هذه هي الطريقة التي أكون بها أمًا متهورة أثناء عيشي بمرض غير مرئي

لم يكن لدي أي فكرة عن شخص ما في عمري يمكن أن يصاب بالتهاب المفاصل ، ناهيك عن ما كان عليه بالضبط. كنت أعرف العديد من أمراض المناعة الذاتية ، مثل مرض التصلب العصبي المتعدد ، وفيروس نقص المناعة البشرية ، والذئبة ، والسكري. لكني لم أكن أعرف أن التهاب المفاصل كان في نفس الفئة.

كنت أعلم أيضًا أنه كان مؤلمًا ، لأن جدتي وعمتي الراحلتين كانا يعانيان من ذلك. أتذكر جدتي التي كانت تقيم معنا خلال فترة المراهقة مع جراحات استبدال الركبة. كنت أحسب أنها كانت عادلةعمر او قديم . أتمنى أن أتوجه إليهم للحصول على المشورة الآن. بدلاً من ذلك ، تم إنجاز عملي في ذاكرتهم.

لم أكن أعرف ما هو المرض غير المرئي حقًا ، وبالتأكيد لم أكن أعرف كيف أعيش معه. ولكن لدي الآن الشيء نفسه وهو السبب الأول للإعاقة في كندا بين النساء... وكنت خائفة.

غير مريح في بشرتي

إن الإصابة بمرض غير مرئي تجعلني أشعر بعدم الراحة في بشرتي. ولهذا اخترت تزيينه ، لأجعل نفسي أشعر بالجمال على الرغم من شعوري بالتهاب المفاصل الغزوي على جسدي. لطالما كان الفن مهمًا في عائلتي ، حيث كان والدي رسامًا رائعًا. لا يسمح لي المعوق بأن أكون قادرًا حقًا على تحمل نفقات إنهاء رؤيتي ، لكني ما زلت أحبهم. حتى لو كان بعضها قديمًا ، فهي ذكريات وهي بمثابة فن بالنسبة لي.

يُقال لي باستمرار إنني صغير جدًا على ذلك ، ولكن كأم ، ينفطر قلبي ، لأنني أعرف أن الأطفال الصغار مثل الأطفال يمكن أن يصابوا بالتهاب المفاصل المناعي الذاتي. التهاب المفاصل ليس لكبار السن ، فالعمر مجرد عامل. أنا مجرد واحد من الأشخاص غير المحظوظين الذين أصيبوا في سن مبكرة - مثل أي شخص أصيب بمشكلة صحية خطيرة.

لم يكن لدي نفسي للاعتناء به

تم تشخيصي بمرض مزمن حاد وضعني على الإعاقة من وظيفتي الحبيبة كخبير تجميل. لم يكن تشخيصي مرعبًا فحسب ، بل كان مرهقًا لأنني لم يكن لديّ فقط للاعتناء به. كان لديّ أيضًا طفلي الدارج جاكوب ، الذي كان يبلغ من العمر عامين وقت تشخيصي ، وكنت أماً عازبة بالكاد أتدبر أمرها.

انهارت ، توقفت عن العلاج. كنت أعاني من انهيار عصبي من ضغوط وألم العيش مع هذا المرض الوحشي. ضربت الحضيض.

افتقدت أن أكون بصحة جيدة ، وعرفت أن مرضي ليس له علاج. كانت الأدوية والآثار الجانبية رهيبة. كنت أعاني الآن من الاكتئاب الشديد والقلق إلى جانب شكلين من التهاب المفاصل ، هشاشة العظام والتهاب المفاصل الروماتويدي.

كنت في عالم من الألم وتركني التعب غير قادر على أداء معظم المهام اليومية ، مثل الاستحمام أو إعداد الطعام لنفسي. كنت متعبًا جدًا ، لكنني كنت أشعر بالكاد بالنوم أو كنت أنام كثيرًا بسبب الألم الشديد. استطعت أن أرى كيف أثر ذلك سلبًا على والدتي - من المرض الدائم والحاجة إلى قضاء وقت بعيدًا عن ابني للراحة. الشعور بالذنب لأنني لم أعد قادرة على أن أكون الأم التي اعتدت أن أعذبني.

