعنيه بالضبط بالنسبة لي. تم شرح مراحل التقدم ، لكنهم شعروا وكأنها حقيقة بعيدة قد تحدث لشخص آخر. ليس لي.

من غير المعتاد تشخيص المرض في المراحل المبكرة من التهاب الغدد العرقية المقيّح ، حيث يمكن بسهولة الخلط بين الكتل الصغيرة والتهاب الجريبات أو نمو الشعر تحت الجلد أو حب الشباب.

يقدر أن حوالي 2٪ من سكان أمريكا الشمالية مصابون بالتهاب الغدد العرقية المقيّح. يعد التهاب الغدد العرقية المقيّح أكثر شيوعًا لدى النساء ويميل إلى التطور بعد البلوغ.

من المحتمل أيضًا أنها وراثية. لم يتم تشخيص والدي أبدًا ولكن ظهرت عليه أعراض مماثلة. لقد وافته المنية منذ فترة طويلة ، لذلك لن أعرف أبدًا ، ولكن من الممكن أن يكون مصابًا بالتهاب الغدد العرقية المقيّح أيضًا.

لسوء الحظ ، لا يوجد علاج حالي.

لقد تناولت كل أنواع المضادات الحيوية ، ولم يحدث أي منها فرقًا. أحد العلاجات التي لم أجربها هو adalimumab المثبط للمناعة ، لأن حالتي ليست شديدة بما يكفي لتبريرها. على الأقل أعلم أنه موجود إذا احتجت إليه.

من الخجل الى الغضب

بعد فترة وجيزة من تشخيصي ، رأيت عرض المملكة المتحدة "أجساد محرجة". في البرنامج ، يظهر الأشخاص المصابون بأمراض "محرجة" على شاشة التلفزيون على أمل تلقي العلاج.

ظهرت في إحدى الحلقات رجلاً مصابًا بالمرحلة المتأخرة من HS. كان يعاني من ندوب شديدة جعلته غير قادر على المشي.

كان رد فعل كل من رأى ندوبه وخراجاته هو اشمئزاز. لم أكن على علم بمدى خطورة التهاب الغدد العرقية المقيِّح ، وقد جعلني ذلك خائفًا للمرة الأولى. ما زلت أعاني من حالة خفيفة فقط ، ولم أفكر حتى في أنها كانت شيئًا يجب أن أخجل منه أو أحرج منه - حتى الآن.

ذهبت إلى الجامعة وبدأت في المواعدة ، على الرغم من مخاوفي. لكنها لم تسر على ما يرام.

كنت أواعد رجلاً لأول مرة ، صديق صديق. كنا في بعض التواريخ السابقة ، وفي تلك الليلة كنا في حانة قبل أن نتوجه إلى شقتي. كنت متوترة ولكن متحمس. كان ذكيًا ومضحكًا ، وأتذكر كم أحببت الطريقة التي يضحك بها.

كل شيء تغير في غرفة نومي.

عندما خلع صدري ، كان رد فعله اشمئزازًا من العلامات الموجودة تحت ثديي. أخبرته أن لدي بعض الندوب ، لكن من الواضح أن بعض البقع الحمراء كانت أكثر من اللازم بالنسبة له.

أخبرني أنه لم يعد مهتمًا وغادر. جلست في غرفتي أبكي خجولة من جسدي.

أجريت فحصًا طبيًا مع طبيب الأمراض الجلدية بعد بضعة أسابيع. نظرًا لأن التهاب الغدد العرقية المقيّح نادر ، طلبت الإذن لإحضار طالب طب كان يراقبها.

خمن من كان.

نعم ، الرجل الذي رفضني.

كانت هذه اللحظة نقطة تحول بالنسبة لي في كيفية تفكيري في حالتي. بينما أعادني البرنامج التلفزيوني للوراء وجعلني أشعر بالخزي ، أصبحت الآن غاضبًا.

كما أوضح له طبيب الأمراض الجلدية الذي أتعامل معه مدى خطورة الحالة وحقيقة أنه لا يوجد علاج ، استلقيت عارياً وأدخن. نظروا وتحدثوا عن جسدي ، مشيرين إلى السمات المميزة لـ HS.

لكنني لم أكن غاضبة من جسدي. كنت غاضبًا من افتقار هذا الرجل إلى التعاطف.

أرسل لي رسالة بعد ذلك للاعتذار. أنا لم أرد.

