لقد سئم الأشخاص المصابون بمرض كرون من سماع هذه الأشياء عن أوزانهم

الإجماع واضح: التعليقات المتعلقة بالوزن لا بأس بها أبدًا.

بين النوبات ، دورات المنشطات ، وحتى الجراحة في بعض الأحيان ، تعد التقلبات على المقياس جزءًا لا مفر منه إلى حد ما من التعايش مع الحالة.

شيء واحد بالتأكيد لا يساعد؟ تعليقات انتقادية وجارحة ووقحة من أولئك الذين لا يفهمون حقًا ما يمرون به.

لقد سألنا الأشخاص في مجتمع كرون على Facebook وبعض دعاة كرون والمدونين:

ماذا تتمنى أن يعرف الآخرون عن تجربتك؟

في كثير من الأحيان ، لا يدرك الناس أن ما يقولونه عن وزن شخص ما في خضم تشخيص مرض كرون يمكن أن يكون له تأثير خطير على احترام الذات لهذا الشخص - خاصة عندما أصبح تناول الطعام نفسه عملية مؤلمة.

كتب فيرن ، أحد المدافعين عن كرون والمدون وراء "ترك مقعد داون. "عندما أقول متطرفًا ، كان الأمر صعبًا وسريعًا. كان الأمر مخيفًا في ذلك الوقت ، ولم يكن هناك ما يمكنني فعله حيال ذلك. لقد توقفت عن الأكل. لقد تألمت كثيرًا بعد أن أكلت. لقد انخفض وزني كثيرًا ، ذات مرة سألني شخص غريب في الشارع عما إذا كنت مصابة بالإيدز. ضع في اعتبارك أن هذا كان في أواخر الثمانينيات وكان الإيدز "شيئًا" كبيرًا في ذلك الوقت. لقد أصابني هذا التعليق بشدة ولم أرغب في الخروج بعد الآن. لم أرغب في أن يراني أحد ".

حتى أن بعض الناس يذهبون إلى حد القول "أتمنى لو كنت نحيفًا مثلك"."لا ، أنت لا تفعل.ليس هكذا ،" تقول لوري ف.، عضوة في المجتمع الصحي.

"أحد التعليقات الشائعة التي أحصل عليها هي:" على الأقل امتلاك كرون يعني أنك ستكون دائمًا نحيفًا! " تقول Alexa Federico ، مؤلفة مدونة Girl in Healing وكتاب "الدليل الكامل لمرض كرون والتهاب القولون التقرحي: خريطة طريق للشفاء طويل الأمد".

"إنه أمر محبط ، لأن مجتمعنا مهيأ للاعتقاد بأن النحافة أفضل. أذكر نفسي أنهم إذا عرفوا مدى صعوبة عملي لاكتساب وزني والحفاظ عليه ، فلن يقدموا تلك التعليقات. إنهم ببساطة لا يفهمون نطاق أنا ومرض كرون نستخدم ذلك كفرصة لتثقيفهم بأدب ".

والأسوأ من ذلك كله ، أن هناك أوقاتًا يقوم فيها الناس بعمل ملاحظات حول كيف يمكن للمرض أن يساعدهم على إنقاص الوزن - حتى لو ذهبوا إلى حد القول إنهم يرغبون في الحصول عليه حتى يتمكنوا من إنقاص بعض الأرطال أيضًا.

"لا ، أنت لا تفعل ذلك حقًا" ، قالت هالي دبليو ، عضوة المجتمع في خط الصحة ، "لقد كنت أعاني من الهيكل العظمي تقريبًا ، ولم أستطع الوقوف بشكل مستقيم ، وخائفة جدًا من الضحك أو السعال أو العطس. لكن كل هذا جيد لأنني فقدان الوزن؟

"كنت أتحدث ذات مرة عن كيف لا يمكنني تناول الطعام وقال أحد الأصدقاء" أتمنى لو كنت أعاني من هذه المشكلة "، شاركت جوليانا سي ، أحد أعضاء مجتمع خط الصحة. "جاهل جدا".