تعلم القتال

قررت الدخول إلى صالة الألعاب الرياضية ، والحصول على صحة أفضل ، والعودة إلى أخصائي أمراض الروماتيزم الخاص بي لتلقي العلاج. بدأت في الاعتناء بنفسي مرة أخرى والقتال.

بدأت بالنشر على صفحتي الشخصية على Facebook حول ما يشبه التعايش مع هذه الأمراض ، وتلقيت استجابة كبيرة من الأشخاص الذين أخبروني أنهم لا يعرفون أن التهاب المفاصل كان على هذا النحو. لم يعتقد البعض أنني بحاجة إلى المساعدة لأنني لا أبدو مريضًا. قيل لي ، "إنه مجرد التهاب في المفاصل."

لكن هذا لم يكن منطقيًا بالنسبة لي عندما علمت أن التهاب المفاصل الذي أعاني منه يمكن أن يؤثر ليس فقط على مفاصلي ، ولكن أيضًا على أعضاء متعددة مثل قلبي ، ورئتي ، ودماغي. يمكن أن تؤدي مضاعفات التهاب المفاصل الروماتويدي إلى الوفاة.

لم أفهم كيف شعرت في يوم من الأيام أنني بحالة جيدة إلى حد ما وفي اليوم التالي شعرت بالرعب. لم أفهم إدارة التعب بعد. كان لدي الكثير على طبق بلدي. لقد تأذيت من الكلمات السلبية وأردت أن أظهر للناس أنهم مخطئون بشأني وأنهم مخطئون بشأن التهاب المفاصل. أردت أن أفضح الوحش الذي كان بداخلي يهاجم خلاياي السليمة.

أدركت حينها أنني مصابة بمرض غير مرئي ، والاستجابة الإيجابية لمشاركة قصتي كانت تجربة ألهمتني لأن أصبح مدافعة عن مرض غير مرئي وسفيرة لجمعية التهاب المفاصل الكندية. أصبحت إيلين المزمنة.

الآن أنا أقاتل من أجل الآخرين أيضًا

قبل الإصابة بالتهاب المفاصل ، كنت أحب الذهاب إلى الحفلات الموسيقية والنوادي الليلية لأرقص. كانت الموسيقى حياتي. قد ولت تلك الأيام حيث أركز وقتي الآن على ابني وصحتي. لكن نظرًا لكوني شخصًا لا يستطيع الجلوس ساكنًا ومشاهدة التلفزيون طوال اليوم ، فقد قررت أن أبدأ التدوين عن حياتي مع المرض المزمن وكيف أحاول الكفاح من أجل علاج أفضل وإدراك ما يشبه العيش مع مرض مزمن وغير مرئي المرض هنا في كندا.

أكرس وقتي للتطوع وجمع الأموال وكتابتي على أمل إلهام الآخرين. لدي آمال كبيرة حقًا ، حتى خلال محنتي. من بعض النواحي ، أنظر إلى تشخيصي لالتهاب المفاصل على أنه نعمة ، لأنه سمح لي بأن أصبح المرأة والأم التي أنا عليها اليوم.

لقد غيّرني المرض وليس جسديًا فقط. آمل أن آخذ معاناتي وأن أستخدمها بصوت 4.6 مليون كندي مصاب بالمرض و 54 مليون من الجيران الموثوق بهم في الولايات المتحدة. إذا كنت سأكون الفتاة المريضة ، فقد أركلها!

لقد تعلمت منذ ذلك الحين أن أضع أهدافًا لنفسي ، وأؤمن بنفسي ، وأسعى جاهداً لأكون في أفضل حالاتي على الرغم من صحتي. من خلال قصتي ، آمل أن أنشر التعاطف والتعاطف تجاه أولئك الذين يعيشون مع الألم المزمن والمرض.

إيلين ديفيدسون هي مدافعة عن الأمراض غير المرئية ومقرها فانكوفر وسفيرة لجمعية التهاب المفاصل. إنها أيضًا أم ومؤلفة ايلين المزمنة . اتبعها فيسبوك أو تويتر .