الضغط ليكون مثاليا

في حين أن ذلك قد يكون نقطة تحول في تصوري لـ HS ، ما زلت أعاني من مشاكل جسدية. كانت طالبة الطب محاولتي الأولى في استكشاف الجنس ، والخوف من الرفض أعادني بعيدًا. لم أحاول مرة أخرى لسنوات.

كانت هناك خطوات صغيرة على طول الطريق تجعلني أقرب. مع تقدمي لقبول حالتي ، أصبحت أيضًا أكثر راحة مع جسدي.

جاء القبول إلى حد كبير من خلال التعليم. أدخلت نفسي في البحث حول التهاب الغدد العرقية المقيّح ، وقراءة التقارير الطبية والمشاركة مع الآخرين في المنتديات العامة. كلما تعلمت أكثر عن التهاب الغدد العرقية المقيّح ، كلما فهمت بشكل أفضل أنه ليس شيئًا يمكنني التحكم فيه ، أو شيئًا أخجل منه.

مع تقدمي في العمر ، كذلك فعل شركائي المحتملين. هناك فرق كبير في النضج في 4 سنوات فقط بين 18 و 22. معرفة ذلك ساعدني في طمأنتي قبل أن أحاول المواعدة مرة أخرى.

كما أنني لم أحاول ممارسة الجنس العرضي مرة أخرى لفترة طويلة جدًا. لقد انتظرت حتى أصبحت في علاقة آمنة مع شخص ما ، شخص أعرفه كان ناضجًا ومتوازنًا وعرف بالفعل عن HS الخاص بي.

لحسن الحظ ، بصرف النظر عن تلك التجربة السيئة ، كان شركائي داعمين لي. يمكن أن يكون الناس سطحيين بشكل لا يصدق ، لكن من واقع خبرتي ، فإن غالبية الناس متقبلون جدًا.

يشعر الكثير منا بالضغط للحصول على أجسام مثالية ، خاصة عندما يتعلق الأمر بأجزاء منا تغطيها حمالات الصدر والسراويل الداخلية. لدينا جميعًا مخاوف متعلقة بالجسم يتم الاتصال بها حتى 10 عندما يتعلق الأمر بالجنس والتعارف. في كثير من الأحيان ، يتعلق الأمر بشيء لا يمكننا التحكم فيه.

الحقيقة هي أن القبول هو السبيل الوحيد للمضي قدمًا. إذا رفضك أي شخص بسبب شيء لا يمكنك التحكم فيه ، فهذه هي المشكلة. ليس انت.

لا يزال هذا العمل قيد التقدم بالنسبة لي ، لكنني أتيت ببطء لقبول حالة جسدي وبشرتي. لقد تلاشى الإحراج والعار في سنوات شبابي مع تقدمي في السن. ليس هناك الكثير مما يمكنني فعله لمساعدة HS الخاص بي ، لكني أخصص وقتًا للاعتناء بنفسي حقًا عندما يشتعل.

بينما أكتب هذا ، أنا في منتصف اشتعال. أنا محظوظ بما يكفي لأتمكن من العمل من المنزل ، مما يعني أنه يمكنني تجنب التنقل قدر الإمكان. أستخدم غسولًا مطهرًا لمنع العدوى ، والتي يمكن أن تحدث بسهولة شديدة. يمكن أن تساعد إضافة كمية صغيرة من المُبيض إلى الحمام والنقع كثيرًا (تأكد من التحدث إلى الطبيب قبل تجربة ذلك).

كنت أتجاهل النوبات الجلدية وأعمل من خلال الألم. لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً حتى أبدأ في إعطاء الأولوية لنفسي وجسدي ، لكنني أتقبل أخيرًا أنني بحاجة إلى الاعتناء بنفسي. أجد صعوبة في وضع نفسي في المرتبة الأولى ، ولكن عندما يتعلق الأمر بـ HS ، فقد تعلمت أنه يجب علي ذلك.

إذا كنت قلقًا بشأن التهاب الغدد العرقية المقيِّح ، فأنا أحثك على رؤية طبيب أمراض جلدية في أسرع وقت ممكن. لقد فقدت إحصاء عدد الأطباء والممرضات الذين كان عليّ أن أشرح لهم حالتي ، حيث بدأ الوعي في الازدياد مؤخرًا فقط.

وإذا كان شخص ما تواعده يجعلك تشعر بالحرج أو الخجل لشيء لا يمكنك التحكم فيه ، فاتبع نصيحتي وتخلص منه.

بيثاني فولتون كاتبة مستقلة ومحرر مركزها مانشستر ، المملكة المتحدة.