في حين أنه من الشائع جدًا أن تدور هذه التعليقات حول فقدان الوزن ، إلا أن الأشخاص يرتكبون خطأ عدم فهم أن الأشخاص المصابين بداء كرون جميعهم أشكال وأحجام مختلفة.

"عندما تم تشخيصي لأول مرة ، أخبرني أحد زملائي في العمل أن الطبيب [كان] مخطئًا لأن ،" أنت بدين جدًا بحيث لا يمكنك الحصول على داء كرون ، "- باميلا ف ، عضو في مجتمع خط الصحة.

قالت كايتلين د ، عضوة في المجتمع الصحي: "كان لدي مدير أخبرني أنه ذات مرة ذهبت إلى الحمام وبكيت". "يمكن أن يكون الناس متهورون جدًا!"

بالإضافة إلى ذلك ، يعاني الكثير من الناس من تقلبات في كلا الاتجاهين ، والتي يمكن أن تلفت الانتباه أيضًا.

تقول ناتالي هايدن ، ناشطة كرون ومؤلفة كتاب Lights Camera Crohn's: "بصفتي شخصًا عانى من مرض كرون منذ ما يقرب من 13 عامًا ، تلقيت نصيبي العادل من التعليقات المتعلقة بوزني - من كلا جانبي الطيف". "قبل تشخيصي ، عندما كان تناول الطعام مؤلمًا ، كان الوزن ينخفض مني. كان الناس يدلون بتعليقات حول مدى الهزال الذي بدا عليه وكيف أنه من الجيد أن أكون نحيفًا للغاية. المنشطات لإدارة التوهجات ، كنت أرتفع بضعة أرطال من احتباس الماء والملح. بصفتي مذيعة أخبار سابقة ، عندما أعود بعد أسبوعين من المنشطات ، كان المشاهدون يتساءلون عما إذا كنت حاملاً. مع مرور الوقت ، يسمع لا تصبح التعليقات أسهل ، لكنك تميل إلى اكتساب جلد أكثر سمكًا ".

"بعد أن تم تشخيصي ، تم الحكم علي بسبب نقص الوزن الذي أصبت به. كان الناس يقولون أنني بحاجة لتناول المزيد ، على الرغم من أنني لا أستطيع جسديًا. وإذا علم الشخص أن لدي مرض كرون ، فسيحكم علي أنواع الأطعمة التي كنت أتناولها ، وأخبرني أنه لا يجب أن أتناولها ، حتى لو كان الشيء الوحيد الذي يمكنني تناوله دون أن أمرض. أشعر أنني لا أستطيع الفوز أحيانًا عندما يتعلق الأمر بمحادثات الطعام ، "كيرستن كيرتس يقول خط الصحة.

"أذكر نفسي بأنهم إذا عرفوا كم عملت بجد لاكتساب وزني والحفاظ عليه ، فلن يدليوا بهذه التعليقات." - أليكسا فيديريكو

بعد ذلك ، هناك أولئك الأشخاص الذين يعتقدون أنهم يعرفون أفضل طريقة للأشخاص الذين يعانون من مرض كرون لتناول الطعام للتحكم في وزنهم ، حتى لو لم يكن لديهم حقًا أي فكرة عن شكل تناول الطعام مع كرون.

"أجد أن كل النصائح أو الافتراضات غير المرغوب فيها مؤذية نوعًا ما - مثل عندما يفترض الناس أنني أريد نصيحتهم بشأن النظام الغذائي أو المكمل الذي يجب تجربته ، أو أنهم يفترضون تمامًا أنني لا أستطيع تناول الغلوتين لأنني يجب أن أعاني من الاضطرابات الهضمية ، و إنهم يرفضون تمرير اللفائف أو الخبز وقطف كل ما في صفيحي ، " كاتي سي ، عضو مجتمع خط الصحة قال.

حتى لو جاء التعليق من مكان حسن النية ، فإنه ليس مناسبًا. "إنهم يقصدون أن يكونوا متعاونين ، لكنهم في الواقع لا يعتبرونني كفرد ، وهذا هو السبب في أنها أقل فائدة."

هناك أيضًا تعليقات مثل: "هل يمكنك أكل ذلك؟" "هل جربت نظام X الغذائي؟" "يجب عليك إجراء اختبار الحساسية." وقالت روزالي ج. ، عضوة في المجتمع الصحي: "كما لو أن الأكل لا يكفي لحقل ألغام". "أعرف كيف أبرر اختياراتي لشخص من الواضح أنه ليس لديه فهم للمرض!"

"أحد أنواع التعليقات التي تزعجني هي ،" ربما يجب أن تتخلى عن منتجات الألبان وفول الصويا والغلوتين وظلال الباذنجان واللحوم والبيض والفواكه والأطعمة المصنعة لأن جار ابن عم صديقي فعل ذلك... "حسنًا ، هذا يستبعد معظم الأطعمة التي يمكنني تناول الطعام بأمان ، فهل تقترح أن أعيش بعيدًا عن الماء وأشعة الشمس؟ " خايمي وينشتاين ، مريضة من داء الأمعاء الالتهابي تدافع عن مشاركة رحلتها مع مرض التهاب الأمعاء في CROHNicleS ، تخبر الخط الصحي.

ثم هناك هذه الجوهرة: "النظام الغذائي النيء سيشفيك". اقتلني ، ربما "، قال جيل و. ، أحد أعضاء المجتمع في خط الصحة.

بيت القصيد هنا؟ ليس من الجيد أبدًا التعليق على وزن شخص ما في أي موقف - ولكن خاصةً إذا كان يعاني من مرض مزمن قد يؤثر على وزنه ، مثل مرض كرون.

حتى إذا كنت تعتقد أنك تمدحهم ، أو تتعاطف مع كفاحهم ، أو تقول شيئًا تشعر أنه يتعلق بوزنك أكثر من وزنهم ، فمن الواضح أن الملاحظات المتعلقة بالوزن والطعام والنظام الغذائي من المرجح أن تجعل شخصًا ما مصابًا بداء كرون. يشعر بالسوء وليس الأفضل.

يقول Federico: "أود الرد بـ:" سأقايض وزني لعدم وجود Crohn في أي يوم! " "لقد وجدت باستخدام طرق مهذبة ولكن مباشرة ، يمكنني توصيل رسالتي ، وعادة ما ينتهي الأمر بموافقة الشخص الآخر معي."

قد يكون من المفيد أيضًا فهم أن التعليقات تأتي بشكل عام من مكان الجهل وليس القسوة.

"مجتمعنا مهووس بالمظهر وصورة الجسد. إذا كنت تعيش مع مرض التهاب الأمعاء وأبدى شخص ما تعليقًا على جسمك ، (إذا كنت مرتاحًا) ، فأنا أوصي دائمًا بتخصيص بعض الوقت لشرح ما يعنيه بالفعل التعايش مع هذا المرض حتى يتمكنوا من فهم سبب كون هذا النوع من التعليقات مؤلمًا ، " يقول المريض داعية ليلي ستيرز.

يوضح هايدن: "أحب أن أفيد الشك وأحاول ألا أفكر في كلماتهم على أنها خبيثة". "بدلاً من الابتسام أو الضحك مع التعليقات ، تواصل مع الأصدقاء والعائلة وعلمهم كيف يؤثر المرض عليك جسديًا وعقليًا وعاطفيًا."

"نظرًا لأن مرض التهاب الأمعاء هو مرض غير مرئي ، فمن السهل علينا إخفاء آلامنا ومعاناتنا. بمجرد مشاركة قصتك والتحدث مع المقربين منك ، فإنك تنفتح على نفسك لدعم وتفهم أفضل."

جوليا هي محررة مجلة سابقة تحولت إلى كاتبة صحية و "مدربة في التدريب". مقرها في أمستردام ، وهي تقوم بالدراجات كل يوم وتسافر حول العالم بحثًا عن جلسات عرق صعبة وأفضل أجرة نباتية.